maandag 21 januari 2013

Blue Monday

Vanochtend waren we op weg naar het ziekenhuis en hoorden we op de radio dat het vandaag Blue Monday is...... Gelukkig ben ik helemaal niet bijgelovig :)
Het zou een barre ochtendspits worden met al die sneeuw, maar er was niets aan de hand. We kwamen dus een half uur te vroeg aan bij het Antonius in Nieuwegein. Toch maar direct door gelopen naar de dagbehandeling en we werden al snel geholpen.
Het beloofde een spannende dag te worden, want vandaag was ook de uitslag van de scan. Spannend was nog een understatement. Eerst had Son de chemo en om half 3 zouden we de uitslag krijgen. Wij vroegen ons natuurlijk af of de chemo wel door zou gaan als de uitslag niet goed zou zijn.
Toevallig sprak ik afgelopen vrijdag op school de moeder van een leerling die verpleegkundige is op de dagbehandeling en ik vroeg haar hoe dat precies zat. Zij wist mij te vertellen dat de oncoloog en de verpleegkundigen iedere ochtend overleg hebben en dat als de uitslag niet goed is, de chemo dan ook niet start.
Toen de oncoloog en verpleegkundigen uit overleg kwamen hoorden we inderdaad mompelen dat de kuur voor mw Marissink door kon gaan. Ik liep achter de zaalarts aan en vroeg aan haar of de chemo door ging. Zij zei van wel en toen vroeg ik of de uitslag dan goed was. Nou, dat wilde ze natuurlijk allereerst met Sonja bespreken. Ook wel logisch, vond ik.
Uiteindelijk kwam ze bij ons aan en vertelde dat we blij konden zijn! De echte details mocht zelfs zij niet geven en die kwamen dus 's middags via de oncoloog zelf. Geen probleem, wij wisten genoeg. Wat een lekkere chemo was dat. Het was alleen dat hij om 9 uur begon en om half 2 waggelden we de zaal af om ons vervolgens om half 3 bij dr de Jong te melden. Dat zijn toch wel pittige dagen  en dat terwijl je eigenlijk niets doet.
De oncoloog was helemaal tevreden, zelfs blij. De chemo doet erg goed zijn werk, de activiteit is zeer sterk verminderd en de plekken op de longen zijn kleiner geworden. In de hals was al helemaal niets meer te zien. Tja, dan ga je als een blij mens weg. Er komen nu weer 2 kuren aan, elke kuur is 4 weken. Dan komt er weer een scan en misschien kan er dan zelfs gestopt worden met de chemo, maar dat bespreken we tegen die tijd, want er zijn nog meerdere mogelijkheden: een onderhoudsdosis van verschillende medicijnen of chemo, andere hormoonpillen, etc. We hebben weer even de tijd om ons erin te verdiepen. Voor nu zijn we in ieder geval enorm blij en kunnen we weer even vooruit. De tweede kuur zit er na vandaag op, dat betekent dat we twee weken vrij hebben. Kan Son weer even bijkomen.
Overigens, misschien is het overbodig om te vermelden, maar een goede uitslag betekent dus niet dat de kanker weg is, dat kan niet meer. Een goede uitslag betekent in ons geval steeds een tijdje langer leven. Maar ook daar kun je blij mee zijn, echt!
We hadden besloten om bij een gunstige uitslag de zomervakantie te gaan boeken. Dat gaan we morgen dan ook meteen doen. Voor de derde keer naar Ile de Re. De laatste keer dat we daar waren, was er nog niets aan de hand, raar wel. Vandaag hoorden we dat de Prinsjes (Monique en Ilanit, Jennie en Josine) ook de knoop hebben doorgehakt : ze gaan weer mee. Leuk, we hebben er zin in. Maar eerst nog een huisje boeken voor de voorjaarsvakantie en in mei naar Zweden. Best knap, voor iemand die niet zo van vakantie houdt.
Er wordt nog steeds flink getraind in Nederland en omstreken. Op het moment van schrijven hebben we 63% binnengesleept. Heb je nog niet gestort, kijk dan even op www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf  en stort je bijdrage. We zullen je niet teleurstellen op 9 juni.
We hebben al in de VAR gestaan met onze actie. Van daaruit  komen we zondag 27 januari op de radio bij Stichtse Vecht (zomaar een zondag oid). Verder heeft het KWF zelf ons gespot en gaan ze een artikel aan ons wijden en als klap op de vuurpijl komen we met een groot artikel inclusief foto in de zij aan zij (6 wekelijks landelijk blad voor lesbische en biseksuele vrouwen). Kortom, voor je het weet zie je ons bij 'blij dat ik glij', 'sterren dansen op het ijs', 'de duik van je leven' 'fiets 'm d'r in"  en meer van dat soort fan-tas-tisch-leuke-kwalitatief - niet- te-evenaren-programma's.

zondag 13 januari 2013

Mutsjes, doekjes, hoedjes, petjes

Het nieuwe jaar is inmiddels 13 dagen oud en we kunnen concluderen dat er niets veranderd is ten opzichte van 2012; we gaan gewoon weer naar het werk, de meiden gaan gewoon weer naar school, Bente en ik gaan gewoon weer naar pianoles, Sune gaat gewoon weer naar gitaarles, de meiden en ik gaan gewoon weer naar badminton, de meiden gaan gewoon weer naar turnen, we lopen gewoon nog steeds gewoon hard en Son gaat 'gewoon' weer naar de chemo.
Inmiddels zijn we weer 2 chemo's verder en dat betekent dat DE SCAN eraan komt. Deze week zullen we toch wel wat zenuwachtiger zijn dan normaal, want deze scan is erg belangrijk. Slaat de chemo aan of niet? Je durft het niet te hopen, maar of je nou wilt of niet, je hoopt en dat is maar goed ook, anders kun je er maar beter direct mee stoppen. Son geeft zelf aan, dat ze het bobbeltje in haar nek niet meer voelt, dat zou dus kunnen betekenen dat hij kleiner is geworden en dat zou natuurlijk goed nieuws zijn. Maar ja, we weten inmiddels dat dit soort dingen niet altijd iets zeggen. Donderdag 17 januari heeft Son de petscan en dan op maandag 21 januari 's middags na de chemo, de uitslag. Nog ruim een week wachten dus.
Mensen vragen regelmatig aan mij hoe wij het zo goed volhouden en dat we zo doorgaan met ons leven en plannen maken. Ik heb daar wel een idee over. Ten eerste is het natuurlijk zo, dat we echt niet altijd blij en vrolijk zijn, maar inderdaad, meest van de tijd wel. We proberen ook zoveel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten. Het is niet dat we hele dagen op stap zijn, ook met z'n vieren thuis is het gezellig. Verder denk ik, dat wanneer je 24 uur per dag 7 dagen per week in de situatie zit waarin wij verkeren, je wel naar een modus moet zoeken om het te handelen, anders is het inderdaad niet te doen. En hoe bizar ook, dingen wennen.
Verder hebben we natuurlijk ook ons GROTE DOEL! De Berekuilloop op 9 juni in Utrecht. De organisatie heeft inmiddels laten weten dat ze het een fantastisch initiatief vinden en verlenen al hun medewerking. Rond de 60 lopers hebben we op dit moment. Ook hebben we al 60% van ons eindbedrag binnengesleept. Ons streefbedrag is 5000 euro, meer mag natuurlijk. Het motiveert enorm om te lopen en het gaat ook echt goed. Gisteren kregen we 4 T-shirts van het KWF toegestuurd, ook voor Marjoleine en Joyce uiteraard. Heerlijke hardloopshirts, maar tijdens de echte loop gaan we natuurlijk allemaal in hetzelfde shirt. Het zou fijn zijn als we ook veel toeschouwers hebben op die dag, dus mocht je nog niks te doen hebben op 9 juni...... Kijk ook even op www.staoptegenkanker.nl/Leef-Lef-KWF
Met de meiden gaat het goed. Ik denk dat Sune het vrij lastig vindt dat Sonja kaal is. Deze week kwam er een vriendinnetje mee en zij had Sonja denk ik nog niet met een mutsje gezien. Sune zei tegen haar: mama is wel kaal hoor. Vriendinnetje: maar dat geeft toch helemaal niks! Hoe lief is dat? Verder heeft Sune een eigen manier van er mee omgaan: alle mutsjes, doekjes, hoedjes, petjes die Son heeft/krijgt worden eerst uitgebreid getest door Sune en gedeeld met haar grootste vriend, Tommie. Ik probeer er een foto bij te plaatsen, wie weet lukt het. Bente heeft het er niet over, behalve als wij het erover hebben. De meiden weten inmiddels dat Sonja niet meer beter wordt. We hebben nog niet verteld dat haar leven niet meer heel lang gaat duren. Op dit moment is daar ook nog geen reden toe.
Na de uitslag van de scan van deze week hopen we onze zomervakantie te kunnen gaan boeken, want daar hebben we toch wel heel veel zin in. Duimen maar!
Met Son zelf gaat het aardig goed. Een beetje rustiger aan moet ze wel doen, merkt ze, dus nu houdt ze de middagen vrij en gaat dan naar bed. Ze rent nog wel steeds, maar dat is heel zwaar. ik vind het nog steeds heel knap en dat vonden ze in het ziekenhuis ook!