Het werkt?!

'Het werkt'.
En toen was het even stil. We wachtten allebei op het woordje 'niet' dat er op zou volgen. Maar dat kwam niet. Zo raar. Dit was wel het laatste wat ik verwacht had. Het medicijn, afinitor (everolimus) werkt. De uitzaaiingen liggen stil en zijn op sommige plekken zelfs minder geworden. Wie had dat gedacht na de vorige keer. Ik in ieder geval niet en de oncoloog had er eigenlijk ook een hard hoofd in, bekende hij. Maar, het kan dus toch, een medicijn dat nog werkt en voor het moment zelfs goed. Voordat we de spreekkamer in kwamen, moest hij nog bellen voor de uitslag, want die was nog niet binnen. Vers van de pers de uitslag dus. Dan is goede vrijdag pas echt goede vrijdag.
Als het tegenzit werkt het 3 maanden, maar dat ziet hij niet vaak. Hij heeft op dit moment iemand die er al een jaar goed op gaat, dat is wel uitzonderlijk lang. Maar goed, we hebben dus weer even, we kunnen weer even verder. Lekker het voorjaar in. De zomervakantie ziet er opeens ook weer wat rooskleuriger uit en over 3 maanden is pas de volgende scan. En ja, dat is voor ons een lange tijd.
Wat jammer is, is dat Son door dit medicijn diabetes erbij gekregen heeft, vergelijkbaar met type 2. Haar bloedsuikers zijn regelmatig vrij hoog. Weer een pilletje erbij. In totaal zit ze nu op 21 pillen en 1 injectie per dag. Slechts 2 van die pillen zijn om de uitzaaiingen te remmen, de andere zijn tegen de bijwerkingen. Een chemische fabriek is er niets bij en toch doet ze het best heel goed op al die pillen. Zolang het werkt en er is een naar omstandigheden goede kwaliteit van leven, hoor je Sonja niet mopperen.
De vorige keer schreef ik over alle nare bijwerkingen die eventueel op zouden kunnen treden. Gek genoeg heeft ze daar geen last van. Misschien dat ze iets meer moe is dan normaal, maar dat was het dan ook wel. Vreemd hoe verschillend dat is per persoon, sommige mensen stoppen ermee, omdat de bijwerkingen te heftig zijn. Ik hoop dat we nog een flinke tijd zo door kunnen gaan. Mocht het niet meer lukken, dan is er nog chemo. Vooralsnog gaan we voor de afinitor!
Vreemd ook hoe je perspectief van het ene op het andere moment dan weer verandert. Voordat we naar het ziekenhuis gingen, heb je het nog over dingen die geregeld moeten worden als de uitslag weer niet goed zou zijn. Nu kunnen we alles nog samen regelen en dat doen we dan ook. Wat wil Son bijvoorbeeld als ze komt te overlijden en hoe. Hoe wrang ook, het is prettig om het daar samen over te hebben. Je weet dan precies hoe en wat, dat is fijn. Dat geeft ook rust in je hoofd en ik denk dat het ook goed is om over dit soort dingen te praten, want je denkt er toch regelmatig aan. Dan kun je het maar beter met elkaar bespreken. Bovendien zijn we allebei geen mensen die dingen graag aan het toeval overlaten, of die dingen op z'n beloop laten. Het gekke is, dat het meestal niet eens treurige momenten zijn, wel serieus, maar ook vaak met een lach. Waarschijnlijk is dat moeilijk voor te stellen wanneer je niet in deze situatie zit, maar bij ons werkt het wel zo. Eigenlijk zijn we vaak optimistisch en vrolijk en gaat het goed bij ons. We zijn ook geen mensen om het op te geven, of om bij de pakken neer te gaan zitten. Sonja's motto is niet voor niets Leef! Boos zijn heeft zo weinig zin. Waarop eigenlijk? Wat schiet je ermee op? Beter genieten zo lang het kan. Dat is voor de meiden ook veel prettiger. Bovendien hebben we dan de hoop dat zij zich later alle leuke dingen die we hebben gedaan en alle fijne momenten die we samen gehad hebben, zullen herinneren.
Uiteraard zijn we niet altijd vrolijk en is er ook verdriet. Met name wanneer je aan de toekomst denkt. Daar kan Son wel heel verdrietig om zijn: weet ik naar welke middelbare school ze gaan? Welke studie gaan ze doen? Wat gaan ze later  worden? Krijgen de meiden kinderen? Etc. etc. Dat is lastig en komt soms heel hard binnen.
Na ons ziekenhuisbezoek is dit allemaal weer een beetje naar de achtergrond verschoven en gaat het weer meer over de komende vakanties. De meiden die over 2 weken met mijn zus naar Londen gaan. Met z'n vieren naar Texel. Wederom een paar nachten naar Amsterdam. De zomervakantie die we al maanden geleden hebben geboekt. Allemaal dingen waar we ons op verheugen en die waarschijnlijk ook allemaal plaats zullen gaan vinden.
We zijn  nog steeds heel druk met onze Leef Lef loop. Het gaat goed met de aanmeldingen. We hebben nu ongeveer 60 mensen die alweer mee lopen en dan hebben er ook nog veel mensen toegezegd mee te zullen doen, maar zij moeten zich nog opgeven. We hebben ze weer uit allerlei hoeken en gaten weten te trekken, zelfs van de afdeling oncologie (dagbehandeling) wordt er mee gerend. Fantastisch! Wij hebben er heel veel zin in en zijn met een vaste groep bijna iedere zondag aan het trainen op het Lint, Maximapark. Heb je ook zin om mee te trainen, dan horen we dat graag. Iedereen is welkom: rennen, wandelen, skaten, kinderen, honden. Sonja loopt vaak met een hele sliert kinderen en volwassenen en een of twee honden een rondje, terwijl anderen hun rondje rennen. Deze trainingen geven onze hele zondag kleur en we vinden het ontzettend leuk dat iedereen er iedere zondag weer staat, met of zonder kater...
Ik ben blij dat ik eindelijk weer eens iets positiefs kon schrijven. Echter, garantie tot de voordeur. Kanker blijft onvoorspelbaar!

Opstaan en verder gaan

Het gaat niet goed. De nieuwe medicijnen hebben niet gedaan waar we heel hard op gehoopt hadden. Dat was de boodschap die we vanochtend kregen. Helaas de harde realiteit. De uitzaaiingen zitten  achter het borstbeen, in de longen en in de lever. Ze groeien niet heel hard, maar er is duidelijk activiteit waar te nemen op de scan.
Dat betekent de volgende behandeling erbij. Weer eentje afvinken. Morgen start Son met een medicijn erbij. Dit nieuwe medicijn zou er voor kunnen zorgen dat het medicijn wat ze nu al gebruikt en dus niet aanslaat, wel aan gaat slaan. De kans hierop is ongeveer 40%. Geen getal om de vlag voor uit te hangen, maar niets doen is ook geen optie. En 40% is een stuk meer dan niets. Een heel groot nadeel van dit medicijn zijn de nare bijwerkingen en dan niet een beetje misselijk of duizelig , maar dusdanig naar dat we allerlei telefoonnummers mee hebben gekregen en noodnummers voor het weekend. Waarbij de oncoloog ook nog vermeldde dat hij dit weekend dienst heeft, dus dat dat prettig is mocht er iets zijn. Nou, fijn.... Toch gaat Son het doen, want misschien valt het mee. Daar gaan we in ieder geval hard voor duimen.
Mocht deze combinatie van medicijnen niet aanslaan, dan bestaat er nog een chemo, in pilvorm. Deze heeft uiteraard ook de nodige bijwerkingen, dus eigenlijk zijn we nu wel een beetje bang dat het voor een groot deel gedaan is met het nog aardig goed door het leven gaan. Het is natuurlijk vooruitkijken en speculeren wat er gaat gebeuren, maar aan de andere kant is de kans echt groot dat het allemaal een stuk minder gaat worden. Dat is natuurlijk behoorlijk beangstigend. Er onderuit komen doen we alleen niet.
Als het allemaal gaat zoals we hopen dat het zal gaan, is de volgende scan over 6 weken.
Tot die tijd is het weer verder leven en daar hoort ook de actie Leef Lef HDI bij. Ik heb er nog niet over geschreven, maar zal het deze keer, onder dwang van Sonja, doen. Sonja wil HEEL GRAAG op 21 juni (onze 14de trouwdag) met ZOVEEL MOGELIJK MENSEN weer gaan hardlopen en wandelen. Deze keer ook wandelen, want Son kan zelf niet meer hardlopen, maar ze hoopt dan nog wel 2,5 km te kunnen wandelen. Dat betekent dus dat er heel veel mensen mee kunnen doen. Ook mensen die niet kunnen/willen rennen. We willen er een hele gezellige ochtend van maken. Het geheel zal deze keer plaatsvinden in het Maximapark. We hebben het restaurant aldaar, Anafora (http://maximapark.nu/park/eten-en-drinken), zover gekregen dat ze meedoen. Zij zullen o.a. in de maand juni van elke verkochte lunch een euro aan het HDI schenken. Geweldig! Het is tevens de verzamelplek, zodat de kinderen tijdens de picknick lekker in de speeltuin kunnen spelen. Wil je meedoen (ja natuurlijk) dan kan dat via leeflefhdi@gmail.com . Wil je sponsoren, dan kan dat via www.justgiving.nl/leef-lef-hdi .Op deze site tref je ook foto's en een kort filmpje aan van onze vorige loop. Aarzel niet en doe mee! Er zijn alweer flink wat mensen in training. Zelfs onze moeders wandelen mee, de mijne met twee nieuwe heupen en die van Son met twee nieuwe knieën, dus.... Het HDI is overigens een organisatie die zich bezighoudt met de psychologische begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Een heel mooi doel dus.
Voor nu: opstaan en weer verder gaan, hoe dan ook!

Tja :-(

Wat we al verwacht hadden is helaas ook echt waar gebleken:  de kanker is verder uitgezaaid. De plek bij het borstbeen is groter geworden en er zit nu ook een plek bij de grens longen-lever, waardoor nu niet te zien is of het de long of de lever is. Voor de behandeling is dat verder niet belangrijk, dus Son gaat nu niet weer de scan in om te kijken waar de uitzaaiing precies zit.
Het scenario ziet er op dit moment als volgt uit: Son is nu gestart met een andere hormoonbehandeling, pillen. Als deze aanslaan, de kans hierop is 50 %, dan zou dat waarschijnlijk voor zo'n half jaar tot driekwart jaar zijn. Daarna kan er nog een middel bij gegeven worden, zodat de hormonen wel weer werken. Dat kan ook als het nu niet aanslaat. Over 6 weken volgt een scan om te kijken of de pillen iets doen. Na de hormonen kan er nog een keer een chemokuur gegeven worden en als deze aanslaat is dat ook weer voor ongeveer dezelfde tijd . Chemo kan ook weer gegeven worden als die hele hormoonbehandeling sowieso niet aanslaat. Daarna stoppen de behandelmogelijkheden eigenlijk wel.
Ook al wisten we wel dat het niet goed zou zijn, we kwamen toch vrij onthutst de spreekkamer uit. Iets gezegd krijgen is iets anders dan iets vermoeden. We liepen nog even door naar boven naar de oncologie afdeling en daar werden we heel lief opgevangen. Iedereen kent ons daar en leeft enorm mee. Dat was fijn. Daarna nog wat verdwaasd op een bankje gezeten, onszelf bij elkaar geraapt en naar Utrecht om te lunchen. Eigenlijk wel zo'n beetje onze vaste bezigheid na een ziekenhuisbezoek. Aan ons zal het niet liggen, dat het slecht gaat met de economie. De parkeergarage bij de Bijenkorf leeft zo'n beetje van ons, denk ik.

's Avonds hebben we het ook aan de meiden verteld. Bente had onder de douche paniek, want hoe moet het dan verder als Son er niet meer is. Dat heeft Sonja toen verteld. O ja, was haar reactie. Sune lag 2 avonden huilend in bed. Zo zielig, eigenlijk moet je haar kunnen troosten en zeggen dat die kleine kinderverdrietjes over gaan, maar dit gaat niet over. Je kunt niet zeggen dat het wel meevalt, want het valt niet mee. Dat is zwaar en het valt mij ook steeds zwaarder. Het wordt steeds meer de realiteit, hoe positief we ook met z'n allen zijn en hoeveel leuke dingen we ook doen. Het houdt een keer op.
Gelukkig ging het op school weer heel goed met Sune, zei de juf. Sune had het ook  aan haar verteld en dat is fijn, want dan doet ze er wel iets mee. Tegen ons zegt ze dat ze er niet met de juf over praat, maar dat geeft niet, dat laten we zo. Het is haar juf, haar school.
Bente wil het niet vertellen in de klas, dat hoeft ook niet. School is school, zegt ze en dat is prima. Ze heeft het er wel met vriendinnen over. Ik weet dat ze op school goed in de gaten gehouden worden, zonder dat er teveel nadruk op gelegd wordt en dat is fijn om te weten.

Op mijn eigen school komen veel mensen met mij kletsen en ik merk dat ik dat eigenlijk heel prettig vind. Iedereen is lief en staat klaar om te helpen of  om gewoon te luisteren. Of ze zeggen alleen maar, we letten goed op je. Deze week ging het niet zo goed, en dan zijn dit soort dingen fijn. Ik hoef niet de hele dag te praten, maar gewoon even kletsen is al lekker en daarna ook gewoon weer werken, want dat is wat ik leuk vind en waar ik heel veel energie uit haal. Dat blijf ik dan ook gewoon doen. Als het nodig is wat minder, maar in principe ga ik gewoon door. Afleiding helpt, thuis op de bank huilen en voor je uit staren helpt niet.