donderdag 30 januari 2014

Tja :-(

Wat we al verwacht hadden is helaas ook echt waar gebleken:  de kanker is verder uitgezaaid. De plek bij het borstbeen is groter geworden en er zit nu ook een plek bij de grens longen-lever, waardoor nu niet te zien is of het de long of de lever is. Voor de behandeling is dat verder niet belangrijk, dus Son gaat nu niet weer de scan in om te kijken waar de uitzaaiing precies zit.
Het scenario ziet er op dit moment als volgt uit: Son is nu gestart met een andere hormoonbehandeling, pillen. Als deze aanslaan, de kans hierop is 50 %, dan zou dat waarschijnlijk voor zo'n half jaar tot driekwart jaar zijn. Daarna kan er nog een middel bij gegeven worden, zodat de hormonen wel weer werken. Dat kan ook als het nu niet aanslaat. Over 6 weken volgt een scan om te kijken of de pillen iets doen. Na de hormonen kan er nog een keer een chemokuur gegeven worden en als deze aanslaat is dat ook weer voor ongeveer dezelfde tijd . Chemo kan ook weer gegeven worden als die hele hormoonbehandeling sowieso niet aanslaat. Daarna stoppen de behandelmogelijkheden eigenlijk wel.
Ook al wisten we wel dat het niet goed zou zijn, we kwamen toch vrij onthutst de spreekkamer uit. Iets gezegd krijgen is iets anders dan iets vermoeden. We liepen nog even door naar boven naar de oncologie afdeling en daar werden we heel lief opgevangen. Iedereen kent ons daar en leeft enorm mee. Dat was fijn. Daarna nog wat verdwaasd op een bankje gezeten, onszelf bij elkaar geraapt en naar Utrecht om te lunchen. Eigenlijk wel zo'n beetje onze vaste bezigheid na een ziekenhuisbezoek. Aan ons zal het niet liggen, dat het slecht gaat met de economie. De parkeergarage bij de Bijenkorf leeft zo'n beetje van ons, denk ik.

's Avonds hebben we het ook aan de meiden verteld. Bente had onder de douche paniek, want hoe moet het dan verder als Son er niet meer is. Dat heeft Sonja toen verteld. O ja, was haar reactie. Sune lag 2 avonden huilend in bed. Zo zielig, eigenlijk moet je haar kunnen troosten en zeggen dat die kleine kinderverdrietjes over gaan, maar dit gaat niet over. Je kunt niet zeggen dat het wel meevalt, want het valt niet mee. Dat is zwaar en het valt mij ook steeds zwaarder. Het wordt steeds meer de realiteit, hoe positief we ook met z'n allen zijn en hoeveel leuke dingen we ook doen. Het houdt een keer op.
Gelukkig ging het op school weer heel goed met Sune, zei de juf. Sune had het ook  aan haar verteld en dat is fijn, want dan doet ze er wel iets mee. Tegen ons zegt ze dat ze er niet met de juf over praat, maar dat geeft niet, dat laten we zo. Het is haar juf, haar school.
Bente wil het niet vertellen in de klas, dat hoeft ook niet. School is school, zegt ze en dat is prima. Ze heeft het er wel met vriendinnen over. Ik weet dat ze op school goed in de gaten gehouden worden, zonder dat er teveel nadruk op gelegd wordt en dat is fijn om te weten.

Op mijn eigen school komen veel mensen met mij kletsen en ik merk dat ik dat eigenlijk heel prettig vind. Iedereen is lief en staat klaar om te helpen of  om gewoon te luisteren. Of ze zeggen alleen maar, we letten goed op je. Deze week ging het niet zo goed, en dan zijn dit soort dingen fijn. Ik hoef niet de hele dag te praten, maar gewoon even kletsen is al lekker en daarna ook gewoon weer werken, want dat is wat ik leuk vind en waar ik heel veel energie uit haal. Dat blijf ik dan ook gewoon doen. Als het nodig is wat minder, maar in principe ga ik gewoon door. Afleiding helpt, thuis op de bank huilen en voor je uit staren helpt niet.