Vakantie

Hoe het een paar dagen later weer allemaal anders kan zijn. Vorige keer schreef ik dat Sonja het niet meer zag zitten met de chemo en dat ze er zelfs over nadacht om te stoppen.
Vanaf  vrijdag ging het eigenlijk weer beter en hebben we een heel gezellig weekend gehad. De meiden hebben we bij opa en oma achtergelaten op zondag en wij gingen lekker naar Amsterdam. Rondgelopen, lekker gegeten en gedronken en wat nieuwe boeken gekocht.
Bente en Sune waren bij opa en oma, omdat het vakantie was en wij de volgende dag naar de chemo moesten. Om de meiden daar nou de hele tijd bij te hebben  is ook weer een beetje te veel van het goede. Ze zijn wel eens een keer mee geweest, maar we zitten er toch al gauw 6 uur, dat is dus wel erg lang. Vandaar dat ze naar opa en oma gingen. Zij wonen vlakbij Harderwijk en daar gingen we vlakbij in een appartement, dus toen wij klaar waren brachten ze de meiden en hebben we nog even met z'n allen gegeten.
Bij de chemo was het even de vraag hoe of wat. In eerste instantie was besloten om een bepaald middel niet te geven. Son vond dat vreemd, omdat de darm pijn daar echt niet van kwam. Maar goed, het was zo besloten. Later kwam de zaalarts en er was toch iets doorgekomen van wat Son had gezegd, want alle middelen werden gewoon toegediend. We bespraken de darmen en het doel was pijn bestrijding. Aan de darmen zelf kon niets gedaan worden. Pijnbestrijding, dat vond Sonja een fantastisch idee! Bij de ziekenhuis apotheek kreeg ik een hele zak morfineachtige pillen mee. Er werd mij van alles uitgelegd over alle andere medicijnen die thuis bij ons in de kast staan en ik knikte maar van ja. Bepakt en bezakt kwam ik weer boven op de dagbehandeling. Son kon niks meer gebeuren.
Iedereen was blij voor ons dat we lekker op vakantie gingen. We werden nog net niet uitgezwaaid. Echt, het is dat je er nooit van je leven terecht wilt komen, maar als het dan toch moet, dan maar zo. Wat is iedereen aardig en lief en begaan. En je kunt er van vinden wat je wilt, maar dat verzacht alles wel een beetje.
Na de chemo gingen we direct door en aan het eind van de middag waren we in ons super de luxe appartement aan de Zuiderzee (ik blijf toch een Zeeuw blijkbaar, want bergen en bossen hoeven voor mij niet. Water en een wijds uitzicht, daar houd ik van).
We hielden ons hart natuurlijk vast voor de woensdag en de donderdag, want dat zijn de moeilijkste dagen. Gelukkig hadden  we opa en oma achter de hand voor als het echt mis zou gaan, maar..... het was echt niet te geloven. Er is niets aan de hand geweest, geen pijn, geen ellende, geen stoppen met de chemo, helemaal niks. Onvoorstelbaar. We begrijpen er nog steeds niets van. Het was gewoon een heerlijke week zonder zware ellende. We hebben veel leuke dingen gedaan en gezien. Het is zelfs zo dat Sonja vrijdag nog de zaalarts heeft gebeld om de afspraak met de oncoloog af te zeggen. We zouden namelijk de verdere behandeling bespreken en in hoeverre Sonja nog door zou gaan. De afspraak was niet meer nodig, want Sonja gaat sowieso nog een kuur (4 weken) door. De zaalarts was helemaal blij voor ons en vond het zo knap dat Sonja dan toch maar weer verder gaat zonder verder gemopper en gedoe. Zij vond de afspraak dus ook niet meer nodig. Kortom, we gaan gewoon weer verder. Vreemd, hoe anders je er binnen een week tegenaan kunt kijken, maar zo is het op dit moment en dus gaan we er 'gewoon ' weer voor.

Heel even normaal?

Dat kanker niet alleen maar 'carpe diem' is werd deze week pijnlijk duidelijk. Kanker is ook lijden met een lange ij, ook al wil je er zo dolgraag alles uit halen wat erin zit, soms is dat bar weinig.
Afgelopen maandag was daar natuurlijk weer de chemo. Dinsdag had Sonja nog een topdag. Ze moest 's ochtends bij het Helen Dowling Instituut zijn voor een gesprek en daarna is ze nog wezen shoppen. Thuisgekomen vertelde Sonja dat ze die dag echt gelukkig was. Ook 's avonds ging het nog prima. Ik dacht nog stiekem, doe jij vanavond de hond dan maar, want morgen is het mis en doe ik hem. Maar ik heb Tom toch maar braaf zijn poep en plas laten doen.
Woensdag was het mis en dat hadden we al verwacht. De chemo bouwt op, de bijverschijnselen worden steeds heftiger en bij Sonja slaat dat op haar darmen. Er was geen houden aan. Heel veel pijn en ellende, non stop op de wc zitten en zelfs niet de deur uit kunnen om Tom uit te laten. Donderdag was het zo erg, dat ze met de chemo wilde stoppen. Ze heeft toen de dagbehandeling gebeld met deze mededeling. Gelukkig zit daar een ontzettend aardige arts die het volkomen begreep en zij is achter van alles aangegaan.
 Op een gegeven moment gaat het ook niet meer, een mens kan maar tot een bepaald punt en dat punt had Sonja echt bereikt. Wat is het dan waard? Hoever ga je? Is het kwaliteit of kwantiteit waar je voor kiest. Sonja wilde echt deze chemo (Taxol) niet meer, dan maar een ander soort proberen of stoppen. Ik vind dat heel lastig te begrijpen, want het gaat tenslotte 'maar om anderhalve dag'.  Daarna gaat het weer veel beter. Het voelt zo tegennatuurlijk, niet het beste medicijn willen om zo lang mogelijk te leven. Aan de andere kant is het ook egoïstisch van mij natuurlijk, want ik zie ook dat het niet te doen is. Moeilijk.
Op vrijdag belde de darmarts, maar hij kon eigenlijk ook niet veel doen. De oncoloog van Sonja was op vakantie, dus een andere oncoloog had weer iets bedacht waarvan Son bij voorbaat al zei dat dat het probleem niet was, dus dan maar niet. Nu gaan we maandag bij de chemo een strijdplan bedenken zoals de zaalarts mooi zei. Waarschijnlijk gaat Sonja voor deze heftige dagen morfine krijgen, of iets morfineachtigs. Dan maar even knock out. Alles beter dan dat het was.  Maar hopen dat het zo gaat. Na deze maandag nog 1 kuur (dat is 3 weken achter elkaar chemo) en dan weer een scan. We hopen heel hard dat deze scan ook weer goed nieuws brengt, want dan is de kans groot dat er een tijdje geen chemo is en de rust weer terugkeert. Dan kunnen ook alle slijmvliezen weer herstellen en krijgen de darmen rust. Dan is het leven weer even normaal. Daar doen we het tenslotte allemaal voor. Je krijgt overigens een ander idee over wat normaal is, als je leven nooit meer normaal wordt.
Toch  laten we ons ook niet helemaal uit het veld slaan, wel op die momenten zelf, maar gisteren, vrijdag, ging het weer een stuk beter en vandaag ging het ook goed. We zijn gezellig op verjaardag bij Marjoleine geweest en dat ging prima. Wel moe, maar dat is te handelen. Morgen brengen we de meiden naar Putten. Zij gaan daar een nachtje logeren, zodat Sonja en ik maandag naar de chemo kunnen. De meiden hebben nl voorjaarsvakantie. Na de chemo op vakantie en de meiden worden dan naar het park gebracht door Sonja haar ouders. Even een midweek eruit en leuke dingen doen. Hopen dat de medicijnen tegen de bijwerkingen dan hun werk doen, zodat ook woensdag en donderdag te handelen zijn voor Sonja. We hebben er hoe dan ook zin in!

Lang leve de laptop

Echt heel veel heb ik op dit moment niet te schrijven, maar ik zal proberen er wat van te maken. Zo met een nieuwe laptop op schoot heb ik wel zin om eens uit te proberen hoe fijn hij is. Voorlopig moest Bente hem nog even voor mij aanzetten....
Zo´n twee weken geleden alweer zijn we samen met Marjoleine en Joyce geïnterviewd voor het tijdschrift Zij aan Zij. Dat was erg leuk en ik (wij alle vier) vind het interview echt heel goed geworden. Het is geen sentimenteel verhaal geworden, maar een mooie weergave van wat wij verteld hebben. Niet alleen over de kanker, maar ook voor een groot deel over hoe wij als familie met elkaar verbonden zijn. Het hele interview beslaat wel 3 bladzijden inclusief foto. In het maart nummer gaan we het meemaken, want dan staan we erin. Het lijkt me ook wel raar om jezelf dan te zien en je verhaal daadwerkelijk terug te lezen, zichtbaar voor iedereen.
Met Sonja gaat het aardig. Ze heeft inmiddels 7 chemo's achter de rug, morgen nummer 8. Je merkt wel dat ze steeds vermoeider raakt en eerder uit haar doen is, maar zo goed en zo kwaad als het kan doet ze wat ze kan. En dat is nog aardig veel, want iedereen die Sonja een beetje kent, weet dat ze zolang mogelijk doorgaat. Dat valt niet altijd mee, maar... opgeven is geen optie. Op dit moment staat het hardlopen wel even op een laag pitje. Momenteel traint ze 2 keer per week bij haar fysio. Zij bood het aan. Beter kun je het natuurlijk niet hebben, want nu traint ze heel verantwoord. Af en toe rent ze nog wel, maar niet zoveel. We houden de hoop dat ze na de chemo's nog kan opbouwen tot de 5 km. Ook de darmen beginnen weer op te spelen (colitus ulcerosa). De chemo tast je slijmvlies aan, dus ook die in je darmen. Dit is door de c.u. een extra gevoelige plek en daar begint de ellende dan ook. Veel op de wc of verstopping, geen middenweg. Gelukkig duurt dit niet de hele week. Donderdag is de meest heftige dag. De darmarts en oncoloog onderhouden dan ook nauw contact. Tijdens de chemo van 2 jaar geleden was het soms zo erg dat we op de Eerste Hulp belandden, dat is nu gelukkig absoluut niet het geval, maar echt leuk is het niet.
Met Bente en Sune gaat het erg goed. Vorige week kregen ze hun rapport/verslag mee en daar konden we oprecht trots op zijn. Het leren gaat de meiden eigenlijk altijd al makkelijk af, maar ook in sociaal opzicht kun je je eigenlijk niet beter wensen. Ik schrijf dit op, omdat het toch een punt is waar je je zorgen over zou kunnen maken. Dat doen we natuurlijk ook, maar dat is op dit moment absoluut niet nodig. Ze gaan heerlijk mee in de groep. Sune is op school (sowieso overal) gesloten over Sonja en houdt het zelfs een beetje af. De juf geeft haar wel de ruimte om te vertellen, maar Sune doet het niet. Prima, ze heeft het nu niet nodig. Wel knuffelt ze graag met de juf en zoekt haar vaak op. Maar ja, ze houdt gewoon van haar juf (en Bente heel erg van de hare!). Bente heeft er wel over verteld. Ze heeft precies verteld wat er nu aan de hand is en ook dat Sonja niet meer beter wordt. Ze heeft ook wel gehuild bij de juf. Ook prima, het gebeurt niet vaak, maar als ze er over wil praten kan dat dus. Verder draait ook Bente prima. Niet meer beter worden staat voor de meiden niet gelijk aan niet heel oud worden, die link leggen ze niet. Dat komt misschien ook wel, omdat ikzelf diabetes heb en elke dag een paar keer moet spuiten. Ze weten dat ik ook niet meer beter word, maar dat is wel van een heel andere orde. Alleen, dat weten de meiden niet. Laatst kwam Bente huilend beneden met de mededeling dat er kinderen in de klas zijn die bijvoorbeeld geen opa en oma meer hebben, dat vond ze toch wel zo erg. Ja, die gaan op een gegeven moment dood. Dat het ook weleens met Sonja zou kunnen gebeuren, dat komt niet in haar op. We laten het voorlopig zo. De scan van Sonja was meer dan goed, dus we hebben nog wat tijd gekregen. Overigens had Marjoleine vorige week ook een scan. Ook zij kreeg super nieuws. Een goede scan en ze kan weer een half jaar verder. Iedereen goed nieuws, iedereen blij.
Volgende week gaan we genieten van onze eerste vakantie. Er even op uit met z'n vieren. We blijven nu in Nederland, dus ook geen stress van gladde besneeuwde wegen. Uurtje rijden, lekker zwemmen, de meiden dan, spelen en luieren.
Op dit moment zijn we ook druk bezig met de tuin. We zijn hem nu aan het leeghalen. Oké, Sonja haar vader haalt hem leeg, hij verdient alle lof, en binnenkort wordt de tuin door een bedrijfje opnieuw aangelegd. Eindelijk een tuin zoals wij hem willen. Ook de voortuin overigens. Tja, we hebben toch een beetje haast met alles en als het kan dan doen we het maar gewoon.
Sonja zei al, het is een heel verhaal geworden, terwijl er eigenlijk niks gebeurd is.  De schuld ligt hier volledig bij de laptop die heerlijk typt. En wat een verademing, hij hoeft niet continue aan de stroom, we hoeven het snoertje niet precies goed te leggen zodat er verbinding is en de boel loopt niet vast. Hoera!