Plofkop

Drie maanden gaan best snel. Zeker als je iedere drie maanden te horen krijgt of je nog een tijdje in redelijke rust kunt verder leven of niet. Aan de andere kant lijkt het ook weer heel lang geleden dat Son haar laatste scan had. We hebben dan ook zeker niet stil gezeten de afgelopen tijd. Nu was het echter weer even 'kankertijd' en daar bedoel ik mee, dat de laatste week de kanker erg aanwezig was. Om verschillende redenen. Maar vooral ook vanwege DE SCAN. De scan op zich is geen probleem. De paar dagen tussen de scan en de uitslag ook niet. Bovendien waren we in die tussentijd 13 jaar getrouwd, dus we hadden wel wat leukers te doen dan zenuwachtig zijn. Maar dan... de ochtend van de uitslag. Zondag gaat dan nog heel goed, totdat het maandag is. Dan breekt het angstzweet je uit. Ik heb het volgens mij al eens eerder geschreven, maar het is dan ook daadwerkelijk zo, ik heb dan echt overal pijn. Een lichaam zit raar in elkaar.
Uiteindelijk werd het toch elf uur. Maar helaas, hij liep twintig minuten uit. Heel vervelend natuurlijk, maar omdat wij weten dat hij alle tijd neemt is het minder erg. Alhoewel het vervelend blijft natuurlijk, omdat je met die spanning in je lijf zit.
In de spreekkamer vertelt de oncoloog direct de uitslag. Niet eerst wat ditjes en datjes, nee direct. Dat is erg prettig. In ons geval was dat heerlijk nieuws: de scan zag er precies zo uit als de vorige keer. De kankercellen waren niet actief! Dan ziet het leven er toch opeens weer wat rooskleuriger uit. Het vooruitzicht op de vakantie wordt dan toch opeens een stuk prettiger. Maar...... we voelden wel een maar. En die was er ook. Sonja heeft namelijk ook colitis ulcerosa, een chronische dikke darm ontsteking, en op de scan was heel duidelijk te zien, dat er op dat gebied zeer veel activiteit was. De oncoloog was not amused zullen we maar zeggen. Nadat ik had gevraagd of er dan toch echt geen kanker te zien was en hij inderdaad bevestigd had dat het geen kanker was, hadden wij zoiets van, ja, dat weten we wel dat de c.u. actief is en ook dat is bepaald geen kattenpis, helaas.... Onlangs was Son er nog voor in het ziekenhuis geweest vanwege de pijn, maar er echt iets aan doen dat durfde, naar later bleek, de MDL arts niet. Maar, de oncoloog vond dat er toch echt iets gedaan moest worden en hij zou in overleg met de MDL arts gaan. Hij zag wel iets in prednison..... En inderdaad vandaag belde de MDL arts heel netjes zelf terug en het wordt prednison. Hij durfde dit in eerste instantie niet voor te schrijven ivm de lage weerstand van Son, maar nu de oncoloog het zelf voorstelde, was het in orde. Nou ja, tja, prednison.... Daar krijg je dus een plofkop van en daar zit Son nou net niet op te wachten. Het is nl zo dat als het wat beter met je gaat, je je toch ook weer druk gaat maken over hoe je eruit ziet en als je dan weer lekker aan het skaten en hardlopen bent zit je niet op wederom een dikke kop te wachten, want die kenden we nu wel door de andere medicijnen en ook de gewichtstoename door de andere medicijnen, tja, leuk is het allemaal niet. Aan de andere kant, minder pijn, misschien gewoon naar de wc kunnen, het heeft ook voordelen. Doen dus.We zijn benieuwd hoe het uit gaat pakken.
Son gaat ook gewoon door met de Avastin. Het medicijn dat ze iedere 3 weken toegediend krijgt via het infuus.
Gisteren zeiden we tegen de meiden dat de scan van Sonja goed was. Toen vroeg Sune opeens 'en wat als de scan niet goed is?' Pfff, heftig. We hadden toevallig deze week samen besloten om de meiden toch op korte termijn te vertellen dat Sonja een keer dood gaat. Nou, dit was dan wel zo'n beetje het moment. We hebben het dus gezegd. Wij hadden eerlijk gezegd wel een beetje verwacht dat ze al iets wisten of hadden opgevangen, maar nee, het kwam volledig uit de lucht vallen. Ze hadden dit totaal niet zien aankomen. Bente wilde er niets van weten en moesten een beetje huilen. Sune liet niet zoveel merken. Aan de andere kant duurde het op dat moment ook niet zo lang. Later hoorden we ze ook weer lachend onder de douche staan.
's Avonds kwam Bente nog wel huilend naar beneden, want in bed moest ze er zo aan denken. Sonja was er niet en toen hebben Bente en ik nog lekker samen op de bank wat dingetjes besproken. Ik heb haar ook verteld dat ze altijd naar ons toe mag komen met vragen, maar dat ze ook altijd naar andere mensen mag met vragen, dat we dat helemaal niet erg vinden en begrijpen. Ouders van vriendinnetjes, erover praten met vriendinnetjes, de juf, opa en oma, Anne-Louise, etc. Ik verwacht niet dat dit op korte termijn gaat gebeuren, maar wellicht in de toekomst. En dan was vandaag weer een dag als alle anderen. We hebben niet echt iets aan ze gemerkt.
Vandaag moesten Son en Sune hun moedervlekjes weg laten halen. Sune was al dagen in spanning, de hele wereld wist het, maar dat begrijp ik ook, want het is toch een operatietje met een naald. Gelukkig hebben we hier inmiddels een hele apotheek, in ieder geval genoeg medicatie om heel Reigerskamp mee plat te leggen. Zo lag er ook verdovingszalf in onze medicijnkamer. Dat heeft Sonja er even lekker opgesmeerd voor de prik. Sune was heel dapper en stelde veel vragen. Het was snel gebeurd en afgezien van wat traantjes in haar ogen heeft ze zich als een bikkel gedragen. Een heel verband om haar voet en ze mag 2 weken niet sporten. Dat gaat natuurlijk nooit lukken, maar we gaan het proberen. Toen Son haar moedervlek weg werd gehaald, zat Sune er met haar neus bovenop. Zij liever dan ik... Ze wilde ook graag haar eigen moedervlek nog even zien in het potje. Moet kunnen. Over 2 weken volgt de uitslag. Bij Sonja waren er overigens geen uitzaaiingen van de moedervlek, want er was niets te zien op de scan.
Voor nu waren dit de ziekenhuisperikelen en langzaam beginnen we ons op te maken voor de zomervakantie. Ik moet nog 2.5 week werken en de meiden moeten nog 3.5 week naar school. Bente en Sune gaan de eerste week kamperen met Son haar ouders. Wij gaan dan samen in een hotel in Amsterdam zitten evenals vorig jaar. Dat beviel prima, ook al wonen we er maar 25 km vandaan. Geen gedoe met 's avonds naar huis moeten, gewoon lekker een wijntje kunnen drinken, heerlijk!
In augustus gaan we dan 2,5 week op vakantie. Eerst naar Parijs en dan naar Ile de Re. Heel lang geleden schreef ik dat hoopvol op en kijk hier, het lijkt nog te gaan gebeuren ook!

Leven met Lef

9 Juni 2013. Wat een dag! We hadden gehoopt dat het een mooie dag zou worden, maar dat het zo geweldig zou zijn..... Al die mensen die er waren voor Sonja en Marjoleine. Alle hardlopers, iedereen die er zo hard voor heeft moeten trainen, er zijn geen woorden voor om te beschrijven hoe bijzonder deze dag voor ons was.
Meer dan 100 mensen in ons Leef Lef shirt, te mooi om waar te zijn.
De dag begon al met een gezellige enthousiaste warming up van 2 veel te blije collega's. Daarna moest er nog gerend worden..... Maar! We hebben het gedaan. Als je de foto's terugkijkt zie je een groot groen lint van lopers. Een prachtig gezicht. Uiteindelijk kwamen we met z'n vieren hand in hand over de finish, we did it! Son en Marjoleine hebben gewoon 5 km doorgebikkeld. Van opgeven was geen sprake. Wat een stoere wijven! Son heeft na de laatste chemo in maart het trainen weer opgepakt en heeft in een sneltreinvaart de 5 km bereikt. Dan ben je toch een bikkel volgens mij.
De euforie die je voelt als je de finish over komt en alle mensen die er voor ons staan, geweldig. Je beleeft het geheel ook in een soort roes, alsof je er een beetje naast staat te kijken. Eigenlijk begint nu pas door te dringen wat wij met z'n vieren de afgelopen maanden voor elkaar gebokst hebben. En wat een medewerking we hebben gekregen. Mensen die wij niet kenden begonnen ons spontaan te sponsoren. Geld kwam uit alle hoeken en gaten vandaan. Ouwe sokken werden omgekeerd, kortom, waar is de crisis? Het bedrag wat wij tot nu toe hebben opgehaald is ruim 13.000 euro. En dan te bedenken dat wij in eerste instantie op 5000 hoopten.... Wij hebben iedereen die geld gestort heeft al persoonlijk bedankt, maar van hier vandaan wil ik jullie toch allemaal nog een keer enorm bedanken voor jullie steun, inzet, geld, lopen, supporteren, lieve woorden en alles wat hier bij hoort.
Tijdens het lopen hebben wij veel aan Ber gedacht. De oom van Son die ruim 5 jaar heeft geleefd met kanker. Zijn laatste dagen zaten er vorige week aan te komen, hij was echt heel erg ziek. 's Avonds belde Son haar moeder ons om te zeggen dat Ber tegen de avond was overleden. Tja, dan weten we weer waar we het voor gedaan hebben. Niet dat we dat niet al wisten, maar toch. Na zo'n fantastische ochtend, dan 's avonds dit bericht, dat is best heel heftig.
Om dan nog maar verder te gaan, ik heb natuurlijk heel lang niet geschreven. Weinig tijd; full time baan, full time baan ernaast ivm de organisatie van Leef Lef, trainen voor Leef Lef, etc. Tijd kun je uiteraard maken, maar schrijven had geen prioriteit. Het gaat goed met Son, dus dan ben je er ook niet zo mee bezig. Maar ondertussen is er ook bij mijn vader kanker geconstateerd, prostaatkanker met uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Hij ondergaat hormoontherapie. Vandaag had hij zijn eerste controle na een week of 6 en de uitslag van zijn bloed was heel goed. Dat betekent dus dat die therapie aanslaat. Ik geloof dat mijn ouders lekker samen zijn gaan lunchen. Ze leren snel van ons :).
Verder moest Son in verband met haar melanomen (huidkanker) op controle bij de dermatoloog. Omdat het een erfelijke kwestie betreft moesten de meiden ook voor het eerst mee. Je kunt er niet vroeg genoeg bij zijn tenslotte! Bente was in orde. Son en Sune moeten een moedervlek weg laten halen volgende week. De dermatoloog vertelde dat hij een dergelijke moedervlek bij 'gewone ' mensen niet weg zou halen, maar met hun geschiedenis is voorzichtigheid geboden. Sune vindt het reuze interessant en Bente is enorm jaloers ( en we brengen het echt niet als een feestje hoor). Sune hoopt op mooi weer, want dan kan ze haar slippers aan. Tja..
En dan ook nog: volgende week zijn we al weer 3 maanden verder en is het alweer tijd voor DE SCAN. Wat gaat die ons vertellen? Hoe gaan we de zomer in, krijgen we nog wat uitstel of is het alweer foute boel. Dat is de vraag. Over 2 weken weten we het. Son voelt zich nu goed, maar ja, dat is ook weer eng, want dan ga je uit van een goede uitslag en dan is de domper wel erg groot. Zacht uitgedrukt. Gelukkig leer je snel om dit soort momenten zo lang mogelijk voor je uit te schuiven en genieten we nu van het mooie weer, de meiden, elkaar, de mooie dag van afgelopen zondag, gezelligheid van vrienden en familie en vieren we het leven iedere dag een beetje en soms wat meer.