Vandaag kregen we de uitslag van de driemaandelijkse scan.
Uiteraard zaten we weer vol spanning in de wachtkamer. Aangezien het momenteel kerstvakantie is en de meiden dus vrij zijn, mochten ze bij Monique en Ilanit logeren. Dat is toch altijd weer zo fijn! We hoeven er niet eens om te vragen.
Eenmaal aan de beurt vertelde de arts wat er aan de hand was. Eigenlijk niet echt nieuws. Of ook weer wel, maar niet goed en niet slecht. Heel verwarrend. Het fijne was dat alle organen rustig waren, daar was geen activiteit te zien en dat is op zich heel gunstig. Er was echter wel activiteit in een lymfeklier achter het borstbeen. Maar wat voor activiteit kon hij niet zeggen. Dat was nu niet te zien. Het zou ook een ontsteking kunnen zijn, maar even goed (en dat is eerlijk gezegd heel reeel) de kanker die doorgebroken is. Dat is dan ook de reden dat Son over een maand weer een scan krijgt. Als het dan gegroeid is, dan is het duidelijk de kanker. Nog een maand onzekerheid dus, maar wel heel duidelijk met in ons achterhoofd dat het waarschijnlijk niet goed is. Dokter de Jong wilde zeker niet nu al stoppen met de behandeling die Son nu al heeft en overgaan op de volgende behandeling. Het is namelijk niet zeker dat het de kanker is en dan zouden we deze mogelijkheid al opgebruikt hebben. Dat zou het natuurlijk behoorlijk jammer zijn als het toch een ontsteking bleek te zijn. We hebben wel alle mogelijkheden besproken. Stel dat het niet goed is, dan volgt een volgende hormoonbehandeling. Daarna zijn er nog meerdere chemo's mogelijk, maar dat is dan ook afhankelijk van wat je lichaam nog aankan. Het houdt een keer op natuurlijk. Voorlopig is het nu wat het is: onduidelijkheid en nog een maand wachten.
Na mijn vorige blog waren de roerige tijden niet voorbij. Sonja heeft namelijk nog een keer in het ziekenhuis gelegen, een hele week. Koorts, ziek, echt heel naar. Weer een dag op de SEH doorgebracht en toen naar de afdeling. Lange tijd konden ze niets vinden. Uiteindelijk hebben ze heel lang van alles op kweek gezet en bleek het een bijna niet voorkomende onschuldige bacterie te zijn. Die bacterie gaat ook het lichaam niet meer uit, maar gaat daar gewoon onschuldig aanwezig zijn. Gelukkig hebben we een meedenkende arts en vond hij niet dat Son nog een keer een dag op de SEH en in het ziekenhuis moest doorbrengen. Dus nu heeft ze een hele tas vol met antibiotica thuis en zodra Sonja weer last krijgt van deze verschijnselen neemt ze de medicijnen in. Dat scheelt een hoop gedoe. Ik kreeg het nauwelijks mee bij de apotheek en toen ze vroegen of we met het medicijn bekend waren heb ik gewoon ja gezegd. Ze kenden het uiteraard wel, maar gaven het nooit in deze hoeveelheden mee. Uiteindelijk kreeg ik het mee. Ik denk dat dit nu inmiddels alweer bijna 2 maanden geleden is en tot op heden heeft ze het nog niet nodig gehad. Dat is alvast iets dus.
Na de laatste ziekenhuisopname heb ik zelf tot aan de kerstvakantie halve dagen gewerkt. Ik moest zelf ook bijkomen en mijn hoofd na 3 jaar eens een beetje leegmaken voordat ik eraan onderdoor ga, want dat moeten we natuurlijk niet hebben. Inmiddels ben ik daar klaar mee en ga ik na de kerstvakantie weer volledig aan de slag. Daar heb ik ook weer heel veel zin in, want half is ook maar half. Wat de toekomst brengt zien we dan weer.
Sune heeft inmiddels toch het plekje op haar buik weg laten halen. Ze werd er zo onzeker van. Gelukkig begreep de dermatoloog het heel goed en hij maakte er geen enkel probleem van. Weg is maar weg. De uitslag was prima, een onschuldige moedervlek.
We hebben na de vorige scan beloofd aan de meiden dat we alles in het vervolg zouden vertellen en dat doen we nu ook. Ze wisten dus dat Sonja de scan had en dat vandaag de uitslag was. We hebben dat ook met ze besproken en, hoe erg het ook is, dat voelt wel goed. Het voelt niet lekker om zoiets niet te bespreken, je voelt dat je constant met een leugen leeft . Bovendien komt de klap des te harder aan als het echt niet meer gaat. Bente gaat er op z'n Bentes mee om. Praat er niet veel over en vraagt er verder niet naar. Ze weet dat ze altijd bij ons terecht kan, maar doet dit niet echt. Sune gaat hier verder mee, is ook weleens verdrietig, vraagt veel, inspecteert Sonja's lichaam van onder tot boven als ze samen douchen en als klap op de vuurpijl vroeg ze gisterochtend totaal uit het niets of ze de film 'achtste groepers huilen niet' mocht zien. Ook daar is ruimte voor, Sune zat met droge ogen te kijken, Bente ook het laatste half uur toen zij en Sonja wakker waren, maar Sonja en ik waren helemaal van ons padje. Maar we kunnen het niet uit de weg gaan. De kanker speelt een belangrijke rol binnen ons gezin. Soms de hoofdrol, meestal een bijrol. Helaas zal het steeds vaker een hoofdrol worden, daar zijn we ons van bewust. We kunnen het onszelf alleen nog niet echt voorstellen. Gek eigenlijk, ruim 3 jaar geleden werd de borstkanker ontdekt en nog steeds is het alsof het niet echt waar is. Alleen op dit soort dagen is het weer erg confronterend, maar ook vandaag zaten we een uur na de uitslag in de Bijenkorf onze vakantie te plannen. Eigenlijk is het gewoon niet te bevatten. Het lijkt te groot en beetje bij beetje komt het binnen, maar dan nog alleen hetgeen wij zelf willen en aankunnen.
Gelukkig hebben we leuke dingen in het vooruitzicht en hebben we een heel leuk feest achter de rug: Sonja werd op 8 december 40 en dat was het goede moment om een groot feest te organiseren. Samen met mijn zus en Sonja 's moeder hebben we een surpriseparty in elkaar gedraaid. We mochten de keuken op mijn school gebruiken (die is heel groot ivm de lessen zorg en welzijn die er gegeven worden) en iedereen heeft iets gekookt. De ene groep het voorgerecht, de andere groep het tussengerecht, weer een andere het hoofdgerecht en de laatste groep, de kinderen olv een aantal volwassenen en ervaren kinderen, het nagerecht. Het was zo ontzettend leuk. Iedereen die ik had uitgenodigd was er, wat ik erg bijzonder vond. Sonja wist he-le-maal van niks, totdat ik de deur open deed en iedereen daar stond. Kippenvel..... Het was een hele leuke dag, alles was versierd met foto's en slingers en menukaartjes met de foto van Sonja en mij (die waren stiekem allemaal vervangen, nadat we vrijdag alleen foto's van Sonja hadden opgehangen). Alle kinderen waren er en zijn de hele dag zo lief geweest met z'n allen. Sonja hoefde niets te doen, alles werd geregeld. Het was echt een dag om in een doosje te stoppen. En dat terwijl Sonja heel erg opzag tegen haar verjaardag: geef ik een feestje, wie nodig ik uit, kan ik het wel aan, etc. etc. En ik moest daar natuurlijk in meegaan. Ik was dan ook blij toen het eindelijk zo ver was. Zelfs Bente en Sune hebben vanaf de herfstvakantie hun mond gehouden!
Morgen de lichtjestour in Amsterdam in een rondvaartboot, eerste kerstdag met onze families uit eten, Mark komt ook weer overgevlogen uit Zweden, tweede kerstdag met Monique, Ilanit en de kinderen naar Mees Kees en uit eten. De tweede week van de kerstvakantie op vakantie met Monique, Ilanit, Helga en Petra en alle kinderen. Het kan niet anders dan dat gezellig wordt. Daarna weer de volgende stap.
maandag 23 december 2013
zondag 6 oktober 2013
Ziekenhuis en uitslagen
Na een lekkere zomervakantie zonder al te veel 'kankergedoe' was de periode na de vakantie toch wel behoorlijk pittig. Sonja voelde zich niet al te lekker, had veel pijntjes hier en daar en de zorgen voor de scan kwamen er weer aan. Hoogtepunt van deze kwakkelperiode was nu precies 2 weken geleden. Son had vanaf vrijdag pijn onder haar rechtersleutelbeen en die pijn werd steeds erger. Toch liep ze 's zondags nog 5 km met mijn zus. Maar maandagochtend was het echt mis, niet geslapen van de pijn en ze kon zelfs nauwelijks haar bed uitkomen. Dat kon natuurlijk niet. We besloten de poli oncologie te bellen. Ik legde de situatie uit en mij werd gezegd dat ik binnen een half uur terug zou worden gebeld. Dat gebeurde ook zo. De arts belde en we konden direct door naar de SEH. Het was in elk geval geen goed teken werd ons verteld. Tja, toen waren we toch wel behoorlijk in paniek. Je denkt direct het ergste.
Eenmaal op de SEH aangekomen begon het Lange Wachten. Artsen kwamen en gingen, er werd bloed afgenomen, een hartfilmpje gemaakt, een echo gemaakt, maar alles leek in orde. Ondertussen werd de pijn steeds heviger en Sonja werd met de minuut zieker. Zo erg zelfs, dat ze dacht het ziekenhuis niet meer uit te komen. 's Middag werd er nog een scan gemaakt en daar was op te zien dat het toch een longembolie betrof. Dat was, hoe naar dit ook is, toch een soort opluchting. Omdat Sonja inmiddels zo ziek was, moest ze in het ziekenhuis blijven. Ze kreeg antibiotica en bloedverdunners.
Het duurde nog behoorlijk lang voordat ze werd opgehaald en naar de afdeling oncologie werd gebracht. Inmiddels waren al onze reserves ook op. Gelukkig was iedereen heel lief en behulpzaam en kreeg ik tegen wil en dank een warme maaltijd opgedrongen. Ik had natuurlijk de hele dag verder nog niks gegeten en gedronken. Sonja kreeg een lekker bedje in plaats van dat SEH bed/brancard en dat bracht weer wat lucht in het geheel.
Uiteindelijk heeft de hele opname tot en met donderdag geduurd. Gelukkig was ik deze week thuis (ik gun iedereen zo'n werkgever.) en kon ik alles regelen en mijn hoofd een beetje op orde houden. Dat is eigenlijk best goed gelukt. Bente ging 3 dagen op kamp, dus die zat lekker tussen haar vriendinnen en klasgenootjes. Sune had wat feestjes, dus zij had ook de nodige afleiding. 's Ochtends ging ik alleen naar Son en 's avonds gingen de meiden mee. Later alleen Sune, die lekker bij Sonja in bed kroop.
Nadeel van de longembolie is , dat Sonja vanaf nu bloedverdunners moet spuiten. pillen slikken kan niet, omdat die niet afdoende werken samen met de kanker en de andere medicijnen. Daar zitten we dan 's avonds samen in bed te spuiten. Het gaat nog niet heel soepel bij Sonja, maar ja, ik loop dan ook 36 jaar voor met spuiten :)
Als klap op de vuurpijl had Sonja op vrijdag de driemaandelijkse scan. De scan is niet zo erg, maar die uitslag....... die was woensdag. Op dinsdag belt er opeens een andere oncoloog om te zeggen dat ze op de scan hadden gezien dat de PAC ontstoken was. Grmpfff, dat wil je echt niet. Straks moet ie eruit en Sonja is eigenlijk niet te prikken. Son vertelde dat ze eigenlijk helemaal geen koorts meer had en dat ze zich prima voelde. Oke, dan hoefde ze niet direct naar het ziekenhuis, maar wel goed blijven temperaturen. Ook nog even langs de huisarts om een of andere waarde te laten bepalen, maar die was ook in orde. Ondertussen vroeg Son nog aan die oncoloog of hij toevallig de uitslag van de scan had. Die had hij, maar ja, hij mag natuurlijk niets zeggen. Na een beetje aandringen en waarschijnlijk eigen inzicht, dat de spanning toch wel hoog is, wist hij te vertellen dat hij niets raars zag. Maarrr, dr de Jong wist toch meer van haar dossier, dus morgen kwam de officiele uitslag. Toch waren we al erg blij, want zo'n oncoloog weet heus wel wat hij ziet en zal echt niet iets zeggen als hij het niet zeker weet.
En ja, woensdag kregen we het goede nieuws. De scan was wederom stabiel. We hebben weer drie redelijk rustige maanden voor de boeg. Als er niets tussen komt natuurlijk. We moesten nog wel even naar de chemoafdeling om bloed af te laten nemen uit de PAC. Dit om te kijken hoe het met de ontsteking zat. De PAC gaf helaas geen bloed, dus toen maar uit de arm. Al met al stonden we anderhalf uur later weer opgelucht buiten.
Sonja was die maandag nog bij de dermatoloog geweest voor controle van de melanomen. Niets aan de hand! Sune heeft echter een moedervlek waar steeds een korstje op komt, dus die wilde de arts wel weer even zien. Hij had hem al eerder gezien, maar toen vond hij het niet verontrustend. Donderdag mocht Sune weer even langs dus. Hij zit op haar buik. De dermatoloog vond het nog steeds niet verontrustend, maar hij blijft het in de gaten houden. In december weer terug. We denken dat die korstjes erop komen doordat Sune nauwelijks vet heeft en veel aan rekstokken hangt en sowieso stoot je je makkelijk ergens tegen en dan komt er waarschijnlijk een korstje op. Die moedervlek wordt nergens door beschermd. We houden het in de gaten.
Ook mijn vader had overigens een goed uitslag van zijn bloed. De medicijnen slaan heel goed aan. Hij moet ook over drie maanden terug en als het dan weer zo goed is, dan pas over een half jaar.
Kortom, de kankers zijn weer even onder controle, alleen jammer van die longembolie.
Eenmaal op de SEH aangekomen begon het Lange Wachten. Artsen kwamen en gingen, er werd bloed afgenomen, een hartfilmpje gemaakt, een echo gemaakt, maar alles leek in orde. Ondertussen werd de pijn steeds heviger en Sonja werd met de minuut zieker. Zo erg zelfs, dat ze dacht het ziekenhuis niet meer uit te komen. 's Middag werd er nog een scan gemaakt en daar was op te zien dat het toch een longembolie betrof. Dat was, hoe naar dit ook is, toch een soort opluchting. Omdat Sonja inmiddels zo ziek was, moest ze in het ziekenhuis blijven. Ze kreeg antibiotica en bloedverdunners.
Het duurde nog behoorlijk lang voordat ze werd opgehaald en naar de afdeling oncologie werd gebracht. Inmiddels waren al onze reserves ook op. Gelukkig was iedereen heel lief en behulpzaam en kreeg ik tegen wil en dank een warme maaltijd opgedrongen. Ik had natuurlijk de hele dag verder nog niks gegeten en gedronken. Sonja kreeg een lekker bedje in plaats van dat SEH bed/brancard en dat bracht weer wat lucht in het geheel.
Uiteindelijk heeft de hele opname tot en met donderdag geduurd. Gelukkig was ik deze week thuis (ik gun iedereen zo'n werkgever.) en kon ik alles regelen en mijn hoofd een beetje op orde houden. Dat is eigenlijk best goed gelukt. Bente ging 3 dagen op kamp, dus die zat lekker tussen haar vriendinnen en klasgenootjes. Sune had wat feestjes, dus zij had ook de nodige afleiding. 's Ochtends ging ik alleen naar Son en 's avonds gingen de meiden mee. Later alleen Sune, die lekker bij Sonja in bed kroop.
Nadeel van de longembolie is , dat Sonja vanaf nu bloedverdunners moet spuiten. pillen slikken kan niet, omdat die niet afdoende werken samen met de kanker en de andere medicijnen. Daar zitten we dan 's avonds samen in bed te spuiten. Het gaat nog niet heel soepel bij Sonja, maar ja, ik loop dan ook 36 jaar voor met spuiten :)
Als klap op de vuurpijl had Sonja op vrijdag de driemaandelijkse scan. De scan is niet zo erg, maar die uitslag....... die was woensdag. Op dinsdag belt er opeens een andere oncoloog om te zeggen dat ze op de scan hadden gezien dat de PAC ontstoken was. Grmpfff, dat wil je echt niet. Straks moet ie eruit en Sonja is eigenlijk niet te prikken. Son vertelde dat ze eigenlijk helemaal geen koorts meer had en dat ze zich prima voelde. Oke, dan hoefde ze niet direct naar het ziekenhuis, maar wel goed blijven temperaturen. Ook nog even langs de huisarts om een of andere waarde te laten bepalen, maar die was ook in orde. Ondertussen vroeg Son nog aan die oncoloog of hij toevallig de uitslag van de scan had. Die had hij, maar ja, hij mag natuurlijk niets zeggen. Na een beetje aandringen en waarschijnlijk eigen inzicht, dat de spanning toch wel hoog is, wist hij te vertellen dat hij niets raars zag. Maarrr, dr de Jong wist toch meer van haar dossier, dus morgen kwam de officiele uitslag. Toch waren we al erg blij, want zo'n oncoloog weet heus wel wat hij ziet en zal echt niet iets zeggen als hij het niet zeker weet.
En ja, woensdag kregen we het goede nieuws. De scan was wederom stabiel. We hebben weer drie redelijk rustige maanden voor de boeg. Als er niets tussen komt natuurlijk. We moesten nog wel even naar de chemoafdeling om bloed af te laten nemen uit de PAC. Dit om te kijken hoe het met de ontsteking zat. De PAC gaf helaas geen bloed, dus toen maar uit de arm. Al met al stonden we anderhalf uur later weer opgelucht buiten.
Sonja was die maandag nog bij de dermatoloog geweest voor controle van de melanomen. Niets aan de hand! Sune heeft echter een moedervlek waar steeds een korstje op komt, dus die wilde de arts wel weer even zien. Hij had hem al eerder gezien, maar toen vond hij het niet verontrustend. Donderdag mocht Sune weer even langs dus. Hij zit op haar buik. De dermatoloog vond het nog steeds niet verontrustend, maar hij blijft het in de gaten houden. In december weer terug. We denken dat die korstjes erop komen doordat Sune nauwelijks vet heeft en veel aan rekstokken hangt en sowieso stoot je je makkelijk ergens tegen en dan komt er waarschijnlijk een korstje op. Die moedervlek wordt nergens door beschermd. We houden het in de gaten.
Ook mijn vader had overigens een goed uitslag van zijn bloed. De medicijnen slaan heel goed aan. Hij moet ook over drie maanden terug en als het dan weer zo goed is, dan pas over een half jaar.
Kortom, de kankers zijn weer even onder controle, alleen jammer van die longembolie.
dinsdag 27 augustus 2013
zomervakantie
En toen was de vakantie zomaar weer bijna voorbij. Nog een klein weekje en de meiden en ik gaan weer naar school. Bente naar groep 7, Sune naar groep 5 en ik mag weer een nieuwe groep brugklassers verwelkomen. En daar heb ik ook echt wel weer zin in!
Voor de vakantie schreef ik over Sune en haar moedervlek. We zouden gebeld worden door de dermatoloog. Normaal gesproken bellen ze Sonja altijd, maar deze keer werden we op de huistelefoon gebeld en nog voor de afgesproken tijd. Ik nam nietsvermoedend de telefoon op en had de arts aan de lijn. De juiste vragen had ik dus niet paraat, ik was er beduusd van. Het onafhankelijke team dat de vlek onderzocht had kon geen afwijkingen vinden. Kortom, er waren geen onrustige cellen, geen melanoom, niets. Ik vroeg nog een paar keer of het dan dus helemaal in orde was, want ik kon het bijna niet geloven. Maar nee, er was niets aan de hand. Het stomme was, dat het geen seconde bij mij opkwam om te vragen waarom nu niet en toen wel. Daar hebben we dus geen antwoord op. Maar goed, over 2 maanden moet Sonja toch weer voor controle, dus dan vraagt ze het wel. Iedereen blij! Sonja moest een dag later naar het ziekenhuis om de hechtingen eruit te laten halen en voor de uitslag. Ook dat was allemaal in orde, er hoefde niet verder gesneden te worden, de randen waren schoon. Het is een flinke deuk geworden op haar onderarm, maar het is heel mooi gehecht.
Toen konden we op vakantie. Het voert te ver om de hele vakantie te gaan beschrijven, dus dat doe ik maar niet. Wel dat we het heel lekker hebben gehad. Het was een heel onbezorgde vakantie, de kanker was ver weg. Dat had ook te maken met het feit dat Sonja nog steeds aan de prednison zat, dus alle pijn en narigheden werden behoorlijk onderdrukt. Bovendien, zoals ik al in mijn vorige blog schreef, bleef ze vreselijk actief. Zo ging ze iedere ochtend om 8 uur een uur wandelen en geocashen. De meiden en ik draaiden ons dan nog eens lekker om en kwamen om half 10 ons bed uitgerold. Eigenlijk was er niets te merken. We deden gewoon de dingen die we vroeger ook deden. Dat was fijn, maar wel met een stemmetje in je achterhoofd dat zegt dat het waarschijnlijk de laatste keer op deze manier was... Maar toch, we hadden het goed en het ging goed.
De prednison is nu klaar en ook dat is te merken. Gewrichten beginnen weer pijn te doen, meer last van de darmen, veel sneller moe, etc. Alhoewel we ook weer niet te hard mogen klagen, want gisteren heeft ze nog een uur geskatet (?) en dat ging prima.
Zoals ik al schreef, over een paar dagen is de vakantie voorbij en begint het 'normale' leven weer. En ik moet zeggen, daar ben ik na bijna 7 weken ook wel weer aan toe! 
Voor de vakantie schreef ik over Sune en haar moedervlek. We zouden gebeld worden door de dermatoloog. Normaal gesproken bellen ze Sonja altijd, maar deze keer werden we op de huistelefoon gebeld en nog voor de afgesproken tijd. Ik nam nietsvermoedend de telefoon op en had de arts aan de lijn. De juiste vragen had ik dus niet paraat, ik was er beduusd van. Het onafhankelijke team dat de vlek onderzocht had kon geen afwijkingen vinden. Kortom, er waren geen onrustige cellen, geen melanoom, niets. Ik vroeg nog een paar keer of het dan dus helemaal in orde was, want ik kon het bijna niet geloven. Maar nee, er was niets aan de hand. Het stomme was, dat het geen seconde bij mij opkwam om te vragen waarom nu niet en toen wel. Daar hebben we dus geen antwoord op. Maar goed, over 2 maanden moet Sonja toch weer voor controle, dus dan vraagt ze het wel. Iedereen blij! Sonja moest een dag later naar het ziekenhuis om de hechtingen eruit te laten halen en voor de uitslag. Ook dat was allemaal in orde, er hoefde niet verder gesneden te worden, de randen waren schoon. Het is een flinke deuk geworden op haar onderarm, maar het is heel mooi gehecht.
Toen konden we op vakantie. Het voert te ver om de hele vakantie te gaan beschrijven, dus dat doe ik maar niet. Wel dat we het heel lekker hebben gehad. Het was een heel onbezorgde vakantie, de kanker was ver weg. Dat had ook te maken met het feit dat Sonja nog steeds aan de prednison zat, dus alle pijn en narigheden werden behoorlijk onderdrukt. Bovendien, zoals ik al in mijn vorige blog schreef, bleef ze vreselijk actief. Zo ging ze iedere ochtend om 8 uur een uur wandelen en geocashen. De meiden en ik draaiden ons dan nog eens lekker om en kwamen om half 10 ons bed uitgerold. Eigenlijk was er niets te merken. We deden gewoon de dingen die we vroeger ook deden. Dat was fijn, maar wel met een stemmetje in je achterhoofd dat zegt dat het waarschijnlijk de laatste keer op deze manier was... Maar toch, we hadden het goed en het ging goed.
De prednison is nu klaar en ook dat is te merken. Gewrichten beginnen weer pijn te doen, meer last van de darmen, veel sneller moe, etc. Alhoewel we ook weer niet te hard mogen klagen, want gisteren heeft ze nog een uur geskatet (?) en dat ging prima.
Zoals ik al schreef, over een paar dagen is de vakantie voorbij en begint het 'normale' leven weer. En ik moet zeggen, daar ben ik na bijna 7 weken ook wel weer aan toe!
vrijdag 19 juli 2013
Actie actie actie!
Niemand had het verwacht, zelfs de dermatoloog niet. Wat een klein onschuldig moedervlekje was, dachten wij, bleek bij Sonja toch weer een melanoom te zijn. In lekentaal: een melanoom is de meest agressieve vorm van huidkanker en zaait snel uit. Bij Sonja in het gezin is er sprake van een erfelijke kwestie. Sonja haar vader had zijn eerste melanoom toen hij eind 20 was en hij heeft er meerdere gehad. Aan melanomen kunnen mensen overlijden, Son haar vader is inmiddels 66. Dat betekent dat je jezelf zeer regelmatig moet controleren en ook regelmatig naar de dermatoloog moet. Aangezien Son recentelijk onder de scan had gelegen weten we dat deze melanoom bij haar niet is uitgezaaid. Overigens wordt een melanoom niet veroorzaakt door te veel in de zon te zitten. Je moet hem wel zoveel mogelijk vermijden en goed smeren, want het kan de zaak wel versnellen/verergeren.
Dus, een melanoom, dat betekende deze week verder snijden. Er wordt nl, afhankelijk van de grootte een aantal cm huid weggehaald rondom de moedervlek. Dit was een kleintje, dat betekende 1 cm verder snijden, alle kanten op. Een fraai litteken wordt het niet, want er komt een hele deuk in haar arm. Dit gebeurde dinsdag. Altijd weer spannend of de verdoving werkt, maar ook deze keer ging het goed.
Vervolgens moest Son woensdag weer zo'n naar darmonderzoek. De prednison werkt namelijk niet. Nou ja, hij werkt wel, maar niet waarvoor het bedoeld is. Ik word eerlijk gezegd behoorlijk gek van die prednison, want Sonja wordt er vreselijk actief van. Ik kan haar serieus niet meer bijhouden. Ze is hele dagen aan het skaten, wandelen, huis opruimen, boodschappen doen, weg willen, actie actie actie. Ik heb nu gezegd dat ik er niet meer aan meewerk. Woensdag zat ik met Monique bij de Maarsseveenseplassen en zij vertelde mij dat ze bang is om haar appjes te lezen, omdat er dan wel weer 1 van Son bijzit om te gaan skaten. :) Nu ik dit schrijf is ze weer met Marjoleine op pad. Ze wordt ook erg gelukkig en blij van dat goedje. Zo is ze van nature ook wel ingesteld natuurlijk, maar dit is echt wel weer het andere uiterste.
De prednison werkt niet voor haar darmen, dat betekende een nieuw onderzoek. Son ging met haar moeder, want ze krijgt dan een roesje en kan daarna echt niet autorijden. Bente was op een feestje, ik had Sune, dus zo was het prima geregeld. Het onderzoek wees niet meer uit dan wat we al wisten, een forse ontsteking. Die ontsteking moet echt weg zijn, anders kan een eventuele volgende chemo, laten we hopen dat dat voorlopig niet hoeft, niet gestart worden. Nu heeft Son nieuwe medicijnen en die moeten het in combinatie met de prednison gaan doen. En warempel, ze is voor het eerst sinds weken naar de wc geweest! Zou het dan?
Dan hadden we ook nog de moedervlek van Sune. Helaas, wat wij al verwacht hadden, Sune heeft niet alleen het uiterlijk van Son.... Het was geen melanoom bij Sune, maar wel 'onrustige cellen'. Hoe en wat precies daar heeft de dermatoloog eigenlijk nog geen idee van. Hij heeft de zaak dan ook opgestuurd naar een onafhankelijk team en zij gaan kijken wat het is en of er nog verder gesneden moet worden. Dit zouden wij gisteren eigenlijk horen, maar er was helaas nog geen uitslag. Nu worden we over 2 weken weer gebeld. Wij hopen dan meer te weten.
De laatste weken zijn we redelijk veel bezig geweest met de meiden over doodgaan. Veel is misschien niet het goede woord, maar wel regelmatig. Zo hebben we de meiden voorgesteld om net als bij de serie op tv 'liefde voor later', een doos te maken met spulletjes erin die hen aan Sonja doen denken. Nou, dat vonden ze toch een fantastisch idee! Een lach en een traan. De volgende dag zijn we met z'n vieren naar Utrecht getogen en daar hebben ze de allerliefste knuffel uitgekozen die ze konden vinden. Die gaat bij Sonja in bed en over heeeeeele lange tijd in de doos van de meiden. Tja, 2 knuffels in bed..... We hebben er gelijk een gezellige middag van gemaakt, een drankje op een terrasje en later zijn we tapas gaan eten. Zo maken we van iets wat eigenlijk behoorlijk beladen is toch weer iets gezelligs om op terug te kijken. Zo werkt het echt.
Afgelopen zaterdag hebben we onze Leef Lef actie echt helemaal afgesloten. Ferry heeft voor ongeveer 30 mensen, vrienden en familie, gekookt en we hebben bij hem een ontzettend gezellige avond gehad. Het is eigenlijk wel heel bijzonder om te merken dat je zulke goede vrienden hebt die er altijd voor je zijn. Afgezien van Marjoleine en Joyce, die we eigenlijk pas 2 jaar kennen, kennen we onze andere vrienden dan ook allemaal al zo'n 15 jaar. Dat is dus best bijzonder, maar ook heel fijn. Je hebt aan een half woord genoeg. Ik bedenk me dat we Joriska en Martijn ook nog niet zo lang kennen. Het gekke is dat dat wel zo lijkt. Het was dus een heerlijke avond. Het werd wel steeds later en later. Gelukkig waren we op de fiets, maar met een duwtje in de rug van Sonja met haar elektrische fiets hadden we die 10 km zo voor elkaar.
En dan is het nu vakantie. De meiden zijn op dit moment bezig met hun laatste ochtend en dan is het zover. Bente en Sune gaan vanaf zondag een week kamperen met Sonja haar ouders. Dan gaan wij samen weg. Daarna nog 2,5 week naar Frankrijk met z'n achten. We hebben er zin in. Laat de oesters en de wijn maar door komen!
Dus, een melanoom, dat betekende deze week verder snijden. Er wordt nl, afhankelijk van de grootte een aantal cm huid weggehaald rondom de moedervlek. Dit was een kleintje, dat betekende 1 cm verder snijden, alle kanten op. Een fraai litteken wordt het niet, want er komt een hele deuk in haar arm. Dit gebeurde dinsdag. Altijd weer spannend of de verdoving werkt, maar ook deze keer ging het goed.
Vervolgens moest Son woensdag weer zo'n naar darmonderzoek. De prednison werkt namelijk niet. Nou ja, hij werkt wel, maar niet waarvoor het bedoeld is. Ik word eerlijk gezegd behoorlijk gek van die prednison, want Sonja wordt er vreselijk actief van. Ik kan haar serieus niet meer bijhouden. Ze is hele dagen aan het skaten, wandelen, huis opruimen, boodschappen doen, weg willen, actie actie actie. Ik heb nu gezegd dat ik er niet meer aan meewerk. Woensdag zat ik met Monique bij de Maarsseveenseplassen en zij vertelde mij dat ze bang is om haar appjes te lezen, omdat er dan wel weer 1 van Son bijzit om te gaan skaten. :) Nu ik dit schrijf is ze weer met Marjoleine op pad. Ze wordt ook erg gelukkig en blij van dat goedje. Zo is ze van nature ook wel ingesteld natuurlijk, maar dit is echt wel weer het andere uiterste.
De prednison werkt niet voor haar darmen, dat betekende een nieuw onderzoek. Son ging met haar moeder, want ze krijgt dan een roesje en kan daarna echt niet autorijden. Bente was op een feestje, ik had Sune, dus zo was het prima geregeld. Het onderzoek wees niet meer uit dan wat we al wisten, een forse ontsteking. Die ontsteking moet echt weg zijn, anders kan een eventuele volgende chemo, laten we hopen dat dat voorlopig niet hoeft, niet gestart worden. Nu heeft Son nieuwe medicijnen en die moeten het in combinatie met de prednison gaan doen. En warempel, ze is voor het eerst sinds weken naar de wc geweest! Zou het dan?
Dan hadden we ook nog de moedervlek van Sune. Helaas, wat wij al verwacht hadden, Sune heeft niet alleen het uiterlijk van Son.... Het was geen melanoom bij Sune, maar wel 'onrustige cellen'. Hoe en wat precies daar heeft de dermatoloog eigenlijk nog geen idee van. Hij heeft de zaak dan ook opgestuurd naar een onafhankelijk team en zij gaan kijken wat het is en of er nog verder gesneden moet worden. Dit zouden wij gisteren eigenlijk horen, maar er was helaas nog geen uitslag. Nu worden we over 2 weken weer gebeld. Wij hopen dan meer te weten.
De laatste weken zijn we redelijk veel bezig geweest met de meiden over doodgaan. Veel is misschien niet het goede woord, maar wel regelmatig. Zo hebben we de meiden voorgesteld om net als bij de serie op tv 'liefde voor later', een doos te maken met spulletjes erin die hen aan Sonja doen denken. Nou, dat vonden ze toch een fantastisch idee! Een lach en een traan. De volgende dag zijn we met z'n vieren naar Utrecht getogen en daar hebben ze de allerliefste knuffel uitgekozen die ze konden vinden. Die gaat bij Sonja in bed en over heeeeeele lange tijd in de doos van de meiden. Tja, 2 knuffels in bed..... We hebben er gelijk een gezellige middag van gemaakt, een drankje op een terrasje en later zijn we tapas gaan eten. Zo maken we van iets wat eigenlijk behoorlijk beladen is toch weer iets gezelligs om op terug te kijken. Zo werkt het echt.
Afgelopen zaterdag hebben we onze Leef Lef actie echt helemaal afgesloten. Ferry heeft voor ongeveer 30 mensen, vrienden en familie, gekookt en we hebben bij hem een ontzettend gezellige avond gehad. Het is eigenlijk wel heel bijzonder om te merken dat je zulke goede vrienden hebt die er altijd voor je zijn. Afgezien van Marjoleine en Joyce, die we eigenlijk pas 2 jaar kennen, kennen we onze andere vrienden dan ook allemaal al zo'n 15 jaar. Dat is dus best bijzonder, maar ook heel fijn. Je hebt aan een half woord genoeg. Ik bedenk me dat we Joriska en Martijn ook nog niet zo lang kennen. Het gekke is dat dat wel zo lijkt. Het was dus een heerlijke avond. Het werd wel steeds later en later. Gelukkig waren we op de fiets, maar met een duwtje in de rug van Sonja met haar elektrische fiets hadden we die 10 km zo voor elkaar.
En dan is het nu vakantie. De meiden zijn op dit moment bezig met hun laatste ochtend en dan is het zover. Bente en Sune gaan vanaf zondag een week kamperen met Sonja haar ouders. Dan gaan wij samen weg. Daarna nog 2,5 week naar Frankrijk met z'n achten. We hebben er zin in. Laat de oesters en de wijn maar door komen!
dinsdag 25 juni 2013
Plofkop
Drie maanden gaan best snel. Zeker als je iedere drie maanden te horen krijgt of je nog een tijdje in redelijke rust kunt verder leven of niet. Aan de andere kant lijkt het ook weer heel lang geleden dat Son haar laatste scan had. We hebben dan ook zeker niet stil gezeten de afgelopen tijd. Nu was het echter weer even 'kankertijd' en daar bedoel ik mee, dat de laatste week de kanker erg aanwezig was. Om verschillende redenen. Maar vooral ook vanwege DE SCAN. De scan op zich is geen probleem. De paar dagen tussen de scan en de uitslag ook niet. Bovendien waren we in die tussentijd 13 jaar getrouwd, dus we hadden wel wat leukers te doen dan zenuwachtig zijn. Maar dan... de ochtend van de uitslag. Zondag gaat dan nog heel goed, totdat het maandag is. Dan breekt het angstzweet je uit. Ik heb het volgens mij al eens eerder geschreven, maar het is dan ook daadwerkelijk zo, ik heb dan echt overal pijn. Een lichaam zit raar in elkaar.
Uiteindelijk werd het toch elf uur. Maar helaas, hij liep twintig minuten uit. Heel vervelend natuurlijk, maar omdat wij weten dat hij alle tijd neemt is het minder erg. Alhoewel het vervelend blijft natuurlijk, omdat je met die spanning in je lijf zit.
In de spreekkamer vertelt de oncoloog direct de uitslag. Niet eerst wat ditjes en datjes, nee direct. Dat is erg prettig. In ons geval was dat heerlijk nieuws: de scan zag er precies zo uit als de vorige keer. De kankercellen waren niet actief! Dan ziet het leven er toch opeens weer wat rooskleuriger uit. Het vooruitzicht op de vakantie wordt dan toch opeens een stuk prettiger. Maar...... we voelden wel een maar. En die was er ook. Sonja heeft namelijk ook colitis ulcerosa, een chronische dikke darm ontsteking, en op de scan was heel duidelijk te zien, dat er op dat gebied zeer veel activiteit was. De oncoloog was not amused zullen we maar zeggen. Nadat ik had gevraagd of er dan toch echt geen kanker te zien was en hij inderdaad bevestigd had dat het geen kanker was, hadden wij zoiets van, ja, dat weten we wel dat de c.u. actief is en ook dat is bepaald geen kattenpis, helaas.... Onlangs was Son er nog voor in het ziekenhuis geweest vanwege de pijn, maar er echt iets aan doen dat durfde, naar later bleek, de MDL arts niet. Maar, de oncoloog vond dat er toch echt iets gedaan moest worden en hij zou in overleg met de MDL arts gaan. Hij zag wel iets in prednison..... En inderdaad vandaag belde de MDL arts heel netjes zelf terug en het wordt prednison. Hij durfde dit in eerste instantie niet voor te schrijven ivm de lage weerstand van Son, maar nu de oncoloog het zelf voorstelde, was het in orde. Nou ja, tja, prednison.... Daar krijg je dus een plofkop van en daar zit Son nou net niet op te wachten. Het is nl zo dat als het wat beter met je gaat, je je toch ook weer druk gaat maken over hoe je eruit ziet en als je dan weer lekker aan het skaten en hardlopen bent zit je niet op wederom een dikke kop te wachten, want die kenden we nu wel door de andere medicijnen en ook de gewichtstoename door de andere medicijnen, tja, leuk is het allemaal niet. Aan de andere kant, minder pijn, misschien gewoon naar de wc kunnen, het heeft ook voordelen. Doen dus.We zijn benieuwd hoe het uit gaat pakken.
Son gaat ook gewoon door met de Avastin. Het medicijn dat ze iedere 3 weken toegediend krijgt via het infuus.
Gisteren zeiden we tegen de meiden dat de scan van Sonja goed was. Toen vroeg Sune opeens 'en wat als de scan niet goed is?' Pfff, heftig. We hadden toevallig deze week samen besloten om de meiden toch op korte termijn te vertellen dat Sonja een keer dood gaat. Nou, dit was dan wel zo'n beetje het moment. We hebben het dus gezegd. Wij hadden eerlijk gezegd wel een beetje verwacht dat ze al iets wisten of hadden opgevangen, maar nee, het kwam volledig uit de lucht vallen. Ze hadden dit totaal niet zien aankomen. Bente wilde er niets van weten en moesten een beetje huilen. Sune liet niet zoveel merken. Aan de andere kant duurde het op dat moment ook niet zo lang. Later hoorden we ze ook weer lachend onder de douche staan.
's Avonds kwam Bente nog wel huilend naar beneden, want in bed moest ze er zo aan denken. Sonja was er niet en toen hebben Bente en ik nog lekker samen op de bank wat dingetjes besproken. Ik heb haar ook verteld dat ze altijd naar ons toe mag komen met vragen, maar dat ze ook altijd naar andere mensen mag met vragen, dat we dat helemaal niet erg vinden en begrijpen. Ouders van vriendinnetjes, erover praten met vriendinnetjes, de juf, opa en oma, Anne-Louise, etc. Ik verwacht niet dat dit op korte termijn gaat gebeuren, maar wellicht in de toekomst. En dan was vandaag weer een dag als alle anderen. We hebben niet echt iets aan ze gemerkt.
Vandaag moesten Son en Sune hun moedervlekjes weg laten halen. Sune was al dagen in spanning, de hele wereld wist het, maar dat begrijp ik ook, want het is toch een operatietje met een naald. Gelukkig hebben we hier inmiddels een hele apotheek, in ieder geval genoeg medicatie om heel Reigerskamp mee plat te leggen. Zo lag er ook verdovingszalf in onze medicijnkamer. Dat heeft Sonja er even lekker opgesmeerd voor de prik. Sune was heel dapper en stelde veel vragen. Het was snel gebeurd en afgezien van wat traantjes in haar ogen heeft ze zich als een bikkel gedragen. Een heel verband om haar voet en ze mag 2 weken niet sporten. Dat gaat natuurlijk nooit lukken, maar we gaan het proberen. Toen Son haar moedervlek weg werd gehaald, zat Sune er met haar neus bovenop. Zij liever dan ik... Ze wilde ook graag haar eigen moedervlek nog even zien in het potje. Moet kunnen. Over 2 weken volgt de uitslag. Bij Sonja waren er overigens geen uitzaaiingen van de moedervlek, want er was niets te zien op de scan.
Voor nu waren dit de ziekenhuisperikelen en langzaam beginnen we ons op te maken voor de zomervakantie. Ik moet nog 2.5 week werken en de meiden moeten nog 3.5 week naar school. Bente en Sune gaan de eerste week kamperen met Son haar ouders. Wij gaan dan samen in een hotel in Amsterdam zitten evenals vorig jaar. Dat beviel prima, ook al wonen we er maar 25 km vandaan. Geen gedoe met 's avonds naar huis moeten, gewoon lekker een wijntje kunnen drinken, heerlijk!
In augustus gaan we dan 2,5 week op vakantie. Eerst naar Parijs en dan naar Ile de Re. Heel lang geleden schreef ik dat hoopvol op en kijk hier, het lijkt nog te gaan gebeuren ook!
Uiteindelijk werd het toch elf uur. Maar helaas, hij liep twintig minuten uit. Heel vervelend natuurlijk, maar omdat wij weten dat hij alle tijd neemt is het minder erg. Alhoewel het vervelend blijft natuurlijk, omdat je met die spanning in je lijf zit.
In de spreekkamer vertelt de oncoloog direct de uitslag. Niet eerst wat ditjes en datjes, nee direct. Dat is erg prettig. In ons geval was dat heerlijk nieuws: de scan zag er precies zo uit als de vorige keer. De kankercellen waren niet actief! Dan ziet het leven er toch opeens weer wat rooskleuriger uit. Het vooruitzicht op de vakantie wordt dan toch opeens een stuk prettiger. Maar...... we voelden wel een maar. En die was er ook. Sonja heeft namelijk ook colitis ulcerosa, een chronische dikke darm ontsteking, en op de scan was heel duidelijk te zien, dat er op dat gebied zeer veel activiteit was. De oncoloog was not amused zullen we maar zeggen. Nadat ik had gevraagd of er dan toch echt geen kanker te zien was en hij inderdaad bevestigd had dat het geen kanker was, hadden wij zoiets van, ja, dat weten we wel dat de c.u. actief is en ook dat is bepaald geen kattenpis, helaas.... Onlangs was Son er nog voor in het ziekenhuis geweest vanwege de pijn, maar er echt iets aan doen dat durfde, naar later bleek, de MDL arts niet. Maar, de oncoloog vond dat er toch echt iets gedaan moest worden en hij zou in overleg met de MDL arts gaan. Hij zag wel iets in prednison..... En inderdaad vandaag belde de MDL arts heel netjes zelf terug en het wordt prednison. Hij durfde dit in eerste instantie niet voor te schrijven ivm de lage weerstand van Son, maar nu de oncoloog het zelf voorstelde, was het in orde. Nou ja, tja, prednison.... Daar krijg je dus een plofkop van en daar zit Son nou net niet op te wachten. Het is nl zo dat als het wat beter met je gaat, je je toch ook weer druk gaat maken over hoe je eruit ziet en als je dan weer lekker aan het skaten en hardlopen bent zit je niet op wederom een dikke kop te wachten, want die kenden we nu wel door de andere medicijnen en ook de gewichtstoename door de andere medicijnen, tja, leuk is het allemaal niet. Aan de andere kant, minder pijn, misschien gewoon naar de wc kunnen, het heeft ook voordelen. Doen dus.We zijn benieuwd hoe het uit gaat pakken.
Son gaat ook gewoon door met de Avastin. Het medicijn dat ze iedere 3 weken toegediend krijgt via het infuus.
Gisteren zeiden we tegen de meiden dat de scan van Sonja goed was. Toen vroeg Sune opeens 'en wat als de scan niet goed is?' Pfff, heftig. We hadden toevallig deze week samen besloten om de meiden toch op korte termijn te vertellen dat Sonja een keer dood gaat. Nou, dit was dan wel zo'n beetje het moment. We hebben het dus gezegd. Wij hadden eerlijk gezegd wel een beetje verwacht dat ze al iets wisten of hadden opgevangen, maar nee, het kwam volledig uit de lucht vallen. Ze hadden dit totaal niet zien aankomen. Bente wilde er niets van weten en moesten een beetje huilen. Sune liet niet zoveel merken. Aan de andere kant duurde het op dat moment ook niet zo lang. Later hoorden we ze ook weer lachend onder de douche staan.
's Avonds kwam Bente nog wel huilend naar beneden, want in bed moest ze er zo aan denken. Sonja was er niet en toen hebben Bente en ik nog lekker samen op de bank wat dingetjes besproken. Ik heb haar ook verteld dat ze altijd naar ons toe mag komen met vragen, maar dat ze ook altijd naar andere mensen mag met vragen, dat we dat helemaal niet erg vinden en begrijpen. Ouders van vriendinnetjes, erover praten met vriendinnetjes, de juf, opa en oma, Anne-Louise, etc. Ik verwacht niet dat dit op korte termijn gaat gebeuren, maar wellicht in de toekomst. En dan was vandaag weer een dag als alle anderen. We hebben niet echt iets aan ze gemerkt.
Vandaag moesten Son en Sune hun moedervlekjes weg laten halen. Sune was al dagen in spanning, de hele wereld wist het, maar dat begrijp ik ook, want het is toch een operatietje met een naald. Gelukkig hebben we hier inmiddels een hele apotheek, in ieder geval genoeg medicatie om heel Reigerskamp mee plat te leggen. Zo lag er ook verdovingszalf in onze medicijnkamer. Dat heeft Sonja er even lekker opgesmeerd voor de prik. Sune was heel dapper en stelde veel vragen. Het was snel gebeurd en afgezien van wat traantjes in haar ogen heeft ze zich als een bikkel gedragen. Een heel verband om haar voet en ze mag 2 weken niet sporten. Dat gaat natuurlijk nooit lukken, maar we gaan het proberen. Toen Son haar moedervlek weg werd gehaald, zat Sune er met haar neus bovenop. Zij liever dan ik... Ze wilde ook graag haar eigen moedervlek nog even zien in het potje. Moet kunnen. Over 2 weken volgt de uitslag. Bij Sonja waren er overigens geen uitzaaiingen van de moedervlek, want er was niets te zien op de scan.
Voor nu waren dit de ziekenhuisperikelen en langzaam beginnen we ons op te maken voor de zomervakantie. Ik moet nog 2.5 week werken en de meiden moeten nog 3.5 week naar school. Bente en Sune gaan de eerste week kamperen met Son haar ouders. Wij gaan dan samen in een hotel in Amsterdam zitten evenals vorig jaar. Dat beviel prima, ook al wonen we er maar 25 km vandaan. Geen gedoe met 's avonds naar huis moeten, gewoon lekker een wijntje kunnen drinken, heerlijk!
In augustus gaan we dan 2,5 week op vakantie. Eerst naar Parijs en dan naar Ile de Re. Heel lang geleden schreef ik dat hoopvol op en kijk hier, het lijkt nog te gaan gebeuren ook!
dinsdag 11 juni 2013
Leven met Lef
9 Juni 2013. Wat een dag! We hadden gehoopt dat het een mooie dag zou worden, maar dat het zo geweldig zou zijn..... Al die mensen die er waren voor Sonja en Marjoleine. Alle hardlopers, iedereen die er zo hard voor heeft moeten trainen, er zijn geen woorden voor om te beschrijven hoe bijzonder deze dag voor ons was.
Meer dan 100 mensen in ons Leef Lef shirt, te mooi om waar te zijn.
De dag begon al met een gezellige enthousiaste warming up van 2 veel te blije collega's. Daarna moest er nog gerend worden..... Maar! We hebben het gedaan. Als je de foto's terugkijkt zie je een groot groen lint van lopers. Een prachtig gezicht. Uiteindelijk kwamen we met z'n vieren hand in hand over de finish, we did it! Son en Marjoleine hebben gewoon 5 km doorgebikkeld. Van opgeven was geen sprake. Wat een stoere wijven! Son heeft na de laatste chemo in maart het trainen weer opgepakt en heeft in een sneltreinvaart de 5 km bereikt. Dan ben je toch een bikkel volgens mij.
De euforie die je voelt als je de finish over komt en alle mensen die er voor ons staan, geweldig. Je beleeft het geheel ook in een soort roes, alsof je er een beetje naast staat te kijken. Eigenlijk begint nu pas door te dringen wat wij met z'n vieren de afgelopen maanden voor elkaar gebokst hebben. En wat een medewerking we hebben gekregen. Mensen die wij niet kenden begonnen ons spontaan te sponsoren. Geld kwam uit alle hoeken en gaten vandaan. Ouwe sokken werden omgekeerd, kortom, waar is de crisis? Het bedrag wat wij tot nu toe hebben opgehaald is ruim 13.000 euro. En dan te bedenken dat wij in eerste instantie op 5000 hoopten.... Wij hebben iedereen die geld gestort heeft al persoonlijk bedankt, maar van hier vandaan wil ik jullie toch allemaal nog een keer enorm bedanken voor jullie steun, inzet, geld, lopen, supporteren, lieve woorden en alles wat hier bij hoort.
Tijdens het lopen hebben wij veel aan Ber gedacht. De oom van Son die ruim 5 jaar heeft geleefd met kanker. Zijn laatste dagen zaten er vorige week aan te komen, hij was echt heel erg ziek. 's Avonds belde Son haar moeder ons om te zeggen dat Ber tegen de avond was overleden. Tja, dan weten we weer waar we het voor gedaan hebben. Niet dat we dat niet al wisten, maar toch. Na zo'n fantastische ochtend, dan 's avonds dit bericht, dat is best heel heftig.
Om dan nog maar verder te gaan, ik heb natuurlijk heel lang niet geschreven. Weinig tijd; full time baan, full time baan ernaast ivm de organisatie van Leef Lef, trainen voor Leef Lef, etc. Tijd kun je uiteraard maken, maar schrijven had geen prioriteit. Het gaat goed met Son, dus dan ben je er ook niet zo mee bezig. Maar ondertussen is er ook bij mijn vader kanker geconstateerd, prostaatkanker met uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Hij ondergaat hormoontherapie. Vandaag had hij zijn eerste controle na een week of 6 en de uitslag van zijn bloed was heel goed. Dat betekent dus dat die therapie aanslaat. Ik geloof dat mijn ouders lekker samen zijn gaan lunchen. Ze leren snel van ons :).
Verder moest Son in verband met haar melanomen (huidkanker) op controle bij de dermatoloog. Omdat het een erfelijke kwestie betreft moesten de meiden ook voor het eerst mee. Je kunt er niet vroeg genoeg bij zijn tenslotte! Bente was in orde. Son en Sune moeten een moedervlek weg laten halen volgende week. De dermatoloog vertelde dat hij een dergelijke moedervlek bij 'gewone ' mensen niet weg zou halen, maar met hun geschiedenis is voorzichtigheid geboden. Sune vindt het reuze interessant en Bente is enorm jaloers ( en we brengen het echt niet als een feestje hoor). Sune hoopt op mooi weer, want dan kan ze haar slippers aan. Tja..
En dan ook nog: volgende week zijn we al weer 3 maanden verder en is het alweer tijd voor DE SCAN. Wat gaat die ons vertellen? Hoe gaan we de zomer in, krijgen we nog wat uitstel of is het alweer foute boel. Dat is de vraag. Over 2 weken weten we het. Son voelt zich nu goed, maar ja, dat is ook weer eng, want dan ga je uit van een goede uitslag en dan is de domper wel erg groot. Zacht uitgedrukt. Gelukkig leer je snel om dit soort momenten zo lang mogelijk voor je uit te schuiven en genieten we nu van het mooie weer, de meiden, elkaar, de mooie dag van afgelopen zondag, gezelligheid van vrienden en familie en vieren we het leven iedere dag een beetje en soms wat meer.
vrijdag 29 maart 2013
De uitslag
Gisteren was het dan zover. De uitslag. Ik heb dat moment gedurende de week eigenlijk goed weg kunnen stoppen. Ik ben gisteren naar mijn werk gegaan en Sonja is nog met de groep van Sune mee naar het MEC geweest. Om half 2 ging ik toch maar naar huis en dat had ik beter niet kunnen doen. Sonja raakte er door van slag en ik zat eigenlijk ook te wachten tot we om half 3 weg konden. Ik had beter op het laatste moment naar huis kunnen gaan. Maar ja, ik dacht ook, dan zit Sonja zo alleen te wachten. Dat had ze niet erg gevonden, zei ze, dan was alles tenminste normaal geweest tot die tijd. (Wat een hoop tekst voor een half uurtje).
Rond 15 uur waren we er en dan zit je in zo'n wachtkamer. Vreselijk druk en alles gaat dan toch in een soort waas langs je heen. Niemand weet waar je voor komt, gek blijft dat. Gelukkig loopt het spreekuur niet vaak uit en zo ook vandaag niet.
We kwamen binnen en op de een of andere manier vind ik het zo'n prettige man, terwijl hij toch vaak nare berichten brengt. In deze situatie hadden we het met een oncoloog misschien niet beter kunnen treffen. Ongetwijfeld zeggen anderen dat weer over hun oncoloog. Maar dat is alleen maar goed.
Hij bracht ons prachtig nieuws. Uit de PET scan bleek dat er geen cellen actief waren. De activiteit was te vergelijken met dat van gezond weefsel. Tja, beter kun je het natuurlijk niet hebben. Of de uitzaaiingen dan weg zijn? Nee, dat kan niet, ze kunnen niet alle celletjes weghalen, ze zijn op dit moment alleen niet actief. Niet actieve cellen kun je niet chemo-en, dus de chemo stopt sowieso. Een paar cellen liggen te slapen en zullen op een gegeven moment weer actief worden. Dat kan bij de volgende scan al het geval zijn, over 3 maanden. Als we geluk hebben pas over 9 maanden of nog later. Feitelijk gezien is dat natuurlijk binnen een korte tijd, maar voor nu waren we dolblij, want het had ook nu al foute boel kunnen zijn. Maar nee, het zag er prima uit. Nu maar hopen dat die cellen van uitslapen houden of zoals Herbert (Antilliaan), mijn collega en kamergenoot zei, laten we hopen dat het Antilliaanse cellen zijn, die slapen het liefst....
Sonja krijgt nog wel een vervolgbehandeling. 1 keer in de 3 maanden een onderhoudsmedicijn, ook via een infuus. Dit duurt maar 20 minuten, dus waar hebben we het over. En een medicijn wat ze gewoon in pilvorm krijgt. Mocht de tumor weer gaan groeien dan zijn er nog andere behandelmogelijkheden, dus laten we hopen dat we er voorlopig nog even tegenaan kunnen.
Terug in de auto waren we eigenlijk heel blij, maar dat komt dan ook niet direct. Eigenlijk zaten we een beetje als zombies in de auto. Sonja wilde een taartje, maar ik had daar helemaal geen zin in, want ik houd helemaal niet van taart. Nou, dan hoefde Son ook niet meer. Wat zouden we eten? Geen idee, ik heb nergens zin in. Een beetje leeg eigenlijk. Gek, want eigenlijk zouden we in jubelstemming moeten zijn en dat waren we ook hoor, alleen het kwam er niet echt uit. Gelukkig schonk Son wel een Baileys in zomaar midden op de dag op een doordeweekse donderdag. Die beviel wel!
We gaan dus een heerlijke Pasen tegemoet met gezellige dingen. Voor het eerst in de geschiedenis gaan we met z'n vieren gourmetten. Ik kan mij de laatste keer gourmetten niet meer heugen, maar het lijkt me wel gezellig. Maandag ga ik meedoen met de cityrun in Culemborg. Jaja, ik ben op 5 km niveau en ik ga natuurlijk voor een medaille. Niet te verwarren met een 1ste, 2de of 3de plek natuurlijk. Morgen naar Marjoleine en Joyce om alles voor de Berekuilloop door te spreken en vooral voor de gezelligheid . Joyce loopt maandag ook mee, want ook zij is er klaar voor. Belangrijk om te vermelden: er doen op het moment van schrijven 80 lopers mee op 9 juni en we hebben ruim 7300 euro op de teller. www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf . Waar gaat dit eindigen?
Rond 15 uur waren we er en dan zit je in zo'n wachtkamer. Vreselijk druk en alles gaat dan toch in een soort waas langs je heen. Niemand weet waar je voor komt, gek blijft dat. Gelukkig loopt het spreekuur niet vaak uit en zo ook vandaag niet.
We kwamen binnen en op de een of andere manier vind ik het zo'n prettige man, terwijl hij toch vaak nare berichten brengt. In deze situatie hadden we het met een oncoloog misschien niet beter kunnen treffen. Ongetwijfeld zeggen anderen dat weer over hun oncoloog. Maar dat is alleen maar goed.
Hij bracht ons prachtig nieuws. Uit de PET scan bleek dat er geen cellen actief waren. De activiteit was te vergelijken met dat van gezond weefsel. Tja, beter kun je het natuurlijk niet hebben. Of de uitzaaiingen dan weg zijn? Nee, dat kan niet, ze kunnen niet alle celletjes weghalen, ze zijn op dit moment alleen niet actief. Niet actieve cellen kun je niet chemo-en, dus de chemo stopt sowieso. Een paar cellen liggen te slapen en zullen op een gegeven moment weer actief worden. Dat kan bij de volgende scan al het geval zijn, over 3 maanden. Als we geluk hebben pas over 9 maanden of nog later. Feitelijk gezien is dat natuurlijk binnen een korte tijd, maar voor nu waren we dolblij, want het had ook nu al foute boel kunnen zijn. Maar nee, het zag er prima uit. Nu maar hopen dat die cellen van uitslapen houden of zoals Herbert (Antilliaan), mijn collega en kamergenoot zei, laten we hopen dat het Antilliaanse cellen zijn, die slapen het liefst....
Sonja krijgt nog wel een vervolgbehandeling. 1 keer in de 3 maanden een onderhoudsmedicijn, ook via een infuus. Dit duurt maar 20 minuten, dus waar hebben we het over. En een medicijn wat ze gewoon in pilvorm krijgt. Mocht de tumor weer gaan groeien dan zijn er nog andere behandelmogelijkheden, dus laten we hopen dat we er voorlopig nog even tegenaan kunnen.
Terug in de auto waren we eigenlijk heel blij, maar dat komt dan ook niet direct. Eigenlijk zaten we een beetje als zombies in de auto. Sonja wilde een taartje, maar ik had daar helemaal geen zin in, want ik houd helemaal niet van taart. Nou, dan hoefde Son ook niet meer. Wat zouden we eten? Geen idee, ik heb nergens zin in. Een beetje leeg eigenlijk. Gek, want eigenlijk zouden we in jubelstemming moeten zijn en dat waren we ook hoor, alleen het kwam er niet echt uit. Gelukkig schonk Son wel een Baileys in zomaar midden op de dag op een doordeweekse donderdag. Die beviel wel!
We gaan dus een heerlijke Pasen tegemoet met gezellige dingen. Voor het eerst in de geschiedenis gaan we met z'n vieren gourmetten. Ik kan mij de laatste keer gourmetten niet meer heugen, maar het lijkt me wel gezellig. Maandag ga ik meedoen met de cityrun in Culemborg. Jaja, ik ben op 5 km niveau en ik ga natuurlijk voor een medaille. Niet te verwarren met een 1ste, 2de of 3de plek natuurlijk. Morgen naar Marjoleine en Joyce om alles voor de Berekuilloop door te spreken en vooral voor de gezelligheid . Joyce loopt maandag ook mee, want ook zij is er klaar voor. Belangrijk om te vermelden: er doen op het moment van schrijven 80 lopers mee op 9 juni en we hebben ruim 7300 euro op de teller. www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf . Waar gaat dit eindigen?
maandag 25 maart 2013
Vol hoofd
Meestal lukt het mij allemaal wel, maar soms ook niet. De omschakeling is vaak zo groot, dat mijn hoofd het allemaal niet bij kan houden: ziekenhuis, chemo, scan, oncoloog voor Sonja, internist voor mij, werk, school van de meiden, de meiden thuis, vriendinnen van de meiden, vriendinnen van ons, leuke dingen doen, te moe zijn om leuke dingen te doen, sporten, enz. Zonder al dat ziekenhuisgedoe is het ook een heleboel, maar wel goed te doen. Nu loopt mijn hoofd af en toe over, dan is het even niet goed te doen. Echt een keus is er niet, dus je huilt eens wat, grijpt jezelf bij elkaar of zit eens een dagje als een zombie op de bank en laat het allemaal gebeuren. Daarna toch echt weer verder. En dan lukt ook dat weer. Een mens is best wel rekbaar uiteindelijk.
De chemo bevalt Son, en dus ook mij, steeds minder goed. Son wordt steeds vermoeider en ze krijgt ook last van neuropathie in haar vingers. Gelukkig hebben we vorige week vooralsnog de laatste chemo gehad. Niet 'we', maar Sonja natuurlijk. Ik zit ernaast. Dat had Sonja zelf zo besloten, maar we hoorden van de verpleging dat de oncoloog dat ook vond. Deze hoeveelheid is toch gebruikelijk en gezien de ellende stopt hij. Het gaat tenslotte om de kwaliteit. Vandaag hadden we dan ook de scan. Dat duurt een flink lange tijd, maar is niet pijnlijk. Van deze scan krijgen we donderdagmiddag de uitslag. Ik heb geen idee wat het gaat worden. Laten we vooral hopen dat het, net als de vorige keer, zo goed als mogelijk is, zodat we weer even verder kunnen. Een keer gaat het natuurlijk fout, maar als het nu direct na de chemo al foute boel is, dan weten we dat de chemo dit keer zijn werk niet heeft gedaan. Laten we voorlopig het beste ervan hopen.
Sowieso volgt er nog wel iets. Een onderhoudsdosis van het een of ander, maar wat dat precies gaat worden, bespreken we ook donderdag. We zitten nu dus even in de wachtstand.
Nu de chemo gestopt is hopen we dat Son zich weer een tijd wat beter gaat voelen en wat kan opkrabbelen. Ze heeft immers nog steeds de 5 km als doel. Voorlopig rennen er al 64 mensen voor haar en Marjoleine, dus we gaan er wel wat van maken op 9 juni. Wie weet rennen ze allebei mee. Overigens kunnen we natuurlijk heel veel supporters gebruiken! www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf
Voor deze keer laat ik het hierbij. Ik hoop dat ik donderdag goed nieuws kan melden.
De chemo bevalt Son, en dus ook mij, steeds minder goed. Son wordt steeds vermoeider en ze krijgt ook last van neuropathie in haar vingers. Gelukkig hebben we vorige week vooralsnog de laatste chemo gehad. Niet 'we', maar Sonja natuurlijk. Ik zit ernaast. Dat had Sonja zelf zo besloten, maar we hoorden van de verpleging dat de oncoloog dat ook vond. Deze hoeveelheid is toch gebruikelijk en gezien de ellende stopt hij. Het gaat tenslotte om de kwaliteit. Vandaag hadden we dan ook de scan. Dat duurt een flink lange tijd, maar is niet pijnlijk. Van deze scan krijgen we donderdagmiddag de uitslag. Ik heb geen idee wat het gaat worden. Laten we vooral hopen dat het, net als de vorige keer, zo goed als mogelijk is, zodat we weer even verder kunnen. Een keer gaat het natuurlijk fout, maar als het nu direct na de chemo al foute boel is, dan weten we dat de chemo dit keer zijn werk niet heeft gedaan. Laten we voorlopig het beste ervan hopen.
Sowieso volgt er nog wel iets. Een onderhoudsdosis van het een of ander, maar wat dat precies gaat worden, bespreken we ook donderdag. We zitten nu dus even in de wachtstand.
Nu de chemo gestopt is hopen we dat Son zich weer een tijd wat beter gaat voelen en wat kan opkrabbelen. Ze heeft immers nog steeds de 5 km als doel. Voorlopig rennen er al 64 mensen voor haar en Marjoleine, dus we gaan er wel wat van maken op 9 juni. Wie weet rennen ze allebei mee. Overigens kunnen we natuurlijk heel veel supporters gebruiken! www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf
Voor deze keer laat ik het hierbij. Ik hoop dat ik donderdag goed nieuws kan melden.
zondag 24 februari 2013
Vakantie
Hoe het een paar dagen later weer allemaal anders kan zijn. Vorige keer schreef ik dat Sonja het niet meer zag zitten met de chemo en dat ze er zelfs over nadacht om te stoppen.
Vanaf vrijdag ging het eigenlijk weer beter en hebben we een heel gezellig weekend gehad. De meiden hebben we bij opa en oma achtergelaten op zondag en wij gingen lekker naar Amsterdam. Rondgelopen, lekker gegeten en gedronken en wat nieuwe boeken gekocht.
Bente en Sune waren bij opa en oma, omdat het vakantie was en wij de volgende dag naar de chemo moesten. Om de meiden daar nou de hele tijd bij te hebben is ook weer een beetje te veel van het goede. Ze zijn wel eens een keer mee geweest, maar we zitten er toch al gauw 6 uur, dat is dus wel erg lang. Vandaar dat ze naar opa en oma gingen. Zij wonen vlakbij Harderwijk en daar gingen we vlakbij in een appartement, dus toen wij klaar waren brachten ze de meiden en hebben we nog even met z'n allen gegeten.
Bij de chemo was het even de vraag hoe of wat. In eerste instantie was besloten om een bepaald middel niet te geven. Son vond dat vreemd, omdat de darm pijn daar echt niet van kwam. Maar goed, het was zo besloten. Later kwam de zaalarts en er was toch iets doorgekomen van wat Son had gezegd, want alle middelen werden gewoon toegediend. We bespraken de darmen en het doel was pijn bestrijding. Aan de darmen zelf kon niets gedaan worden. Pijnbestrijding, dat vond Sonja een fantastisch idee! Bij de ziekenhuis apotheek kreeg ik een hele zak morfineachtige pillen mee. Er werd mij van alles uitgelegd over alle andere medicijnen die thuis bij ons in de kast staan en ik knikte maar van ja. Bepakt en bezakt kwam ik weer boven op de dagbehandeling. Son kon niks meer gebeuren.
Iedereen was blij voor ons dat we lekker op vakantie gingen. We werden nog net niet uitgezwaaid. Echt, het is dat je er nooit van je leven terecht wilt komen, maar als het dan toch moet, dan maar zo. Wat is iedereen aardig en lief en begaan. En je kunt er van vinden wat je wilt, maar dat verzacht alles wel een beetje.
Na de chemo gingen we direct door en aan het eind van de middag waren we in ons super de luxe appartement aan de Zuiderzee (ik blijf toch een Zeeuw blijkbaar, want bergen en bossen hoeven voor mij niet. Water en een wijds uitzicht, daar houd ik van).
We hielden ons hart natuurlijk vast voor de woensdag en de donderdag, want dat zijn de moeilijkste dagen. Gelukkig hadden we opa en oma achter de hand voor als het echt mis zou gaan, maar..... het was echt niet te geloven. Er is niets aan de hand geweest, geen pijn, geen ellende, geen stoppen met de chemo, helemaal niks. Onvoorstelbaar. We begrijpen er nog steeds niets van. Het was gewoon een heerlijke week zonder zware ellende. We hebben veel leuke dingen gedaan en gezien. Het is zelfs zo dat Sonja vrijdag nog de zaalarts heeft gebeld om de afspraak met de oncoloog af te zeggen. We zouden namelijk de verdere behandeling bespreken en in hoeverre Sonja nog door zou gaan. De afspraak was niet meer nodig, want Sonja gaat sowieso nog een kuur (4 weken) door. De zaalarts was helemaal blij voor ons en vond het zo knap dat Sonja dan toch maar weer verder gaat zonder verder gemopper en gedoe. Zij vond de afspraak dus ook niet meer nodig. Kortom, we gaan gewoon weer verder. Vreemd, hoe anders je er binnen een week tegenaan kunt kijken, maar zo is het op dit moment en dus gaan we er 'gewoon ' weer voor.
zaterdag 16 februari 2013
Heel even normaal?
Dat kanker niet alleen maar 'carpe diem' is werd deze week pijnlijk duidelijk. Kanker is ook lijden met een lange ij, ook al wil je er zo dolgraag alles uit halen wat erin zit, soms is dat bar weinig.
Afgelopen maandag was daar natuurlijk weer de chemo. Dinsdag had Sonja nog een topdag. Ze moest 's ochtends bij het Helen Dowling Instituut zijn voor een gesprek en daarna is ze nog wezen shoppen. Thuisgekomen vertelde Sonja dat ze die dag echt gelukkig was. Ook 's avonds ging het nog prima. Ik dacht nog stiekem, doe jij vanavond de hond dan maar, want morgen is het mis en doe ik hem. Maar ik heb Tom toch maar braaf zijn poep en plas laten doen.
Woensdag was het mis en dat hadden we al verwacht. De chemo bouwt op, de bijverschijnselen worden steeds heftiger en bij Sonja slaat dat op haar darmen. Er was geen houden aan. Heel veel pijn en ellende, non stop op de wc zitten en zelfs niet de deur uit kunnen om Tom uit te laten. Donderdag was het zo erg, dat ze met de chemo wilde stoppen. Ze heeft toen de dagbehandeling gebeld met deze mededeling. Gelukkig zit daar een ontzettend aardige arts die het volkomen begreep en zij is achter van alles aangegaan.
Op een gegeven moment gaat het ook niet meer, een mens kan maar tot een bepaald punt en dat punt had Sonja echt bereikt. Wat is het dan waard? Hoever ga je? Is het kwaliteit of kwantiteit waar je voor kiest. Sonja wilde echt deze chemo (Taxol) niet meer, dan maar een ander soort proberen of stoppen. Ik vind dat heel lastig te begrijpen, want het gaat tenslotte 'maar om anderhalve dag'. Daarna gaat het weer veel beter. Het voelt zo tegennatuurlijk, niet het beste medicijn willen om zo lang mogelijk te leven. Aan de andere kant is het ook egoïstisch van mij natuurlijk, want ik zie ook dat het niet te doen is. Moeilijk.
Op vrijdag belde de darmarts, maar hij kon eigenlijk ook niet veel doen. De oncoloog van Sonja was op vakantie, dus een andere oncoloog had weer iets bedacht waarvan Son bij voorbaat al zei dat dat het probleem niet was, dus dan maar niet. Nu gaan we maandag bij de chemo een strijdplan bedenken zoals de zaalarts mooi zei. Waarschijnlijk gaat Sonja voor deze heftige dagen morfine krijgen, of iets morfineachtigs. Dan maar even knock out. Alles beter dan dat het was. Maar hopen dat het zo gaat. Na deze maandag nog 1 kuur (dat is 3 weken achter elkaar chemo) en dan weer een scan. We hopen heel hard dat deze scan ook weer goed nieuws brengt, want dan is de kans groot dat er een tijdje geen chemo is en de rust weer terugkeert. Dan kunnen ook alle slijmvliezen weer herstellen en krijgen de darmen rust. Dan is het leven weer even normaal. Daar doen we het tenslotte allemaal voor. Je krijgt overigens een ander idee over wat normaal is, als je leven nooit meer normaal wordt.
Toch laten we ons ook niet helemaal uit het veld slaan, wel op die momenten zelf, maar gisteren, vrijdag, ging het weer een stuk beter en vandaag ging het ook goed. We zijn gezellig op verjaardag bij Marjoleine geweest en dat ging prima. Wel moe, maar dat is te handelen. Morgen brengen we de meiden naar Putten. Zij gaan daar een nachtje logeren, zodat Sonja en ik maandag naar de chemo kunnen. De meiden hebben nl voorjaarsvakantie. Na de chemo op vakantie en de meiden worden dan naar het park gebracht door Sonja haar ouders. Even een midweek eruit en leuke dingen doen. Hopen dat de medicijnen tegen de bijwerkingen dan hun werk doen, zodat ook woensdag en donderdag te handelen zijn voor Sonja. We hebben er hoe dan ook zin in!
Afgelopen maandag was daar natuurlijk weer de chemo. Dinsdag had Sonja nog een topdag. Ze moest 's ochtends bij het Helen Dowling Instituut zijn voor een gesprek en daarna is ze nog wezen shoppen. Thuisgekomen vertelde Sonja dat ze die dag echt gelukkig was. Ook 's avonds ging het nog prima. Ik dacht nog stiekem, doe jij vanavond de hond dan maar, want morgen is het mis en doe ik hem. Maar ik heb Tom toch maar braaf zijn poep en plas laten doen.
Woensdag was het mis en dat hadden we al verwacht. De chemo bouwt op, de bijverschijnselen worden steeds heftiger en bij Sonja slaat dat op haar darmen. Er was geen houden aan. Heel veel pijn en ellende, non stop op de wc zitten en zelfs niet de deur uit kunnen om Tom uit te laten. Donderdag was het zo erg, dat ze met de chemo wilde stoppen. Ze heeft toen de dagbehandeling gebeld met deze mededeling. Gelukkig zit daar een ontzettend aardige arts die het volkomen begreep en zij is achter van alles aangegaan.
Op een gegeven moment gaat het ook niet meer, een mens kan maar tot een bepaald punt en dat punt had Sonja echt bereikt. Wat is het dan waard? Hoever ga je? Is het kwaliteit of kwantiteit waar je voor kiest. Sonja wilde echt deze chemo (Taxol) niet meer, dan maar een ander soort proberen of stoppen. Ik vind dat heel lastig te begrijpen, want het gaat tenslotte 'maar om anderhalve dag'. Daarna gaat het weer veel beter. Het voelt zo tegennatuurlijk, niet het beste medicijn willen om zo lang mogelijk te leven. Aan de andere kant is het ook egoïstisch van mij natuurlijk, want ik zie ook dat het niet te doen is. Moeilijk.
Op vrijdag belde de darmarts, maar hij kon eigenlijk ook niet veel doen. De oncoloog van Sonja was op vakantie, dus een andere oncoloog had weer iets bedacht waarvan Son bij voorbaat al zei dat dat het probleem niet was, dus dan maar niet. Nu gaan we maandag bij de chemo een strijdplan bedenken zoals de zaalarts mooi zei. Waarschijnlijk gaat Sonja voor deze heftige dagen morfine krijgen, of iets morfineachtigs. Dan maar even knock out. Alles beter dan dat het was. Maar hopen dat het zo gaat. Na deze maandag nog 1 kuur (dat is 3 weken achter elkaar chemo) en dan weer een scan. We hopen heel hard dat deze scan ook weer goed nieuws brengt, want dan is de kans groot dat er een tijdje geen chemo is en de rust weer terugkeert. Dan kunnen ook alle slijmvliezen weer herstellen en krijgen de darmen rust. Dan is het leven weer even normaal. Daar doen we het tenslotte allemaal voor. Je krijgt overigens een ander idee over wat normaal is, als je leven nooit meer normaal wordt.
Toch laten we ons ook niet helemaal uit het veld slaan, wel op die momenten zelf, maar gisteren, vrijdag, ging het weer een stuk beter en vandaag ging het ook goed. We zijn gezellig op verjaardag bij Marjoleine geweest en dat ging prima. Wel moe, maar dat is te handelen. Morgen brengen we de meiden naar Putten. Zij gaan daar een nachtje logeren, zodat Sonja en ik maandag naar de chemo kunnen. De meiden hebben nl voorjaarsvakantie. Na de chemo op vakantie en de meiden worden dan naar het park gebracht door Sonja haar ouders. Even een midweek eruit en leuke dingen doen. Hopen dat de medicijnen tegen de bijwerkingen dan hun werk doen, zodat ook woensdag en donderdag te handelen zijn voor Sonja. We hebben er hoe dan ook zin in!
zondag 10 februari 2013
Lang leve de laptop
Echt heel veel heb ik op dit moment niet te schrijven, maar ik zal proberen er wat van te maken. Zo met een nieuwe laptop op schoot heb ik wel zin om eens uit te proberen hoe fijn hij is. Voorlopig moest Bente hem nog even voor mij aanzetten....
Zo´n twee weken geleden alweer zijn we samen met Marjoleine en Joyce geïnterviewd voor het tijdschrift Zij aan Zij. Dat was erg leuk en ik (wij alle vier) vind het interview echt heel goed geworden. Het is geen sentimenteel verhaal geworden, maar een mooie weergave van wat wij verteld hebben. Niet alleen over de kanker, maar ook voor een groot deel over hoe wij als familie met elkaar verbonden zijn. Het hele interview beslaat wel 3 bladzijden inclusief foto. In het maart nummer gaan we het meemaken, want dan staan we erin. Het lijkt me ook wel raar om jezelf dan te zien en je verhaal daadwerkelijk terug te lezen, zichtbaar voor iedereen.
Met Sonja gaat het aardig. Ze heeft inmiddels 7 chemo's achter de rug, morgen nummer 8. Je merkt wel dat ze steeds vermoeider raakt en eerder uit haar doen is, maar zo goed en zo kwaad als het kan doet ze wat ze kan. En dat is nog aardig veel, want iedereen die Sonja een beetje kent, weet dat ze zolang mogelijk doorgaat. Dat valt niet altijd mee, maar... opgeven is geen optie. Op dit moment staat het hardlopen wel even op een laag pitje. Momenteel traint ze 2 keer per week bij haar fysio. Zij bood het aan. Beter kun je het natuurlijk niet hebben, want nu traint ze heel verantwoord. Af en toe rent ze nog wel, maar niet zoveel. We houden de hoop dat ze na de chemo's nog kan opbouwen tot de 5 km. Ook de darmen beginnen weer op te spelen (colitus ulcerosa). De chemo tast je slijmvlies aan, dus ook die in je darmen. Dit is door de c.u. een extra gevoelige plek en daar begint de ellende dan ook. Veel op de wc of verstopping, geen middenweg. Gelukkig duurt dit niet de hele week. Donderdag is de meest heftige dag. De darmarts en oncoloog onderhouden dan ook nauw contact. Tijdens de chemo van 2 jaar geleden was het soms zo erg dat we op de Eerste Hulp belandden, dat is nu gelukkig absoluut niet het geval, maar echt leuk is het niet.
Met Bente en Sune gaat het erg goed. Vorige week kregen ze hun rapport/verslag mee en daar konden we oprecht trots op zijn. Het leren gaat de meiden eigenlijk altijd al makkelijk af, maar ook in sociaal opzicht kun je je eigenlijk niet beter wensen. Ik schrijf dit op, omdat het toch een punt is waar je je zorgen over zou kunnen maken. Dat doen we natuurlijk ook, maar dat is op dit moment absoluut niet nodig. Ze gaan heerlijk mee in de groep. Sune is op school (sowieso overal) gesloten over Sonja en houdt het zelfs een beetje af. De juf geeft haar wel de ruimte om te vertellen, maar Sune doet het niet. Prima, ze heeft het nu niet nodig. Wel knuffelt ze graag met de juf en zoekt haar vaak op. Maar ja, ze houdt gewoon van haar juf (en Bente heel erg van de hare!). Bente heeft er wel over verteld. Ze heeft precies verteld wat er nu aan de hand is en ook dat Sonja niet meer beter wordt. Ze heeft ook wel gehuild bij de juf. Ook prima, het gebeurt niet vaak, maar als ze er over wil praten kan dat dus. Verder draait ook Bente prima. Niet meer beter worden staat voor de meiden niet gelijk aan niet heel oud worden, die link leggen ze niet. Dat komt misschien ook wel, omdat ikzelf diabetes heb en elke dag een paar keer moet spuiten. Ze weten dat ik ook niet meer beter word, maar dat is wel van een heel andere orde. Alleen, dat weten de meiden niet. Laatst kwam Bente huilend beneden met de mededeling dat er kinderen in de klas zijn die bijvoorbeeld geen opa en oma meer hebben, dat vond ze toch wel zo erg. Ja, die gaan op een gegeven moment dood. Dat het ook weleens met Sonja zou kunnen gebeuren, dat komt niet in haar op. We laten het voorlopig zo. De scan van Sonja was meer dan goed, dus we hebben nog wat tijd gekregen. Overigens had Marjoleine vorige week ook een scan. Ook zij kreeg super nieuws. Een goede scan en ze kan weer een half jaar verder. Iedereen goed nieuws, iedereen blij.
Volgende week gaan we genieten van onze eerste vakantie. Er even op uit met z'n vieren. We blijven nu in Nederland, dus ook geen stress van gladde besneeuwde wegen. Uurtje rijden, lekker zwemmen, de meiden dan, spelen en luieren.
Op dit moment zijn we ook druk bezig met de tuin. We zijn hem nu aan het leeghalen. Oké, Sonja haar vader haalt hem leeg, hij verdient alle lof, en binnenkort wordt de tuin door een bedrijfje opnieuw aangelegd. Eindelijk een tuin zoals wij hem willen. Ook de voortuin overigens. Tja, we hebben toch een beetje haast met alles en als het kan dan doen we het maar gewoon.
Sonja zei al, het is een heel verhaal geworden, terwijl er eigenlijk niks gebeurd is. De schuld ligt hier volledig bij de laptop die heerlijk typt. En wat een verademing, hij hoeft niet continue aan de stroom, we hoeven het snoertje niet precies goed te leggen zodat er verbinding is en de boel loopt niet vast. Hoera!
Zo´n twee weken geleden alweer zijn we samen met Marjoleine en Joyce geïnterviewd voor het tijdschrift Zij aan Zij. Dat was erg leuk en ik (wij alle vier) vind het interview echt heel goed geworden. Het is geen sentimenteel verhaal geworden, maar een mooie weergave van wat wij verteld hebben. Niet alleen over de kanker, maar ook voor een groot deel over hoe wij als familie met elkaar verbonden zijn. Het hele interview beslaat wel 3 bladzijden inclusief foto. In het maart nummer gaan we het meemaken, want dan staan we erin. Het lijkt me ook wel raar om jezelf dan te zien en je verhaal daadwerkelijk terug te lezen, zichtbaar voor iedereen.
Met Sonja gaat het aardig. Ze heeft inmiddels 7 chemo's achter de rug, morgen nummer 8. Je merkt wel dat ze steeds vermoeider raakt en eerder uit haar doen is, maar zo goed en zo kwaad als het kan doet ze wat ze kan. En dat is nog aardig veel, want iedereen die Sonja een beetje kent, weet dat ze zolang mogelijk doorgaat. Dat valt niet altijd mee, maar... opgeven is geen optie. Op dit moment staat het hardlopen wel even op een laag pitje. Momenteel traint ze 2 keer per week bij haar fysio. Zij bood het aan. Beter kun je het natuurlijk niet hebben, want nu traint ze heel verantwoord. Af en toe rent ze nog wel, maar niet zoveel. We houden de hoop dat ze na de chemo's nog kan opbouwen tot de 5 km. Ook de darmen beginnen weer op te spelen (colitus ulcerosa). De chemo tast je slijmvlies aan, dus ook die in je darmen. Dit is door de c.u. een extra gevoelige plek en daar begint de ellende dan ook. Veel op de wc of verstopping, geen middenweg. Gelukkig duurt dit niet de hele week. Donderdag is de meest heftige dag. De darmarts en oncoloog onderhouden dan ook nauw contact. Tijdens de chemo van 2 jaar geleden was het soms zo erg dat we op de Eerste Hulp belandden, dat is nu gelukkig absoluut niet het geval, maar echt leuk is het niet.
Met Bente en Sune gaat het erg goed. Vorige week kregen ze hun rapport/verslag mee en daar konden we oprecht trots op zijn. Het leren gaat de meiden eigenlijk altijd al makkelijk af, maar ook in sociaal opzicht kun je je eigenlijk niet beter wensen. Ik schrijf dit op, omdat het toch een punt is waar je je zorgen over zou kunnen maken. Dat doen we natuurlijk ook, maar dat is op dit moment absoluut niet nodig. Ze gaan heerlijk mee in de groep. Sune is op school (sowieso overal) gesloten over Sonja en houdt het zelfs een beetje af. De juf geeft haar wel de ruimte om te vertellen, maar Sune doet het niet. Prima, ze heeft het nu niet nodig. Wel knuffelt ze graag met de juf en zoekt haar vaak op. Maar ja, ze houdt gewoon van haar juf (en Bente heel erg van de hare!). Bente heeft er wel over verteld. Ze heeft precies verteld wat er nu aan de hand is en ook dat Sonja niet meer beter wordt. Ze heeft ook wel gehuild bij de juf. Ook prima, het gebeurt niet vaak, maar als ze er over wil praten kan dat dus. Verder draait ook Bente prima. Niet meer beter worden staat voor de meiden niet gelijk aan niet heel oud worden, die link leggen ze niet. Dat komt misschien ook wel, omdat ikzelf diabetes heb en elke dag een paar keer moet spuiten. Ze weten dat ik ook niet meer beter word, maar dat is wel van een heel andere orde. Alleen, dat weten de meiden niet. Laatst kwam Bente huilend beneden met de mededeling dat er kinderen in de klas zijn die bijvoorbeeld geen opa en oma meer hebben, dat vond ze toch wel zo erg. Ja, die gaan op een gegeven moment dood. Dat het ook weleens met Sonja zou kunnen gebeuren, dat komt niet in haar op. We laten het voorlopig zo. De scan van Sonja was meer dan goed, dus we hebben nog wat tijd gekregen. Overigens had Marjoleine vorige week ook een scan. Ook zij kreeg super nieuws. Een goede scan en ze kan weer een half jaar verder. Iedereen goed nieuws, iedereen blij.
Volgende week gaan we genieten van onze eerste vakantie. Er even op uit met z'n vieren. We blijven nu in Nederland, dus ook geen stress van gladde besneeuwde wegen. Uurtje rijden, lekker zwemmen, de meiden dan, spelen en luieren.
Op dit moment zijn we ook druk bezig met de tuin. We zijn hem nu aan het leeghalen. Oké, Sonja haar vader haalt hem leeg, hij verdient alle lof, en binnenkort wordt de tuin door een bedrijfje opnieuw aangelegd. Eindelijk een tuin zoals wij hem willen. Ook de voortuin overigens. Tja, we hebben toch een beetje haast met alles en als het kan dan doen we het maar gewoon.
Sonja zei al, het is een heel verhaal geworden, terwijl er eigenlijk niks gebeurd is. De schuld ligt hier volledig bij de laptop die heerlijk typt. En wat een verademing, hij hoeft niet continue aan de stroom, we hoeven het snoertje niet precies goed te leggen zodat er verbinding is en de boel loopt niet vast. Hoera!
maandag 21 januari 2013
Blue Monday
Vanochtend waren we op weg naar het ziekenhuis en hoorden we op de radio dat het vandaag Blue Monday is...... Gelukkig ben ik helemaal niet bijgelovig :)
Het zou een barre ochtendspits worden met al die sneeuw, maar er was niets aan de hand. We kwamen dus een half uur te vroeg aan bij het Antonius in Nieuwegein. Toch maar direct door gelopen naar de dagbehandeling en we werden al snel geholpen.
Het beloofde een spannende dag te worden, want vandaag was ook de uitslag van de scan. Spannend was nog een understatement. Eerst had Son de chemo en om half 3 zouden we de uitslag krijgen. Wij vroegen ons natuurlijk af of de chemo wel door zou gaan als de uitslag niet goed zou zijn.
Toevallig sprak ik afgelopen vrijdag op school de moeder van een leerling die verpleegkundige is op de dagbehandeling en ik vroeg haar hoe dat precies zat. Zij wist mij te vertellen dat de oncoloog en de verpleegkundigen iedere ochtend overleg hebben en dat als de uitslag niet goed is, de chemo dan ook niet start.
Toen de oncoloog en verpleegkundigen uit overleg kwamen hoorden we inderdaad mompelen dat de kuur voor mw Marissink door kon gaan. Ik liep achter de zaalarts aan en vroeg aan haar of de chemo door ging. Zij zei van wel en toen vroeg ik of de uitslag dan goed was. Nou, dat wilde ze natuurlijk allereerst met Sonja bespreken. Ook wel logisch, vond ik.
Uiteindelijk kwam ze bij ons aan en vertelde dat we blij konden zijn! De echte details mocht zelfs zij niet geven en die kwamen dus 's middags via de oncoloog zelf. Geen probleem, wij wisten genoeg. Wat een lekkere chemo was dat. Het was alleen dat hij om 9 uur begon en om half 2 waggelden we de zaal af om ons vervolgens om half 3 bij dr de Jong te melden. Dat zijn toch wel pittige dagen en dat terwijl je eigenlijk niets doet.
De oncoloog was helemaal tevreden, zelfs blij. De chemo doet erg goed zijn werk, de activiteit is zeer sterk verminderd en de plekken op de longen zijn kleiner geworden. In de hals was al helemaal niets meer te zien. Tja, dan ga je als een blij mens weg. Er komen nu weer 2 kuren aan, elke kuur is 4 weken. Dan komt er weer een scan en misschien kan er dan zelfs gestopt worden met de chemo, maar dat bespreken we tegen die tijd, want er zijn nog meerdere mogelijkheden: een onderhoudsdosis van verschillende medicijnen of chemo, andere hormoonpillen, etc. We hebben weer even de tijd om ons erin te verdiepen. Voor nu zijn we in ieder geval enorm blij en kunnen we weer even vooruit. De tweede kuur zit er na vandaag op, dat betekent dat we twee weken vrij hebben. Kan Son weer even bijkomen.
Overigens, misschien is het overbodig om te vermelden, maar een goede uitslag betekent dus niet dat de kanker weg is, dat kan niet meer. Een goede uitslag betekent in ons geval steeds een tijdje langer leven. Maar ook daar kun je blij mee zijn, echt!
We hadden besloten om bij een gunstige uitslag de zomervakantie te gaan boeken. Dat gaan we morgen dan ook meteen doen. Voor de derde keer naar Ile de Re. De laatste keer dat we daar waren, was er nog niets aan de hand, raar wel. Vandaag hoorden we dat de Prinsjes (Monique en Ilanit, Jennie en Josine) ook de knoop hebben doorgehakt : ze gaan weer mee. Leuk, we hebben er zin in. Maar eerst nog een huisje boeken voor de voorjaarsvakantie en in mei naar Zweden. Best knap, voor iemand die niet zo van vakantie houdt.
Er wordt nog steeds flink getraind in Nederland en omstreken. Op het moment van schrijven hebben we 63% binnengesleept. Heb je nog niet gestort, kijk dan even op www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf en stort je bijdrage. We zullen je niet teleurstellen op 9 juni.
We hebben al in de VAR gestaan met onze actie. Van daaruit komen we zondag 27 januari op de radio bij Stichtse Vecht (zomaar een zondag oid). Verder heeft het KWF zelf ons gespot en gaan ze een artikel aan ons wijden en als klap op de vuurpijl komen we met een groot artikel inclusief foto in de zij aan zij (6 wekelijks landelijk blad voor lesbische en biseksuele vrouwen). Kortom, voor je het weet zie je ons bij 'blij dat ik glij', 'sterren dansen op het ijs', 'de duik van je leven' 'fiets 'm d'r in" en meer van dat soort fan-tas-tisch-leuke-kwalitatief - niet- te-evenaren-programma's.
Het zou een barre ochtendspits worden met al die sneeuw, maar er was niets aan de hand. We kwamen dus een half uur te vroeg aan bij het Antonius in Nieuwegein. Toch maar direct door gelopen naar de dagbehandeling en we werden al snel geholpen.
Het beloofde een spannende dag te worden, want vandaag was ook de uitslag van de scan. Spannend was nog een understatement. Eerst had Son de chemo en om half 3 zouden we de uitslag krijgen. Wij vroegen ons natuurlijk af of de chemo wel door zou gaan als de uitslag niet goed zou zijn.
Toevallig sprak ik afgelopen vrijdag op school de moeder van een leerling die verpleegkundige is op de dagbehandeling en ik vroeg haar hoe dat precies zat. Zij wist mij te vertellen dat de oncoloog en de verpleegkundigen iedere ochtend overleg hebben en dat als de uitslag niet goed is, de chemo dan ook niet start.
Toen de oncoloog en verpleegkundigen uit overleg kwamen hoorden we inderdaad mompelen dat de kuur voor mw Marissink door kon gaan. Ik liep achter de zaalarts aan en vroeg aan haar of de chemo door ging. Zij zei van wel en toen vroeg ik of de uitslag dan goed was. Nou, dat wilde ze natuurlijk allereerst met Sonja bespreken. Ook wel logisch, vond ik.
Uiteindelijk kwam ze bij ons aan en vertelde dat we blij konden zijn! De echte details mocht zelfs zij niet geven en die kwamen dus 's middags via de oncoloog zelf. Geen probleem, wij wisten genoeg. Wat een lekkere chemo was dat. Het was alleen dat hij om 9 uur begon en om half 2 waggelden we de zaal af om ons vervolgens om half 3 bij dr de Jong te melden. Dat zijn toch wel pittige dagen en dat terwijl je eigenlijk niets doet.
De oncoloog was helemaal tevreden, zelfs blij. De chemo doet erg goed zijn werk, de activiteit is zeer sterk verminderd en de plekken op de longen zijn kleiner geworden. In de hals was al helemaal niets meer te zien. Tja, dan ga je als een blij mens weg. Er komen nu weer 2 kuren aan, elke kuur is 4 weken. Dan komt er weer een scan en misschien kan er dan zelfs gestopt worden met de chemo, maar dat bespreken we tegen die tijd, want er zijn nog meerdere mogelijkheden: een onderhoudsdosis van verschillende medicijnen of chemo, andere hormoonpillen, etc. We hebben weer even de tijd om ons erin te verdiepen. Voor nu zijn we in ieder geval enorm blij en kunnen we weer even vooruit. De tweede kuur zit er na vandaag op, dat betekent dat we twee weken vrij hebben. Kan Son weer even bijkomen.
Overigens, misschien is het overbodig om te vermelden, maar een goede uitslag betekent dus niet dat de kanker weg is, dat kan niet meer. Een goede uitslag betekent in ons geval steeds een tijdje langer leven. Maar ook daar kun je blij mee zijn, echt!
We hadden besloten om bij een gunstige uitslag de zomervakantie te gaan boeken. Dat gaan we morgen dan ook meteen doen. Voor de derde keer naar Ile de Re. De laatste keer dat we daar waren, was er nog niets aan de hand, raar wel. Vandaag hoorden we dat de Prinsjes (Monique en Ilanit, Jennie en Josine) ook de knoop hebben doorgehakt : ze gaan weer mee. Leuk, we hebben er zin in. Maar eerst nog een huisje boeken voor de voorjaarsvakantie en in mei naar Zweden. Best knap, voor iemand die niet zo van vakantie houdt.
Er wordt nog steeds flink getraind in Nederland en omstreken. Op het moment van schrijven hebben we 63% binnengesleept. Heb je nog niet gestort, kijk dan even op www.staoptegenkanker.nl/leef-lef-kwf en stort je bijdrage. We zullen je niet teleurstellen op 9 juni.
We hebben al in de VAR gestaan met onze actie. Van daaruit komen we zondag 27 januari op de radio bij Stichtse Vecht (zomaar een zondag oid). Verder heeft het KWF zelf ons gespot en gaan ze een artikel aan ons wijden en als klap op de vuurpijl komen we met een groot artikel inclusief foto in de zij aan zij (6 wekelijks landelijk blad voor lesbische en biseksuele vrouwen). Kortom, voor je het weet zie je ons bij 'blij dat ik glij', 'sterren dansen op het ijs', 'de duik van je leven' 'fiets 'm d'r in" en meer van dat soort fan-tas-tisch-leuke-kwalitatief - niet- te-evenaren-programma's.
zondag 13 januari 2013
Mutsjes, doekjes, hoedjes, petjes
Het nieuwe jaar is inmiddels 13 dagen oud en we kunnen concluderen dat er niets veranderd is ten opzichte van 2012; we gaan gewoon weer naar het werk, de meiden gaan gewoon weer naar school, Bente en ik gaan gewoon weer naar pianoles, Sune gaat gewoon weer naar gitaarles, de meiden en ik gaan gewoon weer naar badminton, de meiden gaan gewoon weer naar turnen, we lopen gewoon nog steeds gewoon hard en Son gaat 'gewoon' weer naar de chemo.
Inmiddels zijn we weer 2 chemo's verder en dat betekent dat DE SCAN eraan komt. Deze week zullen we toch wel wat zenuwachtiger zijn dan normaal, want deze scan is erg belangrijk. Slaat de chemo aan of niet? Je durft het niet te hopen, maar of je nou wilt of niet, je hoopt en dat is maar goed ook, anders kun je er maar beter direct mee stoppen. Son geeft zelf aan, dat ze het bobbeltje in haar nek niet meer voelt, dat zou dus kunnen betekenen dat hij kleiner is geworden en dat zou natuurlijk goed nieuws zijn. Maar ja, we weten inmiddels dat dit soort dingen niet altijd iets zeggen. Donderdag 17 januari heeft Son de petscan en dan op maandag 21 januari 's middags na de chemo, de uitslag. Nog ruim een week wachten dus.
Mensen vragen regelmatig aan mij hoe wij het zo goed volhouden en dat we zo doorgaan met ons leven en plannen maken. Ik heb daar wel een idee over. Ten eerste is het natuurlijk zo, dat we echt niet altijd blij en vrolijk zijn, maar inderdaad, meest van de tijd wel. We proberen ook zoveel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten. Het is niet dat we hele dagen op stap zijn, ook met z'n vieren thuis is het gezellig. Verder denk ik, dat wanneer je 24 uur per dag 7 dagen per week in de situatie zit waarin wij verkeren, je wel naar een modus moet zoeken om het te handelen, anders is het inderdaad niet te doen. En hoe bizar ook, dingen wennen.
Verder hebben we natuurlijk ook ons GROTE DOEL! De Berekuilloop op 9 juni in Utrecht. De organisatie heeft inmiddels laten weten dat ze het een fantastisch initiatief vinden en verlenen al hun medewerking. Rond de 60 lopers hebben we op dit moment. Ook hebben we al 60% van ons eindbedrag binnengesleept. Ons streefbedrag is 5000 euro, meer mag natuurlijk. Het motiveert enorm om te lopen en het gaat ook echt goed. Gisteren kregen we 4 T-shirts van het KWF toegestuurd, ook voor Marjoleine en Joyce uiteraard. Heerlijke hardloopshirts, maar tijdens de echte loop gaan we natuurlijk allemaal in hetzelfde shirt. Het zou fijn zijn als we ook veel toeschouwers hebben op die dag, dus mocht je nog niks te doen hebben op 9 juni...... Kijk ook even op www.staoptegenkanker.nl/Leef-Lef-KWF
Met de meiden gaat het goed. Ik denk dat Sune het vrij lastig vindt dat Sonja kaal is. Deze week kwam er een vriendinnetje mee en zij had Sonja denk ik nog niet met een mutsje gezien. Sune zei tegen haar: mama is wel kaal hoor. Vriendinnetje: maar dat geeft toch helemaal niks! Hoe lief is dat? Verder heeft Sune een eigen manier van er mee omgaan: alle mutsjes, doekjes, hoedjes, petjes die Son heeft/krijgt worden eerst uitgebreid getest door Sune en gedeeld met haar grootste vriend, Tommie. Ik probeer er een foto bij te plaatsen, wie weet lukt het. Bente heeft het er niet over, behalve als wij het erover hebben. De meiden weten inmiddels dat Sonja niet meer beter wordt. We hebben nog niet verteld dat haar leven niet meer heel lang gaat duren. Op dit moment is daar ook nog geen reden toe.
Na de uitslag van de scan van deze week hopen we onze zomervakantie te kunnen gaan boeken, want daar hebben we toch wel heel veel zin in. Duimen maar!
Met Son zelf gaat het aardig goed. Een beetje rustiger aan moet ze wel doen, merkt ze, dus nu houdt ze de middagen vrij en gaat dan naar bed. Ze rent nog wel steeds, maar dat is heel zwaar. ik vind het nog steeds heel knap en dat vonden ze in het ziekenhuis ook!
Abonneren op:
Posts (Atom)