Wat een rare week! En toch is het weer vrijdag geworden.
Vorige weekend was ik jarig en dat hebben we gevierd. Op zaterdag met vier vriendinnen uit eten en zondag kwamen er nog wat vrienden koffie/thee/wijn drinken. Een gezellig weekend dus. Zondag ga ik lekker in mijn eentje naar Broese (zo heet het allang niet meer, maar ik weet de andere naam niet meer) om ALLE boekenbonnen uit te geven. Heerlijk, ongegeneerd boeken kopen. De meiden zitten dan met mijn zus in de Jaarbeurs bij het ZAPP Sint feest en als het goed gaat is Sonja in Scheveningen met een groot aantal lotgenoten iets gezelligs aan het doen.
Na het weekend hadden we nog twee dagen betrekkelijke rust voor het circus weer losbarstte.
Woensdag was het al vroeg melden in het ziekenhuis, 7.45 uur. Uiteindelijk staat de operatie dan pas gepland om half 11, maar je moet 2 uur van tevoren aanwezig zijn. Ik weet niet, maar als ik terug reken, is dat geen 7.45 uur. Nou ja, kon ik ondertussen ook nog even bloedprikken, want dat gaat natuurlijk ook gewoon door.
Door al dat wachten schiet ik wel lekker op met mijn boeken! Precies op tijd vertrok Son naar de o.k. Toen begon het wachten; boodschappen doen en lezen.... Veel later dan verwacht kwam ze terug. Inmiddels was mijn boek uit en ook alle stories, prive's, mijn geheimen, panorama's en autoweken uit 1912. Telefoon had ik ook niet opgeladen (dom!), dus een spelletje doen of internetten zat er ook niet in. Uiteindelijk was ze dan toch terug. Pff, zo'n stomme kleine ingreep, ik had het er even zwaar mee toen ze terugkwam en daar zo lag, echt naar. Uiteraard heel logisch, want je komt niet topfit uit een narcose en ze sliep nog half (heel). Naarmate de tijd vorderde kwam ze steeds meer op aarde en uiteindelijk kwamen daar de verlossende woorden: ik wil eten :) !
Voordat we naar huis mochten moest er een foto gemaakt worden, want de PAC is dichtbij de longen geplaatst en er moest gecontroleerd worden of hij niet het puntje van de long geraakt had. Gelukkig was alles prima in orde! Voor de mensen die er verstand van hebben: Het is de power pac geworden. Wat een geluk! De oncoloog heeft er alle moeite voor gedaan. We hoorden pas dinsdagavond dat het gelukt was. De oncoloog dacht nl dat wij al op de hoogte gesteld waren door de verpleegkundige. Dat was niet zo, dus had Son gebeld en 's avonds belde de oncoloog om het te vertellen. Hij was er zelfs een beetje trots op. De eerste in het Antonius. Dit betekent dus dat ook de contrastvloeistof voor de botscans erdoor heen kan. Heel erg fijn! Son is gewoon niet te prikken en dit scheelt zo vreselijk veel stress. Vorige keer wilden ze al bijna in een slagader prikken.
Dat was woensdag.
Donderdag, de eerste chemo. Om 9 uur waren we alweer in het ziekenhuis. We hadden een mooi kamertje voor onszelf. We dachten eerst dat dat kwam, omdat er uitzaaiingen zijn. Maar helaas, dat is niet zo. Toch hebben we volgende week weer een kamertje geregeld. Ook een lekker bed. Ja, en dan begint het weer. Maar.... in tegenstelling tot de vorige keer was er nu een PAC. Nou, dat was toch even handig! Bizar, nog geen 10 seconden en het infuus was aangesloten. Perfect, hoe blij kun je zijn. Als het dan toch moet, dan maar zo. Het infuus liep gelijk goed door. Zelfs bij het naar de wc gaan, slechts 4 keer, was er geen angst dat de vloeistof naast de ader terecht zou komen. Alles ging gewoon goed. Ja, daar word je dan oprecht blij van. Maar wat een tijd zeg. 4,5 uur. Ik ben weer een eind gekomen in mijn boek. Son lag lekker op bed en van 1 soort medicijn was de bijwerking dat ze slaperig werd, dus zij doezelde lekker.
Je krijgt ook iedere keer een gesprek met iemand die tussen de oncoloog en de verpleging inzit. Op zich is zij prima hoor en wil zij het beste voor ons en het zou ook raar zijn als je aan je lot overgelaten werd, maar wij hebben er niet zoveel mee. Hoe is het er nou mee? Son: tja, Sinterklaas kwam gewoon weer aan dit jaar...... (een dag na de diagnose stonden we namelijk Sinterklaas binnen te halen). Gelukkig kon ze er om lachen. Ik had m ook niet zien aankomen, dus ik schoot ook in de lach. Je moet er toch wat van maken. Je kunt gewoon niet 24 uur per dag huilen en verdrietig zijn. Natuurlijk is het verdriet er, natuurlijk huilen we, natuurlijk zijn we bang. Allemaal waar. Alleen, er is ook nog een leven en dat leven is nu. Dat leven moet je leven, anders red je het nu ook niet en dat willen we wel. Voor de meiden, maar ook voor onszelf, voor ons als gezin. Pakken wat we pakken kunnen, leven wat we leven kunnen. Dat is zwaar, maar het kan wel.
Op dit moment gaat het nog aardig goed met Son. De bijwerkingen beginnen langzamerhand te komen: droge mond, smaakverandering, last van de slokdarm. Vorige keer noemden we dat de 'chemomist'. We zijn benieuwd wat er komen gaat en hopen natuurlijk dat het meevalt. We gaan het zien.
vrijdag 30 november 2012
maandag 19 november 2012
Daar gaan we weer
In mijn vorige bericht wilde ik zetten dat ik het zo prettig vind dat er zoveel mensen reageren. Vergeten. Bij deze dus. Het doet mij (ons) echt goed dat iedereen zo meeleeft. Niet alleen de berichtjes onder de blogs, maar ook via FB, mail, app, etc. Je kunt er natuurlijk van vinden wat je wilt dat iemand zijn leed met anderen deelt, maar ik kan nu uit ervaring spreken dat het mij (ons) erg veel goed doet. Ik heb het gevoel dat we er niet alleen voor staan en dat helpt. Dank hiervoor!
Na een gezellig (ja, echt, heus, dat kan ) Sinterklaasweekend met Anne-Louise en vrienden was het vandaag een ziekenhuisdag. Vandaag hebben we te horen gekregen wat Son de komende tijd te wachten staat.
Eerst naar de oncoloog. Hoe kan iemand die zo aardig is, nou toch zo'n beroep kiezen? Misschien juist daarom wel. Wederom kregen we te horen dat Son niet meer te genezen is. Tja, dat wisten we inmiddels. Er zitten 3 kleine plekje op de longen. Twee op de ene long en dus een op de andere long , kregen we te zien. Ook in het lymfevatensysteem zitten uitzaaiingen (dat bobbeltje in de nek). Andere organen en botten waren schoon.
De oncoloog vertelde dat de chemo die eraan zit te komen ervoor moet zorgen dat de plekjes kleiner worden of op zijn minst hetzelfde blijven. De kans dat ze kleiner worden ligt rond de 60%, de kans dat ze hetzelfde blijven ligt nog iets hoger. Dat gaf ons weer aardig wat hoop. Maar...... het gaat vroeg of laat toch een keer fout. Niet dat hij dat zei, maar dat is nou eenmaal zo. Misschien hebben we nu wel een keer geluk en slaat de chemo aan. Wie weet!
De chemo beslaat een periode van 24 weken. 1 kuur duurt 4 weken, de 4de week is rustweek, geen chemo. Dan weer 3 weken wel, 4de week rust, etc. In totaal dus 6 kuren achter elkaar. 1,5 jaar geleden heeft Son de meest zware kuur gehad die mogelijk is. Dat kan nu niet meer. Dus de kuur wordt als het goed is minder zwaar. (maar zwaar blijft het). Waarschijnlijk ook geen haaruitval. Niet het allerbelangrijkste , maar voor het gevoel prettiger.
Na de oncoloog naar de afdeling van de chemo om de data te regelen. Donderdag 29 november is de eerste chemo. Voor die tijd gaat Son nog even onder het mes, woensdag 28 november, om een port a cath te laten zetten. Door de vorige chemokuren is het nagenoeg onmogelijk geworden om een ader te vinden in haar lichaam die nog aan te prikken is. Nu krijgt ze dus een soort kastje onder haar huid die verbonden is met een grote ader. Ergens in de buurt van haar sleutelbeen. Ook nog bij anesthesie geweest om alles door te spreken. Anesthesist: dus u bent hier omdat u geopereerd moet worden? Ik: kun je hier ook nog voor iets anders komen dan? Son: uhh, nee, we hadden niks anders te doen...... Ik moet zeggen, hij was echt best heel aardig en zichtbaar geschokt toen hij het verhaal hoorde, maar dit was zo'n onnozele opmerking.
Toen naar opname. De datum voor de operatie (is een groot woord) zou de 29ste worden. Helaas, dat kan niet, want dan is de eerste chemo. Geen probleem, dan de 28ste. Kortom, iedereen was zeer aardig, behulpzaam en meewerkend.
Nu ruim een week rust. Nog wel wat gesprekken hier en daar met wat verpleegkundigen, maar toch, even wat lucht. Kunnen we zaterdag nog even de bloemetjes buiten zetten , Monique, Ilanit, Helga en Petra!
Na een gezellig (ja, echt, heus, dat kan ) Sinterklaasweekend met Anne-Louise en vrienden was het vandaag een ziekenhuisdag. Vandaag hebben we te horen gekregen wat Son de komende tijd te wachten staat.
Eerst naar de oncoloog. Hoe kan iemand die zo aardig is, nou toch zo'n beroep kiezen? Misschien juist daarom wel. Wederom kregen we te horen dat Son niet meer te genezen is. Tja, dat wisten we inmiddels. Er zitten 3 kleine plekje op de longen. Twee op de ene long en dus een op de andere long , kregen we te zien. Ook in het lymfevatensysteem zitten uitzaaiingen (dat bobbeltje in de nek). Andere organen en botten waren schoon.
De oncoloog vertelde dat de chemo die eraan zit te komen ervoor moet zorgen dat de plekjes kleiner worden of op zijn minst hetzelfde blijven. De kans dat ze kleiner worden ligt rond de 60%, de kans dat ze hetzelfde blijven ligt nog iets hoger. Dat gaf ons weer aardig wat hoop. Maar...... het gaat vroeg of laat toch een keer fout. Niet dat hij dat zei, maar dat is nou eenmaal zo. Misschien hebben we nu wel een keer geluk en slaat de chemo aan. Wie weet!
De chemo beslaat een periode van 24 weken. 1 kuur duurt 4 weken, de 4de week is rustweek, geen chemo. Dan weer 3 weken wel, 4de week rust, etc. In totaal dus 6 kuren achter elkaar. 1,5 jaar geleden heeft Son de meest zware kuur gehad die mogelijk is. Dat kan nu niet meer. Dus de kuur wordt als het goed is minder zwaar. (maar zwaar blijft het). Waarschijnlijk ook geen haaruitval. Niet het allerbelangrijkste , maar voor het gevoel prettiger.
Na de oncoloog naar de afdeling van de chemo om de data te regelen. Donderdag 29 november is de eerste chemo. Voor die tijd gaat Son nog even onder het mes, woensdag 28 november, om een port a cath te laten zetten. Door de vorige chemokuren is het nagenoeg onmogelijk geworden om een ader te vinden in haar lichaam die nog aan te prikken is. Nu krijgt ze dus een soort kastje onder haar huid die verbonden is met een grote ader. Ergens in de buurt van haar sleutelbeen. Ook nog bij anesthesie geweest om alles door te spreken. Anesthesist: dus u bent hier omdat u geopereerd moet worden? Ik: kun je hier ook nog voor iets anders komen dan? Son: uhh, nee, we hadden niks anders te doen...... Ik moet zeggen, hij was echt best heel aardig en zichtbaar geschokt toen hij het verhaal hoorde, maar dit was zo'n onnozele opmerking.
Toen naar opname. De datum voor de operatie (is een groot woord) zou de 29ste worden. Helaas, dat kan niet, want dan is de eerste chemo. Geen probleem, dan de 28ste. Kortom, iedereen was zeer aardig, behulpzaam en meewerkend.
Nu ruim een week rust. Nog wel wat gesprekken hier en daar met wat verpleegkundigen, maar toch, even wat lucht. Kunnen we zaterdag nog even de bloemetjes buiten zetten , Monique, Ilanit, Helga en Petra!
vrijdag 16 november 2012
Longen
Son kon niet meer wachten tot woensdag, dus heeft ze vanochtend zelf het ziekenhuis gebeld om te vragen of de uitlsag er al was. De assistente keek in de gegevens en zou contact opnemen met de chirurg. Het kon dus niet anders dan dat de uitslag er al was, anders zou ze dat direct gezegd hebben.
Niet veel later werd Son teruggebeld en om 10.50 uur konden we in het ziekenhuis terecht. Je weet dat de uitslag niet gunstig kan zijn en toch doet je lichaam raar van de zenuwen. Sinds twee jaar weet ik ook dat zenuwachtig zijn echt lichamelijk pijn kan doen. Op zo'n moment denk je dat dat gevoel nooit meer over gaat en toch zit ik wederom rustig achter mijn laptop. Het is een slechte nachtmerrie die op de meeste momenten toch te dragen is, lijkt het.
We waren gelukkig snel aan de beurt. Tja, en dan. Daar zit je, in hetzelfde kamertje waar alles 2 jaar geleden begon. "Ik heb helaas geen goed nieuws, we hebben uitzaaiingen in de longen gevonden". Je beweegt niet, je doet niks, je hoort het aan. In de longen is het niet te opereren. Het knobbeltje in de nek wordt niet weggehaald. De chriurg kon ons verder niet zoveel vertellen, het hele behandelplan hoort bij de oncoloog. De chirurg opereert alleen. Hij wist wel met zekerheid te vertellen dat het chemo wordt, maar welke chemo en hoe vaak en hoeveel, dat horen we van de oncoloog. Op mijn vraag 'hoe lang nog', zei hij dat hij hoopte het nog wat jaren te kunnen rekken. Ik vroeg of het ook maanden konden zijn. Hij zei dat dat zelden voorkwam. Na 5 minuten stonden we buiten.
Er stond al een 3 maandelijkse controle afspraak voor volgende week vrijdag met de oncoloog, maar Son vroeg de chirurg of hij er voor kon zorgen dat die afspraak naar voren kon. Hij heeft geregeld dat we a.s. maandag terecht kunnen bij dr de Jong, de oncoloog. Dan maar zo snel mogelijk aan de slag met het aanpakken van die woekerende kankercellen.
Na de chriurg nog een gesprekje met de mamma(borst)careverpleegkundige. Gewoon, voor nog wat vraagjes en om niet als een zombie naar huis te rijden. We hebben het nog even gehad over wat we de meiden zouden kunnen vertellen. Eigenlijk hetzelfde als wij nu doen. Sowieso nooit liegen, de dingen gedoseerd brengen, etc. Daar gaan we dan ook mee verder.
Vervolgens ga je dan toch als een zombie en lamgeslagen de auto in. Maar ja, er moeten hoe dan ook magen gevuld worden. Winkelcentrum Overvecht is de afgelopen 2 jaar rijk geworden van ons, denk ik. Twee lekkere flessen troostwijn gekocht. De eerste gaat zo open.
Ouders, broer en zus maar weer gebeld. Wat ellendig dat ze zo ver weg wonen dan (Putten, Vlissingen, Zweden). Gelukkig woont Anne-Louise, mijn zus, dichtbij en ze was er binnen een uur. Terwijl wij de rest van de dag leeg kunnenz zijn, brengt zij de meiden naar turnen, haalt ze van school, kijkt bij ze in de klas, laat de hond uit, verschoont de cavia's en komt morgen zelfs weer terug voor de intocht van de grote kindervriend.
Laatst las ik op facebook dat iemand schreef 'carpe diem'. Hoe waar kan het zijn?
November en december, het zijn niet echt onze maanden... en dat terwijl Son begin december jarig is en ik eind november. We slaan het toch mooi niet over!
Niet veel later werd Son teruggebeld en om 10.50 uur konden we in het ziekenhuis terecht. Je weet dat de uitslag niet gunstig kan zijn en toch doet je lichaam raar van de zenuwen. Sinds twee jaar weet ik ook dat zenuwachtig zijn echt lichamelijk pijn kan doen. Op zo'n moment denk je dat dat gevoel nooit meer over gaat en toch zit ik wederom rustig achter mijn laptop. Het is een slechte nachtmerrie die op de meeste momenten toch te dragen is, lijkt het.
We waren gelukkig snel aan de beurt. Tja, en dan. Daar zit je, in hetzelfde kamertje waar alles 2 jaar geleden begon. "Ik heb helaas geen goed nieuws, we hebben uitzaaiingen in de longen gevonden". Je beweegt niet, je doet niks, je hoort het aan. In de longen is het niet te opereren. Het knobbeltje in de nek wordt niet weggehaald. De chriurg kon ons verder niet zoveel vertellen, het hele behandelplan hoort bij de oncoloog. De chirurg opereert alleen. Hij wist wel met zekerheid te vertellen dat het chemo wordt, maar welke chemo en hoe vaak en hoeveel, dat horen we van de oncoloog. Op mijn vraag 'hoe lang nog', zei hij dat hij hoopte het nog wat jaren te kunnen rekken. Ik vroeg of het ook maanden konden zijn. Hij zei dat dat zelden voorkwam. Na 5 minuten stonden we buiten.
Er stond al een 3 maandelijkse controle afspraak voor volgende week vrijdag met de oncoloog, maar Son vroeg de chirurg of hij er voor kon zorgen dat die afspraak naar voren kon. Hij heeft geregeld dat we a.s. maandag terecht kunnen bij dr de Jong, de oncoloog. Dan maar zo snel mogelijk aan de slag met het aanpakken van die woekerende kankercellen.
Na de chriurg nog een gesprekje met de mamma(borst)careverpleegkundige. Gewoon, voor nog wat vraagjes en om niet als een zombie naar huis te rijden. We hebben het nog even gehad over wat we de meiden zouden kunnen vertellen. Eigenlijk hetzelfde als wij nu doen. Sowieso nooit liegen, de dingen gedoseerd brengen, etc. Daar gaan we dan ook mee verder.
Vervolgens ga je dan toch als een zombie en lamgeslagen de auto in. Maar ja, er moeten hoe dan ook magen gevuld worden. Winkelcentrum Overvecht is de afgelopen 2 jaar rijk geworden van ons, denk ik. Twee lekkere flessen troostwijn gekocht. De eerste gaat zo open.
Ouders, broer en zus maar weer gebeld. Wat ellendig dat ze zo ver weg wonen dan (Putten, Vlissingen, Zweden). Gelukkig woont Anne-Louise, mijn zus, dichtbij en ze was er binnen een uur. Terwijl wij de rest van de dag leeg kunnenz zijn, brengt zij de meiden naar turnen, haalt ze van school, kijkt bij ze in de klas, laat de hond uit, verschoont de cavia's en komt morgen zelfs weer terug voor de intocht van de grote kindervriend.
Laatst las ik op facebook dat iemand schreef 'carpe diem'. Hoe waar kan het zijn?
November en december, het zijn niet echt onze maanden... en dat terwijl Son begin december jarig is en ik eind november. We slaan het toch mooi niet over!
woensdag 14 november 2012
Echt pech deel 2
10 November 2010. Zo'n datum vergeet je ook nooit meer. Ik zat midden in een vergadering en dan belt Son dat we toch echt direct naar het ziekenhuis moeten..... In die periode tot ongeveer een jaar daarna heb ik een hele groep mensen via mailtjes op de hoogte gehouden van ons leven. Ik had gehoopt, misschien tegen beter weten in, dat het klaar zou zijn en dat we weer verder konden leven en samen oud zouden worden. Helaas, het lot beschikt anders. Uitzaaiingen gooien roet in het eten.
Tijd om met een blog te beginnen. Voor mezelf, om alles van me af te schrijven. Voor anderen, mensen die willen weten hoe het met ons gaat.
Twee weken geleden zei Son dat ze een knobbeltje in haar nek voelde. Toch maar even langs de huisarts. Zij voelde een rond klein zacht bobbeltje. Geen reden toch zorgen, ze dacht aan een kliertje. Toch was Son er niet gerust op en bedacht dat ze toch binnenkort een MRI moest van haar goede borst (jaarlijkse controle). Het ziekenhuis gebeld om te vragen of dat meegeMRI't (?) kon worden. Dat kon niet, maar de chirurg belde en wilde het even voelen. Ook hij maakte zich geen zorgen, maarrrr, gezien het verleden, toch maar even een echo. Bij de echo dachten ze aan een kliertje of cyste. Toch voor de zekerheid maar even een punctie....
En dan belt de chirurg op vrijdag terwijl je net boodschappen staat te scannen: foute boel, er zijn sporen van uitzaaiingen gevonden. Wederom stort je wereld in. Ik had zo gehoopt dat Son bij de 50% hoorde waarbij er geen uitzaaiingen zouden komen. Het mag niet zo zijn. De hele molen weer in. Deze week onderzoeken, volgende week woensdag de uitslag. Waar komen de uitzaaiingen vandaan, wat kan er nog gedaan worden, etc? Over een week weten we meer.
En dan gaat het leven ook weer door. De meiden die onze aandacht vragen (Sune: heb je dan nu nekkanker? Begint alles dan weer van voren af aan?), vrienden, familie, werk, het gaat door en dat is maar goed ook. Het zorgt voor afleiding. Ondertussen heb je het over praktische zaken. Wat moet er allemaal gebeuren als/voordat? Hoe gaan we dat doen? Met een traan, maar voorlopig veel vaker nog met een lach. Galgenhumor, maar het helpt wel degelijk!
Tijd om met een blog te beginnen. Voor mezelf, om alles van me af te schrijven. Voor anderen, mensen die willen weten hoe het met ons gaat.
Twee weken geleden zei Son dat ze een knobbeltje in haar nek voelde. Toch maar even langs de huisarts. Zij voelde een rond klein zacht bobbeltje. Geen reden toch zorgen, ze dacht aan een kliertje. Toch was Son er niet gerust op en bedacht dat ze toch binnenkort een MRI moest van haar goede borst (jaarlijkse controle). Het ziekenhuis gebeld om te vragen of dat meegeMRI't (?) kon worden. Dat kon niet, maar de chirurg belde en wilde het even voelen. Ook hij maakte zich geen zorgen, maarrrr, gezien het verleden, toch maar even een echo. Bij de echo dachten ze aan een kliertje of cyste. Toch voor de zekerheid maar even een punctie....
En dan belt de chirurg op vrijdag terwijl je net boodschappen staat te scannen: foute boel, er zijn sporen van uitzaaiingen gevonden. Wederom stort je wereld in. Ik had zo gehoopt dat Son bij de 50% hoorde waarbij er geen uitzaaiingen zouden komen. Het mag niet zo zijn. De hele molen weer in. Deze week onderzoeken, volgende week woensdag de uitslag. Waar komen de uitzaaiingen vandaan, wat kan er nog gedaan worden, etc? Over een week weten we meer.
En dan gaat het leven ook weer door. De meiden die onze aandacht vragen (Sune: heb je dan nu nekkanker? Begint alles dan weer van voren af aan?), vrienden, familie, werk, het gaat door en dat is maar goed ook. Het zorgt voor afleiding. Ondertussen heb je het over praktische zaken. Wat moet er allemaal gebeuren als/voordat? Hoe gaan we dat doen? Met een traan, maar voorlopig veel vaker nog met een lach. Galgenhumor, maar het helpt wel degelijk!
Abonneren op:
Posts (Atom)