donderdag 30 januari 2014

Tja :-(

Wat we al verwacht hadden is helaas ook echt waar gebleken:  de kanker is verder uitgezaaid. De plek bij het borstbeen is groter geworden en er zit nu ook een plek bij de grens longen-lever, waardoor nu niet te zien is of het de long of de lever is. Voor de behandeling is dat verder niet belangrijk, dus Son gaat nu niet weer de scan in om te kijken waar de uitzaaiing precies zit.
Het scenario ziet er op dit moment als volgt uit: Son is nu gestart met een andere hormoonbehandeling, pillen. Als deze aanslaan, de kans hierop is 50 %, dan zou dat waarschijnlijk voor zo'n half jaar tot driekwart jaar zijn. Daarna kan er nog een middel bij gegeven worden, zodat de hormonen wel weer werken. Dat kan ook als het nu niet aanslaat. Over 6 weken volgt een scan om te kijken of de pillen iets doen. Na de hormonen kan er nog een keer een chemokuur gegeven worden en als deze aanslaat is dat ook weer voor ongeveer dezelfde tijd . Chemo kan ook weer gegeven worden als die hele hormoonbehandeling sowieso niet aanslaat. Daarna stoppen de behandelmogelijkheden eigenlijk wel.
Ook al wisten we wel dat het niet goed zou zijn, we kwamen toch vrij onthutst de spreekkamer uit. Iets gezegd krijgen is iets anders dan iets vermoeden. We liepen nog even door naar boven naar de oncologie afdeling en daar werden we heel lief opgevangen. Iedereen kent ons daar en leeft enorm mee. Dat was fijn. Daarna nog wat verdwaasd op een bankje gezeten, onszelf bij elkaar geraapt en naar Utrecht om te lunchen. Eigenlijk wel zo'n beetje onze vaste bezigheid na een ziekenhuisbezoek. Aan ons zal het niet liggen, dat het slecht gaat met de economie. De parkeergarage bij de Bijenkorf leeft zo'n beetje van ons, denk ik.

's Avonds hebben we het ook aan de meiden verteld. Bente had onder de douche paniek, want hoe moet het dan verder als Son er niet meer is. Dat heeft Sonja toen verteld. O ja, was haar reactie. Sune lag 2 avonden huilend in bed. Zo zielig, eigenlijk moet je haar kunnen troosten en zeggen dat die kleine kinderverdrietjes over gaan, maar dit gaat niet over. Je kunt niet zeggen dat het wel meevalt, want het valt niet mee. Dat is zwaar en het valt mij ook steeds zwaarder. Het wordt steeds meer de realiteit, hoe positief we ook met z'n allen zijn en hoeveel leuke dingen we ook doen. Het houdt een keer op.
Gelukkig ging het op school weer heel goed met Sune, zei de juf. Sune had het ook  aan haar verteld en dat is fijn, want dan doet ze er wel iets mee. Tegen ons zegt ze dat ze er niet met de juf over praat, maar dat geeft niet, dat laten we zo. Het is haar juf, haar school.
Bente wil het niet vertellen in de klas, dat hoeft ook niet. School is school, zegt ze en dat is prima. Ze heeft het er wel met vriendinnen over. Ik weet dat ze op school goed in de gaten gehouden worden, zonder dat er teveel nadruk op gelegd wordt en dat is fijn om te weten.

Op mijn eigen school komen veel mensen met mij kletsen en ik merk dat ik dat eigenlijk heel prettig vind. Iedereen is lief en staat klaar om te helpen of  om gewoon te luisteren. Of ze zeggen alleen maar, we letten goed op je. Deze week ging het niet zo goed, en dan zijn dit soort dingen fijn. Ik hoef niet de hele dag te praten, maar gewoon even kletsen is al lekker en daarna ook gewoon weer werken, want dat is wat ik leuk vind en waar ik heel veel energie uit haal. Dat blijf ik dan ook gewoon doen. Als het nodig is wat minder, maar in principe ga ik gewoon door. Afleiding helpt, thuis op de bank huilen en voor je uit staren helpt niet.

11 opmerkingen:

  1. lieve meiden, de tranen springen in mijn ogen bij dit verhaal. Het houdt niet. Ik weet niet wat te zeggen. dat gaf ik al aan op FB, maar wat een verdrietig gebeuren. Zo oneerlijk, zo k*t. Kan alleen maar zeggen dat ik aan jullie denk....
    Liefs
    Marian Steinmann

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve meiden zo vreselijk klote en verdrietig en die arme kleine meissies.Hopelijk gaat alles supergoed aanslaan. Veel liefs Angela D en co :)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pfff slikken en verder gaan. Wat heftig allemaal. Het leert mij om steeds meer te genieten van mijn eigen gezin/familie. De rest is bijzaak. Ik hoop dat de behandeling goed aanslaat en weinig bijwerkingen heeft. Knuffel voor jullie alle 4.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve schatten,
    Wat een k.t , shit en zo oneerlijk. Ik blijf voor jullie kaarsjes branden, hopen en bidden. Ik denk aan jullie. Heel veel sterkte, kracht en liefde toegewenst de komende tijd .
    Liefs Meryl xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lees dit net voor het slapen gaan in bed, tranen.. maar wat heb ik veel respect voor jullie, de manier waarop jullie met alles om gaan en hoe jullie dit doen als gezin..en wat schrijf je toch mooi Anne-Marie! Ik hoop voor jullie op veel goede slaapuren, vannacht. Xxx Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heeeel veeeeel xxxx geven aan jullie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Het is gewoon ruk.Klaar,punt.Ik stuur een mand zonder bodem vol met kracht,troost en warmteknuffels en een lading powerstralen.Ooh was ik maar een tovenaar......

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wel een mooie foto jullie bij de huuuuunebedden ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. 'De golven kun je niet tegenhouden, leer surfen'. Dat stond op een kaart die ik een hele tijd terug van jullie kreeg. En ik bewonder jullie gave om te kunnen 'surfen'. Ik hoop dat jullie de kracht en de moed vinden om dat vol te kunnen houden. En dat wij jullie daarbij kunnen helpen.
    Wij houden van jullie. Kus mama/ Tineke

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat heb je dat weer mooi beschreven, Anne-Marie, ook al kan ik het maar met heel veel moeite lezen... Mij schieten woorden tekort. Ik sta steeds weer versteld van de kracht van mijn kleine zusje en heb enorm veel bewondering voor jullie.
    Mark

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wat verschrikkelijk om te horen. Zoals Mark al verwoorde, woorden schieten tekort. We wensen jullie enorm veel sterkte en kracht. En hopen dat de hormoonbehandelingen aanslaan, zodat jullie nog een hele tijd samen kunnen zijn met jullie meisjes. Veel liefs uit Heino. Jose, Harry en Marleen Treep

    BeantwoordenVerwijderen