maandag 23 december 2013

Hoofdrol of bijrol?

Vandaag kregen we de uitslag van de driemaandelijkse scan.
Uiteraard zaten we weer vol spanning in de wachtkamer. Aangezien het momenteel kerstvakantie is en de meiden dus vrij zijn, mochten ze bij Monique en Ilanit logeren. Dat is toch altijd weer zo fijn! We hoeven er niet eens om te vragen.
Eenmaal aan de beurt vertelde de arts wat er aan de hand was. Eigenlijk niet echt nieuws. Of ook weer wel, maar niet goed en niet slecht. Heel verwarrend. Het fijne was dat alle organen rustig waren, daar was geen activiteit te zien en dat is op zich heel gunstig. Er was echter wel activiteit in een lymfeklier achter het borstbeen. Maar wat voor activiteit kon hij niet zeggen. Dat was nu niet te zien. Het zou ook een ontsteking kunnen zijn, maar even goed (en dat is eerlijk gezegd heel reeel) de kanker die doorgebroken is. Dat is dan ook de reden dat Son over een maand weer een scan krijgt. Als het dan gegroeid is, dan is het duidelijk de kanker. Nog een maand onzekerheid dus, maar wel heel duidelijk met in ons achterhoofd dat het waarschijnlijk niet goed is. Dokter de Jong wilde zeker niet nu al stoppen met de behandeling die Son nu al heeft en overgaan op de volgende behandeling. Het is namelijk niet zeker dat het de kanker is en dan zouden we deze mogelijkheid al opgebruikt hebben. Dat zou het natuurlijk behoorlijk jammer zijn als het toch een ontsteking bleek te zijn. We hebben wel alle mogelijkheden besproken. Stel dat het niet goed is, dan volgt een volgende hormoonbehandeling. Daarna zijn er nog meerdere chemo's mogelijk, maar dat is dan ook afhankelijk van wat je lichaam nog aankan. Het houdt een keer op natuurlijk. Voorlopig is het nu wat het is: onduidelijkheid en nog een maand wachten.
Na mijn vorige blog waren de roerige tijden niet voorbij. Sonja heeft namelijk nog een keer in het ziekenhuis gelegen, een hele week. Koorts, ziek, echt heel naar. Weer een dag op de SEH doorgebracht en toen naar de afdeling. Lange tijd konden ze niets vinden. Uiteindelijk hebben ze heel lang van alles op kweek gezet en bleek het een bijna niet voorkomende onschuldige bacterie te zijn. Die bacterie gaat ook het lichaam niet meer uit, maar gaat daar gewoon onschuldig aanwezig zijn. Gelukkig hebben we een meedenkende arts en vond hij niet dat Son nog een keer een dag op de SEH en in het ziekenhuis moest doorbrengen. Dus nu heeft ze een hele tas vol met antibiotica thuis en zodra Sonja weer last krijgt van deze verschijnselen neemt ze de medicijnen in. Dat scheelt een hoop gedoe. Ik kreeg het nauwelijks mee bij de apotheek en toen ze vroegen of we met het medicijn bekend waren heb ik gewoon ja gezegd. Ze kenden het uiteraard wel, maar gaven het nooit in deze hoeveelheden mee. Uiteindelijk kreeg ik  het mee. Ik denk dat dit nu inmiddels alweer bijna 2 maanden geleden is en tot op heden heeft ze het nog niet nodig gehad. Dat is alvast iets dus.
Na de laatste ziekenhuisopname heb ik zelf tot aan de kerstvakantie halve dagen gewerkt. Ik moest zelf ook bijkomen en mijn hoofd na 3 jaar eens een beetje leegmaken voordat ik eraan onderdoor ga, want dat moeten we natuurlijk niet hebben. Inmiddels ben ik daar klaar mee en ga ik na de kerstvakantie weer volledig aan de slag. Daar heb ik ook weer heel veel zin in, want half is ook maar half. Wat de toekomst brengt zien we dan weer.
Sune heeft inmiddels toch het plekje op haar buik weg laten halen. Ze werd er zo onzeker van. Gelukkig begreep de dermatoloog het heel goed en hij maakte er geen enkel probleem van. Weg is maar weg. De uitslag was prima, een onschuldige moedervlek.
We hebben na de vorige scan beloofd aan de meiden dat we alles in het vervolg zouden vertellen en dat doen we nu ook. Ze wisten dus dat Sonja de scan had en dat vandaag de uitslag was. We hebben dat ook met ze besproken en, hoe erg het ook is, dat voelt wel goed. Het voelt niet lekker om zoiets niet te bespreken, je voelt dat je constant met een leugen leeft . Bovendien komt de klap des te harder aan als het echt niet meer gaat. Bente gaat er op z'n Bentes mee om. Praat er niet veel over en vraagt er verder niet naar. Ze weet dat ze altijd bij ons terecht kan, maar doet dit niet echt. Sune gaat hier verder mee, is ook weleens verdrietig, vraagt veel, inspecteert Sonja's lichaam van onder tot boven als ze samen douchen en als klap op de vuurpijl vroeg ze gisterochtend totaal uit het niets of ze de film 'achtste groepers huilen niet' mocht zien. Ook daar is ruimte voor, Sune zat met droge ogen te kijken, Bente ook het laatste half uur toen zij en Sonja wakker waren, maar Sonja en ik waren helemaal van ons padje. Maar we kunnen het niet uit de weg gaan. De kanker speelt een belangrijke rol binnen ons gezin. Soms de hoofdrol, meestal een bijrol. Helaas zal het steeds vaker een hoofdrol worden, daar zijn we ons van bewust. We kunnen het onszelf alleen nog niet echt voorstellen. Gek eigenlijk, ruim 3 jaar geleden werd de borstkanker ontdekt en nog steeds is het alsof het niet echt waar is. Alleen op dit soort dagen is het weer erg confronterend, maar ook vandaag zaten we een uur na de uitslag in de Bijenkorf onze vakantie te plannen. Eigenlijk is het gewoon niet te bevatten. Het lijkt te groot en beetje bij beetje komt het binnen, maar dan nog alleen hetgeen wij zelf willen en aankunnen.
Gelukkig hebben we leuke dingen in het vooruitzicht en hebben we een heel leuk feest achter de rug: Sonja werd op 8 december 40 en dat was het goede moment om een groot feest te organiseren. Samen met mijn zus en Sonja 's moeder hebben we een surpriseparty in elkaar gedraaid. We mochten de keuken op mijn school gebruiken (die is heel groot ivm de lessen zorg en welzijn die er gegeven worden) en iedereen heeft iets gekookt. De ene groep het voorgerecht, de andere groep het tussengerecht, weer een andere het hoofdgerecht en de laatste groep, de kinderen olv een aantal volwassenen en ervaren kinderen, het nagerecht. Het was zo ontzettend leuk. Iedereen die ik had uitgenodigd was er, wat ik erg bijzonder vond. Sonja wist he-le-maal van niks, totdat ik de deur open deed en iedereen daar stond. Kippenvel..... Het was een hele leuke dag, alles was versierd met foto's en slingers en menukaartjes met de foto van Sonja en mij (die waren stiekem allemaal vervangen, nadat we vrijdag alleen foto's van Sonja hadden opgehangen). Alle kinderen waren er en zijn de hele dag zo lief geweest met z'n allen. Sonja hoefde niets te doen, alles werd geregeld. Het was echt een dag om in een doosje te stoppen. En dat terwijl Sonja heel erg opzag tegen haar verjaardag: geef ik een feestje, wie nodig ik uit, kan ik het wel aan, etc. etc. En ik moest daar natuurlijk in meegaan. Ik was dan ook blij toen het eindelijk zo ver was. Zelfs Bente en Sune hebben vanaf de herfstvakantie hun mond gehouden!
Morgen de lichtjestour in Amsterdam in een rondvaartboot, eerste kerstdag met onze families uit eten, Mark komt ook weer overgevlogen uit Zweden, tweede kerstdag met Monique, Ilanit en de kinderen naar Mees Kees en uit eten. De tweede week van de kerstvakantie op vakantie met Monique, Ilanit, Helga en Petra en alle kinderen. Het kan niet anders dan dat gezellig wordt. Daarna weer de volgende stap.

8 opmerkingen:

  1. Wat fijn dat je alles weer zo goed verwoord hebt, Anne-Marie. Wat een spannende maand komt eraan! Geniet van de mooie dingen die jullie samen gaan doen. Mama Tineke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het leven heeft een rare kronkel voor ons allen. Ieder krijgt iets. Het is soms zo ontzettend oneerlijk. Maar aan de andere kant krijgen we er hele mooie dingen voor terug. Mensen die je steunen waarvan je het nooit verwacht had en die samen met je gaan hardlopen. Ik ga er van uit dat de kronkelweg van jullie nog lang niet stopt, mijn kaarsje brand en ik duim zoveel mogelijk. Sterkte dames

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het leven heeft een rare kronkel voor ons allen. Ieder krijgt iets. Het is soms zo ontzettend oneerlijk. Maar aan de andere kant krijgen we er hele mooie dingen voor terug. Mensen die je steunen waarvan je het nooit verwacht had en die samen met je gaan hardlopen. Ik ga er van uit dat de kronkelweg van jullie nog lang niet stopt, mijn kaarsje brand en ik duim zoveel mogelijk. Sterkte dames

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Het leven heeft een rare kronkel voor ons allen. Ieder krijgt iets. Het is soms zo ontzettend oneerlijk. Maar aan de andere kant krijgen we er hele mooie dingen voor terug. Mensen die je steunen waarvan je het nooit verwacht had en die samen met je gaan hardlopen. Ik ga er van uit dat de kronkelweg van jullie nog lang niet stopt, mijn kaarsje brand en ik duim zoveel mogelijk. Sterkte dames

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Anne-Marie,

    Bedankt weer voor je begrijpelijke taal. Ik moet vaak aan jullie denken, soms aan Son, soms aan jou, soms aan de meiden. Ik hoop vurig dat de kanker voorlopig op de zijpaden meeloopt met jullie op het levenspad, en dat het niét de grond wordt van het hoofdpad. Ik vind het ontzettend knap dat jullie eerlijk zijn naar jullie meiden, maar wel heel fijn. Daar zullen ze jullie op een dag heel dankbaar voor zijn, en ik kan het weten. Ik hoop dat de lichtjes met kerst jullie meenemen naar een moment-wereld van liefde, hoop, stralende kids en heel eventjes geen zorgen.
    Met al het respect voor jullie
    én veel liefs,

    Jiska

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve meiden, ik heb er bijna geen woorden voor zoals jullie met de situatie omgaan, nu ook weer met het betrekken van de kinderen in dit proces. Overal spreekt zoveel liefde uit voor elkaar. Moedig zijn jullie allemaal!!!!
    Heel veel liefs en sterkte van ons, Wil, Margot, Iris

    BeantwoordenVerwijderen