zondag 20 april 2014

Het werkt?!

'Het werkt'.
En toen was het even stil. We wachtten allebei op het woordje 'niet' dat er op zou volgen. Maar dat kwam niet. Zo raar. Dit was wel het laatste wat ik verwacht had. Het medicijn, afinitor (everolimus) werkt. De uitzaaiingen liggen stil en zijn op sommige plekken zelfs minder geworden. Wie had dat gedacht na de vorige keer. Ik in ieder geval niet en de oncoloog had er eigenlijk ook een hard hoofd in, bekende hij. Maar, het kan dus toch, een medicijn dat nog werkt en voor het moment zelfs goed. Voordat we de spreekkamer in kwamen, moest hij nog bellen voor de uitslag, want die was nog niet binnen. Vers van de pers de uitslag dus. Dan is goede vrijdag pas echt goede vrijdag.
Als het tegenzit werkt het 3 maanden, maar dat ziet hij niet vaak. Hij heeft op dit moment iemand die er al een jaar goed op gaat, dat is wel uitzonderlijk lang. Maar goed, we hebben dus weer even, we kunnen weer even verder. Lekker het voorjaar in. De zomervakantie ziet er opeens ook weer wat rooskleuriger uit en over 3 maanden is pas de volgende scan. En ja, dat is voor ons een lange tijd.
Wat jammer is, is dat Son door dit medicijn diabetes erbij gekregen heeft, vergelijkbaar met type 2. Haar bloedsuikers zijn regelmatig vrij hoog. Weer een pilletje erbij. In totaal zit ze nu op 21 pillen en 1 injectie per dag. Slechts 2 van die pillen zijn om de uitzaaiingen te remmen, de andere zijn tegen de bijwerkingen. Een chemische fabriek is er niets bij en toch doet ze het best heel goed op al die pillen. Zolang het werkt en er is een naar omstandigheden goede kwaliteit van leven, hoor je Sonja niet mopperen.
De vorige keer schreef ik over alle nare bijwerkingen die eventueel op zouden kunnen treden. Gek genoeg heeft ze daar geen last van. Misschien dat ze iets meer moe is dan normaal, maar dat was het dan ook wel. Vreemd hoe verschillend dat is per persoon, sommige mensen stoppen ermee, omdat de bijwerkingen te heftig zijn. Ik hoop dat we nog een flinke tijd zo door kunnen gaan. Mocht het niet meer lukken, dan is er nog chemo. Vooralsnog gaan we voor de afinitor!
Vreemd ook hoe je perspectief van het ene op het andere moment dan weer verandert. Voordat we naar het ziekenhuis gingen, heb je het nog over dingen die geregeld moeten worden als de uitslag weer niet goed zou zijn. Nu kunnen we alles nog samen regelen en dat doen we dan ook. Wat wil Son bijvoorbeeld als ze komt te overlijden en hoe. Hoe wrang ook, het is prettig om het daar samen over te hebben. Je weet dan precies hoe en wat, dat is fijn. Dat geeft ook rust in je hoofd en ik denk dat het ook goed is om over dit soort dingen te praten, want je denkt er toch regelmatig aan. Dan kun je het maar beter met elkaar bespreken. Bovendien zijn we allebei geen mensen die dingen graag aan het toeval overlaten, of die dingen op z'n beloop laten. Het gekke is, dat het meestal niet eens treurige momenten zijn, wel serieus, maar ook vaak met een lach. Waarschijnlijk is dat moeilijk voor te stellen wanneer je niet in deze situatie zit, maar bij ons werkt het wel zo. Eigenlijk zijn we vaak optimistisch en vrolijk en gaat het goed bij ons. We zijn ook geen mensen om het op te geven, of om bij de pakken neer te gaan zitten. Sonja's motto is niet voor niets Leef! Boos zijn heeft zo weinig zin. Waarop eigenlijk? Wat schiet je ermee op? Beter genieten zo lang het kan. Dat is voor de meiden ook veel prettiger. Bovendien hebben we dan de hoop dat zij zich later alle leuke dingen die we hebben gedaan en alle fijne momenten die we samen gehad hebben, zullen herinneren.
Uiteraard zijn we niet altijd vrolijk en is er ook verdriet. Met name wanneer je aan de toekomst denkt. Daar kan Son wel heel verdrietig om zijn: weet ik naar welke middelbare school ze gaan? Welke studie gaan ze doen? Wat gaan ze later  worden? Krijgen de meiden kinderen? Etc. etc. Dat is lastig en komt soms heel hard binnen.
Na ons ziekenhuisbezoek is dit allemaal weer een beetje naar de achtergrond verschoven en gaat het weer meer over de komende vakanties. De meiden die over 2 weken met mijn zus naar Londen gaan. Met z'n vieren naar Texel. Wederom een paar nachten naar Amsterdam. De zomervakantie die we al maanden geleden hebben geboekt. Allemaal dingen waar we ons op verheugen en die waarschijnlijk ook allemaal plaats zullen gaan vinden.
We zijn  nog steeds heel druk met onze Leef Lef loop. Het gaat goed met de aanmeldingen. We hebben nu ongeveer 60 mensen die alweer mee lopen en dan hebben er ook nog veel mensen toegezegd mee te zullen doen, maar zij moeten zich nog opgeven. We hebben ze weer uit allerlei hoeken en gaten weten te trekken, zelfs van de afdeling oncologie (dagbehandeling) wordt er mee gerend. Fantastisch! Wij hebben er heel veel zin in en zijn met een vaste groep bijna iedere zondag aan het trainen op het Lint, Maximapark. Heb je ook zin om mee te trainen, dan horen we dat graag. Iedereen is welkom: rennen, wandelen, skaten, kinderen, honden. Sonja loopt vaak met een hele sliert kinderen en volwassenen en een of twee honden een rondje, terwijl anderen hun rondje rennen. Deze trainingen geven onze hele zondag kleur en we vinden het ontzettend leuk dat iedereen er iedere zondag weer staat, met of zonder kater...
Ik ben blij dat ik eindelijk weer eens iets positiefs kon schrijven. Echter, garantie tot de voordeur. Kanker blijft onvoorspelbaar!

10 opmerkingen:

  1. Heerlijk ook eens goed bericht. Ik ben super blij voor jullie. Ik duim me te pletter en hoop iedere keer weer op goede berichten. Geniet van en met elkaar. Elke dag is er 1.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heerlijk ook eens goed bericht. Ik ben super blij voor jullie. Ik duim me te pletter en hoop iedere keer weer op goede berichten. Geniet van en met elkaar. Elke dag is er 1.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heerlijk ook eens goed bericht. Ik ben super blij voor jullie. Ik duim me te pletter en hoop iedere keer weer op goede berichten. Geniet van en met elkaar. Elke dag is er 1.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Met tranen in mijn ogen zit ik hier blij te zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Zo blij waren we vrijdag met dit laatste nieuws. Lieve dochters, jullie zijn geweldig!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. 21 (!!!!) Pillen per dag?! Ik hoop dat de everolimus die rot cellen nog heeeeel lang de nek om kan draaien en dat er nog meer goede vrijdagen volgen! Veel meer!!! ♡♡♡♡

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat ontzettend mooi geschreven weer. Zo knap hoe jullie daar mee om gaan, petje af hoor. Op naar 21 juni

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve meiden, wat is dat goed nieuws, zo blij voor jullie. Het is bewonderenswaardig zoals jullie ermee omgaan, zo dapper, zo reƫel. Ruimte voor verdriet maar ook zeker genieten van de mooie dingen. Ik denk dat veel mensen daar een voorbeeld aan kunnen nemen. En inderdaad Anne-Marie, ik denk dat niemand, die dit niet meemaakt zich kan voorstellen hoe het voelt.
    Geniet van de komende tijd, wij genieten op afstand mee.
    Liefs van ons,
    Wil, Margot, Iris

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Beste Anne-marie, ik schrik enorm van het lezen van dit verhaal. Ik kreeg het via via te horen en ben eens gaan Google. Ik heb leuke herinneringen aan jou als docent, en aan jou vrouw toen we een keer zijn gaan eten in Utrecht met medeleerlingen. Ik wens jou en het gezin het allerbeste! Liefs, Lizzy.

    BeantwoordenVerwijderen