zaterdag 16 februari 2013

Heel even normaal?

Dat kanker niet alleen maar 'carpe diem' is werd deze week pijnlijk duidelijk. Kanker is ook lijden met een lange ij, ook al wil je er zo dolgraag alles uit halen wat erin zit, soms is dat bar weinig.
Afgelopen maandag was daar natuurlijk weer de chemo. Dinsdag had Sonja nog een topdag. Ze moest 's ochtends bij het Helen Dowling Instituut zijn voor een gesprek en daarna is ze nog wezen shoppen. Thuisgekomen vertelde Sonja dat ze die dag echt gelukkig was. Ook 's avonds ging het nog prima. Ik dacht nog stiekem, doe jij vanavond de hond dan maar, want morgen is het mis en doe ik hem. Maar ik heb Tom toch maar braaf zijn poep en plas laten doen.
Woensdag was het mis en dat hadden we al verwacht. De chemo bouwt op, de bijverschijnselen worden steeds heftiger en bij Sonja slaat dat op haar darmen. Er was geen houden aan. Heel veel pijn en ellende, non stop op de wc zitten en zelfs niet de deur uit kunnen om Tom uit te laten. Donderdag was het zo erg, dat ze met de chemo wilde stoppen. Ze heeft toen de dagbehandeling gebeld met deze mededeling. Gelukkig zit daar een ontzettend aardige arts die het volkomen begreep en zij is achter van alles aangegaan.
 Op een gegeven moment gaat het ook niet meer, een mens kan maar tot een bepaald punt en dat punt had Sonja echt bereikt. Wat is het dan waard? Hoever ga je? Is het kwaliteit of kwantiteit waar je voor kiest. Sonja wilde echt deze chemo (Taxol) niet meer, dan maar een ander soort proberen of stoppen. Ik vind dat heel lastig te begrijpen, want het gaat tenslotte 'maar om anderhalve dag'.  Daarna gaat het weer veel beter. Het voelt zo tegennatuurlijk, niet het beste medicijn willen om zo lang mogelijk te leven. Aan de andere kant is het ook egoïstisch van mij natuurlijk, want ik zie ook dat het niet te doen is. Moeilijk.
Op vrijdag belde de darmarts, maar hij kon eigenlijk ook niet veel doen. De oncoloog van Sonja was op vakantie, dus een andere oncoloog had weer iets bedacht waarvan Son bij voorbaat al zei dat dat het probleem niet was, dus dan maar niet. Nu gaan we maandag bij de chemo een strijdplan bedenken zoals de zaalarts mooi zei. Waarschijnlijk gaat Sonja voor deze heftige dagen morfine krijgen, of iets morfineachtigs. Dan maar even knock out. Alles beter dan dat het was.  Maar hopen dat het zo gaat. Na deze maandag nog 1 kuur (dat is 3 weken achter elkaar chemo) en dan weer een scan. We hopen heel hard dat deze scan ook weer goed nieuws brengt, want dan is de kans groot dat er een tijdje geen chemo is en de rust weer terugkeert. Dan kunnen ook alle slijmvliezen weer herstellen en krijgen de darmen rust. Dan is het leven weer even normaal. Daar doen we het tenslotte allemaal voor. Je krijgt overigens een ander idee over wat normaal is, als je leven nooit meer normaal wordt.
Toch  laten we ons ook niet helemaal uit het veld slaan, wel op die momenten zelf, maar gisteren, vrijdag, ging het weer een stuk beter en vandaag ging het ook goed. We zijn gezellig op verjaardag bij Marjoleine geweest en dat ging prima. Wel moe, maar dat is te handelen. Morgen brengen we de meiden naar Putten. Zij gaan daar een nachtje logeren, zodat Sonja en ik maandag naar de chemo kunnen. De meiden hebben nl voorjaarsvakantie. Na de chemo op vakantie en de meiden worden dan naar het park gebracht door Sonja haar ouders. Even een midweek eruit en leuke dingen doen. Hopen dat de medicijnen tegen de bijwerkingen dan hun werk doen, zodat ook woensdag en donderdag te handelen zijn voor Sonja. We hebben er hoe dan ook zin in!

11 opmerkingen:

  1. Poeh, het doet me toch pijn dit te lezen. Wat en gedoe met die taxol. Bah. En toch wil je ook doorzetten. Ik hoop dat de medicijnen iets goeds gaan doen ! Groet Margreet.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Poeh, het doet me toch pijn dit te lezen. Wat en gedoe met die taxol. Bah. En toch wil je ook doorzetten. Ik hoop dat de medicijnen iets goeds gaan doen ! Groet Margreet.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Poeh, het doet me toch pijn dit te lezen. Wat en gedoe met die taxol. Bah. En toch wil je ook doorzetten. Ik hoop dat de medicijnen iets goeds gaan doen ! Groet Margreet.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Poeh, het doet me toch pijn dit te lezen. Wat en gedoe met die taxol. Bah. En toch wil je ook doorzetten. Ik hoop dat de medicijnen iets goeds gaan doen ! Groet Margreet.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat balen zeg. Ik snap het zo goed als ik het lees en voel zo met jullie mee. Wat is normaal en wat kan een mens verdragen. Nou heb ik het gevoel dat jullie beide heeeel erg sterk zijn en ook dat lees ik hier boven. Heel veel sterkte en ik duim voor jullie. Fijne dagen met jullie meisjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat balen zeg. Ik snap het zo goed als ik het lees en voel zo met jullie mee. Wat is normaal en wat kan een mens verdragen. Nou heb ik het gevoel dat jullie beide heeeel erg sterk zijn en ook dat lees ik hier boven. Heel veel sterkte en ik duim voor jullie. Fijne dagen met jullie meisjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat balen zeg. Ik snap het zo goed als ik het lees en voel zo met jullie mee. Wat is normaal en wat kan een mens verdragen. Nou heb ik het gevoel dat jullie beide heeeel erg sterk zijn en ook dat lees ik hier boven. Heel veel sterkte en ik duim voor jullie. Fijne dagen met jullie meisjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey lieve meiden,
    Wat een ellende zo zeg :( Kan je eigenlijk geen zinnige reactie op dichten..
    Hopelijk is het deze week te doen met pijnstilling. Wat ik mij wel afvraag: Sonja en Morfine was toch ook een een slechte combi??
    Ik wens jullie een heel fijne vakantie toe, en hopelijk kunnen jullie er alle 4 van genieten, en blijft de pijn minimaal.
    Gezellig dat jullie er waren vandaag!

    Liefs en heel veel sterkte maandag!
    xx
    Marjoleine

    BeantwoordenVerwijderen
  9. muziek (autocorrect voor wat ik wilde zeggen)!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve meiden,
    Wat kun je hierop zeggen, het is niet voor te stellen hoe erg het is en wat moet het een wanhopig gevoel zijn. Dit allemaal te ondergaan maar ook om te zien hoe degene van wie je zoveel houdt zoveel pijn moet lijden. Stom is dat toch dat dit geneesmiddel ook zoveel goede dingen kapot maakt.
    Ik hoop echt dat het morfinepreparaat gaat helpen, inderdaad is knock-out dan even beter.
    Heel, heel veel sterkte van ons.
    Margot

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Pfft, sommige dagen wil je niet plukken maar overslaan. Wat zwaar!
    Hopelijk toch een fijne midweek met elkaar.
    Liefs en veel sterkte, Ellen

    BeantwoordenVerwijderen