zondag 10 februari 2013

Lang leve de laptop

Echt heel veel heb ik op dit moment niet te schrijven, maar ik zal proberen er wat van te maken. Zo met een nieuwe laptop op schoot heb ik wel zin om eens uit te proberen hoe fijn hij is. Voorlopig moest Bente hem nog even voor mij aanzetten....
Zo´n twee weken geleden alweer zijn we samen met Marjoleine en Joyce geïnterviewd voor het tijdschrift Zij aan Zij. Dat was erg leuk en ik (wij alle vier) vind het interview echt heel goed geworden. Het is geen sentimenteel verhaal geworden, maar een mooie weergave van wat wij verteld hebben. Niet alleen over de kanker, maar ook voor een groot deel over hoe wij als familie met elkaar verbonden zijn. Het hele interview beslaat wel 3 bladzijden inclusief foto. In het maart nummer gaan we het meemaken, want dan staan we erin. Het lijkt me ook wel raar om jezelf dan te zien en je verhaal daadwerkelijk terug te lezen, zichtbaar voor iedereen.
Met Sonja gaat het aardig. Ze heeft inmiddels 7 chemo's achter de rug, morgen nummer 8. Je merkt wel dat ze steeds vermoeider raakt en eerder uit haar doen is, maar zo goed en zo kwaad als het kan doet ze wat ze kan. En dat is nog aardig veel, want iedereen die Sonja een beetje kent, weet dat ze zolang mogelijk doorgaat. Dat valt niet altijd mee, maar... opgeven is geen optie. Op dit moment staat het hardlopen wel even op een laag pitje. Momenteel traint ze 2 keer per week bij haar fysio. Zij bood het aan. Beter kun je het natuurlijk niet hebben, want nu traint ze heel verantwoord. Af en toe rent ze nog wel, maar niet zoveel. We houden de hoop dat ze na de chemo's nog kan opbouwen tot de 5 km. Ook de darmen beginnen weer op te spelen (colitus ulcerosa). De chemo tast je slijmvlies aan, dus ook die in je darmen. Dit is door de c.u. een extra gevoelige plek en daar begint de ellende dan ook. Veel op de wc of verstopping, geen middenweg. Gelukkig duurt dit niet de hele week. Donderdag is de meest heftige dag. De darmarts en oncoloog onderhouden dan ook nauw contact. Tijdens de chemo van 2 jaar geleden was het soms zo erg dat we op de Eerste Hulp belandden, dat is nu gelukkig absoluut niet het geval, maar echt leuk is het niet.
Met Bente en Sune gaat het erg goed. Vorige week kregen ze hun rapport/verslag mee en daar konden we oprecht trots op zijn. Het leren gaat de meiden eigenlijk altijd al makkelijk af, maar ook in sociaal opzicht kun je je eigenlijk niet beter wensen. Ik schrijf dit op, omdat het toch een punt is waar je je zorgen over zou kunnen maken. Dat doen we natuurlijk ook, maar dat is op dit moment absoluut niet nodig. Ze gaan heerlijk mee in de groep. Sune is op school (sowieso overal) gesloten over Sonja en houdt het zelfs een beetje af. De juf geeft haar wel de ruimte om te vertellen, maar Sune doet het niet. Prima, ze heeft het nu niet nodig. Wel knuffelt ze graag met de juf en zoekt haar vaak op. Maar ja, ze houdt gewoon van haar juf (en Bente heel erg van de hare!). Bente heeft er wel over verteld. Ze heeft precies verteld wat er nu aan de hand is en ook dat Sonja niet meer beter wordt. Ze heeft ook wel gehuild bij de juf. Ook prima, het gebeurt niet vaak, maar als ze er over wil praten kan dat dus. Verder draait ook Bente prima. Niet meer beter worden staat voor de meiden niet gelijk aan niet heel oud worden, die link leggen ze niet. Dat komt misschien ook wel, omdat ikzelf diabetes heb en elke dag een paar keer moet spuiten. Ze weten dat ik ook niet meer beter word, maar dat is wel van een heel andere orde. Alleen, dat weten de meiden niet. Laatst kwam Bente huilend beneden met de mededeling dat er kinderen in de klas zijn die bijvoorbeeld geen opa en oma meer hebben, dat vond ze toch wel zo erg. Ja, die gaan op een gegeven moment dood. Dat het ook weleens met Sonja zou kunnen gebeuren, dat komt niet in haar op. We laten het voorlopig zo. De scan van Sonja was meer dan goed, dus we hebben nog wat tijd gekregen. Overigens had Marjoleine vorige week ook een scan. Ook zij kreeg super nieuws. Een goede scan en ze kan weer een half jaar verder. Iedereen goed nieuws, iedereen blij.
Volgende week gaan we genieten van onze eerste vakantie. Er even op uit met z'n vieren. We blijven nu in Nederland, dus ook geen stress van gladde besneeuwde wegen. Uurtje rijden, lekker zwemmen, de meiden dan, spelen en luieren.
Op dit moment zijn we ook druk bezig met de tuin. We zijn hem nu aan het leeghalen. Oké, Sonja haar vader haalt hem leeg, hij verdient alle lof, en binnenkort wordt de tuin door een bedrijfje opnieuw aangelegd. Eindelijk een tuin zoals wij hem willen. Ook de voortuin overigens. Tja, we hebben toch een beetje haast met alles en als het kan dan doen we het maar gewoon.
Sonja zei al, het is een heel verhaal geworden, terwijl er eigenlijk niks gebeurd is.  De schuld ligt hier volledig bij de laptop die heerlijk typt. En wat een verademing, hij hoeft niet continue aan de stroom, we hoeven het snoertje niet precies goed te leggen zodat er verbinding is en de boel loopt niet vast. Hoera!

6 opmerkingen:

  1. Hoera! Het is ook steeds weer mooi om jouw verhalen te lezen. Zelfs als de inhoud minder mooi is, of ik ken de helft van het verhaal al, dan nog lees ik jouw blog met plezier. Een talentje ;-)
    Fijn het dat het met de meiden zo goed gaat en dat ze de ruimte krijgen en nemen om er op hun eigen manier mee om te gaan.
    Sterkte morgen weer met de chemo en vooral de nasleep en bel maar als jullie weer geen taart hebben.
    Liefs
    Joyce

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Tenx voor de update. Altijd fijn om te lezen. Zeker als er goed nieuws is. De klas leeft erg mee. Ik merk het aan pepijn die zit vol vragen. Het is goed om te lezen wat jullie de kinderen vertellen want ik stem daarop op af hoe ik de vragen van pepijn beantwoord. Veel sterkte lieve meiden
    Grt Angela

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey lieverd,

    Mooi Geschreven weer! Gefeliciteerd met de nieuwe laptop! zo fijn als iets werkt!
    Ben trots de de meiden, ze doen het zo goed! Fijn dat ze weer goede verslagen hadden, die komen er wel!
    Bijzonder hoe dat gaat bij die kleintjes: informatie gewoon accepteren voor wat het is en er niet verder overnadenken dan strikt noodzakelijk, fijn, voor iedereen.
    Als ze er aan toe, gaan ze wel een keer vragen.
    Nu gewoon lekker genieten van het leven, lekker in het nu zijn met z'n allen. Fijn dat het voor de meiden al zi is, dat in het nu leven geen keuze hoeft te zijn!
    Hopelijk snel toch echt een tijdje chemo vrij! Dan is het makkelijker genieten, wordt je niet iedere week met je neus op de feiten gedrukt.
    Geniet van jullie weekje weg!
    En euh... wel af en toe mee zwemmen met de meiden hoor! kom op! :P

    Liefs!
    Marjoleine

    P.S. Zouden we nog wat horen van die foto.. of zou Marlieke gezegd hebben: maak er maar een tekeningetje bij ;) Terwijl we juist zo leuk zijn met z'n allen..! :D

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat knap hoe je dit onder woorden weet te brengen. Het raakt mij elke keer weer hoe jullie met je kinderen in deze bijzondere periode met elkaar omgaan. Goed ook dat jullie zo veel mogelijk open zijn naar Sune en Bente. Ik kan je (als ervaringsdeskundige) vertellen dat ook als je al een ouder kind bent, het als kind moeilijk te begrijpen blijft dat je moeder niet heel oud gaat worden.
    Veel succes vandaag en alvast een fijne vakantie gewenst.

    Groet,
    Heleen Brokers

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik ga in maart de Zij aan Zij weer eens kopen. Da's lang geleden ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Mooi geschreven en fijn dat het met de kinderen zo goed gaat.
    Een hele fijne vakantieweek samen en de zijaanzij zal ik volgende maand kopen om te lezen.

    BeantwoordenVerwijderen