Het werkt?!

'Het werkt'.
En toen was het even stil. We wachtten allebei op het woordje 'niet' dat er op zou volgen. Maar dat kwam niet. Zo raar. Dit was wel het laatste wat ik verwacht had. Het medicijn, afinitor (everolimus) werkt. De uitzaaiingen liggen stil en zijn op sommige plekken zelfs minder geworden. Wie had dat gedacht na de vorige keer. Ik in ieder geval niet en de oncoloog had er eigenlijk ook een hard hoofd in, bekende hij. Maar, het kan dus toch, een medicijn dat nog werkt en voor het moment zelfs goed. Voordat we de spreekkamer in kwamen, moest hij nog bellen voor de uitslag, want die was nog niet binnen. Vers van de pers de uitslag dus. Dan is goede vrijdag pas echt goede vrijdag.
Als het tegenzit werkt het 3 maanden, maar dat ziet hij niet vaak. Hij heeft op dit moment iemand die er al een jaar goed op gaat, dat is wel uitzonderlijk lang. Maar goed, we hebben dus weer even, we kunnen weer even verder. Lekker het voorjaar in. De zomervakantie ziet er opeens ook weer wat rooskleuriger uit en over 3 maanden is pas de volgende scan. En ja, dat is voor ons een lange tijd.
Wat jammer is, is dat Son door dit medicijn diabetes erbij gekregen heeft, vergelijkbaar met type 2. Haar bloedsuikers zijn regelmatig vrij hoog. Weer een pilletje erbij. In totaal zit ze nu op 21 pillen en 1 injectie per dag. Slechts 2 van die pillen zijn om de uitzaaiingen te remmen, de andere zijn tegen de bijwerkingen. Een chemische fabriek is er niets bij en toch doet ze het best heel goed op al die pillen. Zolang het werkt en er is een naar omstandigheden goede kwaliteit van leven, hoor je Sonja niet mopperen.
De vorige keer schreef ik over alle nare bijwerkingen die eventueel op zouden kunnen treden. Gek genoeg heeft ze daar geen last van. Misschien dat ze iets meer moe is dan normaal, maar dat was het dan ook wel. Vreemd hoe verschillend dat is per persoon, sommige mensen stoppen ermee, omdat de bijwerkingen te heftig zijn. Ik hoop dat we nog een flinke tijd zo door kunnen gaan. Mocht het niet meer lukken, dan is er nog chemo. Vooralsnog gaan we voor de afinitor!
Vreemd ook hoe je perspectief van het ene op het andere moment dan weer verandert. Voordat we naar het ziekenhuis gingen, heb je het nog over dingen die geregeld moeten worden als de uitslag weer niet goed zou zijn. Nu kunnen we alles nog samen regelen en dat doen we dan ook. Wat wil Son bijvoorbeeld als ze komt te overlijden en hoe. Hoe wrang ook, het is prettig om het daar samen over te hebben. Je weet dan precies hoe en wat, dat is fijn. Dat geeft ook rust in je hoofd en ik denk dat het ook goed is om over dit soort dingen te praten, want je denkt er toch regelmatig aan. Dan kun je het maar beter met elkaar bespreken. Bovendien zijn we allebei geen mensen die dingen graag aan het toeval overlaten, of die dingen op z'n beloop laten. Het gekke is, dat het meestal niet eens treurige momenten zijn, wel serieus, maar ook vaak met een lach. Waarschijnlijk is dat moeilijk voor te stellen wanneer je niet in deze situatie zit, maar bij ons werkt het wel zo. Eigenlijk zijn we vaak optimistisch en vrolijk en gaat het goed bij ons. We zijn ook geen mensen om het op te geven, of om bij de pakken neer te gaan zitten. Sonja's motto is niet voor niets Leef! Boos zijn heeft zo weinig zin. Waarop eigenlijk? Wat schiet je ermee op? Beter genieten zo lang het kan. Dat is voor de meiden ook veel prettiger. Bovendien hebben we dan de hoop dat zij zich later alle leuke dingen die we hebben gedaan en alle fijne momenten die we samen gehad hebben, zullen herinneren.
Uiteraard zijn we niet altijd vrolijk en is er ook verdriet. Met name wanneer je aan de toekomst denkt. Daar kan Son wel heel verdrietig om zijn: weet ik naar welke middelbare school ze gaan? Welke studie gaan ze doen? Wat gaan ze later  worden? Krijgen de meiden kinderen? Etc. etc. Dat is lastig en komt soms heel hard binnen.
Na ons ziekenhuisbezoek is dit allemaal weer een beetje naar de achtergrond verschoven en gaat het weer meer over de komende vakanties. De meiden die over 2 weken met mijn zus naar Londen gaan. Met z'n vieren naar Texel. Wederom een paar nachten naar Amsterdam. De zomervakantie die we al maanden geleden hebben geboekt. Allemaal dingen waar we ons op verheugen en die waarschijnlijk ook allemaal plaats zullen gaan vinden.
We zijn  nog steeds heel druk met onze Leef Lef loop. Het gaat goed met de aanmeldingen. We hebben nu ongeveer 60 mensen die alweer mee lopen en dan hebben er ook nog veel mensen toegezegd mee te zullen doen, maar zij moeten zich nog opgeven. We hebben ze weer uit allerlei hoeken en gaten weten te trekken, zelfs van de afdeling oncologie (dagbehandeling) wordt er mee gerend. Fantastisch! Wij hebben er heel veel zin in en zijn met een vaste groep bijna iedere zondag aan het trainen op het Lint, Maximapark. Heb je ook zin om mee te trainen, dan horen we dat graag. Iedereen is welkom: rennen, wandelen, skaten, kinderen, honden. Sonja loopt vaak met een hele sliert kinderen en volwassenen en een of twee honden een rondje, terwijl anderen hun rondje rennen. Deze trainingen geven onze hele zondag kleur en we vinden het ontzettend leuk dat iedereen er iedere zondag weer staat, met of zonder kater...
Ik ben blij dat ik eindelijk weer eens iets positiefs kon schrijven. Echter, garantie tot de voordeur. Kanker blijft onvoorspelbaar!

Opstaan en verder gaan

Het gaat niet goed. De nieuwe medicijnen hebben niet gedaan waar we heel hard op gehoopt hadden. Dat was de boodschap die we vanochtend kregen. Helaas de harde realiteit. De uitzaaiingen zitten  achter het borstbeen, in de longen en in de lever. Ze groeien niet heel hard, maar er is duidelijk activiteit waar te nemen op de scan.
Dat betekent de volgende behandeling erbij. Weer eentje afvinken. Morgen start Son met een medicijn erbij. Dit nieuwe medicijn zou er voor kunnen zorgen dat het medicijn wat ze nu al gebruikt en dus niet aanslaat, wel aan gaat slaan. De kans hierop is ongeveer 40%. Geen getal om de vlag voor uit te hangen, maar niets doen is ook geen optie. En 40% is een stuk meer dan niets. Een heel groot nadeel van dit medicijn zijn de nare bijwerkingen en dan niet een beetje misselijk of duizelig , maar dusdanig naar dat we allerlei telefoonnummers mee hebben gekregen en noodnummers voor het weekend. Waarbij de oncoloog ook nog vermeldde dat hij dit weekend dienst heeft, dus dat dat prettig is mocht er iets zijn. Nou, fijn.... Toch gaat Son het doen, want misschien valt het mee. Daar gaan we in ieder geval hard voor duimen.
Mocht deze combinatie van medicijnen niet aanslaan, dan bestaat er nog een chemo, in pilvorm. Deze heeft uiteraard ook de nodige bijwerkingen, dus eigenlijk zijn we nu wel een beetje bang dat het voor een groot deel gedaan is met het nog aardig goed door het leven gaan. Het is natuurlijk vooruitkijken en speculeren wat er gaat gebeuren, maar aan de andere kant is de kans echt groot dat het allemaal een stuk minder gaat worden. Dat is natuurlijk behoorlijk beangstigend. Er onderuit komen doen we alleen niet.
Als het allemaal gaat zoals we hopen dat het zal gaan, is de volgende scan over 6 weken.
Tot die tijd is het weer verder leven en daar hoort ook de actie Leef Lef HDI bij. Ik heb er nog niet over geschreven, maar zal het deze keer, onder dwang van Sonja, doen. Sonja wil HEEL GRAAG op 21 juni (onze 14de trouwdag) met ZOVEEL MOGELIJK MENSEN weer gaan hardlopen en wandelen. Deze keer ook wandelen, want Son kan zelf niet meer hardlopen, maar ze hoopt dan nog wel 2,5 km te kunnen wandelen. Dat betekent dus dat er heel veel mensen mee kunnen doen. Ook mensen die niet kunnen/willen rennen. We willen er een hele gezellige ochtend van maken. Het geheel zal deze keer plaatsvinden in het Maximapark. We hebben het restaurant aldaar, Anafora (http://maximapark.nu/park/eten-en-drinken), zover gekregen dat ze meedoen. Zij zullen o.a. in de maand juni van elke verkochte lunch een euro aan het HDI schenken. Geweldig! Het is tevens de verzamelplek, zodat de kinderen tijdens de picknick lekker in de speeltuin kunnen spelen. Wil je meedoen (ja natuurlijk) dan kan dat via leeflefhdi@gmail.com . Wil je sponsoren, dan kan dat via www.justgiving.nl/leef-lef-hdi .Op deze site tref je ook foto's en een kort filmpje aan van onze vorige loop. Aarzel niet en doe mee! Er zijn alweer flink wat mensen in training. Zelfs onze moeders wandelen mee, de mijne met twee nieuwe heupen en die van Son met twee nieuwe knieën, dus.... Het HDI is overigens een organisatie die zich bezighoudt met de psychologische begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Een heel mooi doel dus.
Voor nu: opstaan en weer verder gaan, hoe dan ook!

Tja :-(

Wat we al verwacht hadden is helaas ook echt waar gebleken:  de kanker is verder uitgezaaid. De plek bij het borstbeen is groter geworden en er zit nu ook een plek bij de grens longen-lever, waardoor nu niet te zien is of het de long of de lever is. Voor de behandeling is dat verder niet belangrijk, dus Son gaat nu niet weer de scan in om te kijken waar de uitzaaiing precies zit.
Het scenario ziet er op dit moment als volgt uit: Son is nu gestart met een andere hormoonbehandeling, pillen. Als deze aanslaan, de kans hierop is 50 %, dan zou dat waarschijnlijk voor zo'n half jaar tot driekwart jaar zijn. Daarna kan er nog een middel bij gegeven worden, zodat de hormonen wel weer werken. Dat kan ook als het nu niet aanslaat. Over 6 weken volgt een scan om te kijken of de pillen iets doen. Na de hormonen kan er nog een keer een chemokuur gegeven worden en als deze aanslaat is dat ook weer voor ongeveer dezelfde tijd . Chemo kan ook weer gegeven worden als die hele hormoonbehandeling sowieso niet aanslaat. Daarna stoppen de behandelmogelijkheden eigenlijk wel.
Ook al wisten we wel dat het niet goed zou zijn, we kwamen toch vrij onthutst de spreekkamer uit. Iets gezegd krijgen is iets anders dan iets vermoeden. We liepen nog even door naar boven naar de oncologie afdeling en daar werden we heel lief opgevangen. Iedereen kent ons daar en leeft enorm mee. Dat was fijn. Daarna nog wat verdwaasd op een bankje gezeten, onszelf bij elkaar geraapt en naar Utrecht om te lunchen. Eigenlijk wel zo'n beetje onze vaste bezigheid na een ziekenhuisbezoek. Aan ons zal het niet liggen, dat het slecht gaat met de economie. De parkeergarage bij de Bijenkorf leeft zo'n beetje van ons, denk ik.

's Avonds hebben we het ook aan de meiden verteld. Bente had onder de douche paniek, want hoe moet het dan verder als Son er niet meer is. Dat heeft Sonja toen verteld. O ja, was haar reactie. Sune lag 2 avonden huilend in bed. Zo zielig, eigenlijk moet je haar kunnen troosten en zeggen dat die kleine kinderverdrietjes over gaan, maar dit gaat niet over. Je kunt niet zeggen dat het wel meevalt, want het valt niet mee. Dat is zwaar en het valt mij ook steeds zwaarder. Het wordt steeds meer de realiteit, hoe positief we ook met z'n allen zijn en hoeveel leuke dingen we ook doen. Het houdt een keer op.
Gelukkig ging het op school weer heel goed met Sune, zei de juf. Sune had het ook  aan haar verteld en dat is fijn, want dan doet ze er wel iets mee. Tegen ons zegt ze dat ze er niet met de juf over praat, maar dat geeft niet, dat laten we zo. Het is haar juf, haar school.
Bente wil het niet vertellen in de klas, dat hoeft ook niet. School is school, zegt ze en dat is prima. Ze heeft het er wel met vriendinnen over. Ik weet dat ze op school goed in de gaten gehouden worden, zonder dat er teveel nadruk op gelegd wordt en dat is fijn om te weten.

Op mijn eigen school komen veel mensen met mij kletsen en ik merk dat ik dat eigenlijk heel prettig vind. Iedereen is lief en staat klaar om te helpen of  om gewoon te luisteren. Of ze zeggen alleen maar, we letten goed op je. Deze week ging het niet zo goed, en dan zijn dit soort dingen fijn. Ik hoef niet de hele dag te praten, maar gewoon even kletsen is al lekker en daarna ook gewoon weer werken, want dat is wat ik leuk vind en waar ik heel veel energie uit haal. Dat blijf ik dan ook gewoon doen. Als het nodig is wat minder, maar in principe ga ik gewoon door. Afleiding helpt, thuis op de bank huilen en voor je uit staren helpt niet.

Hoofdrol of bijrol?

Vandaag kregen we de uitslag van de driemaandelijkse scan.
Uiteraard zaten we weer vol spanning in de wachtkamer. Aangezien het momenteel kerstvakantie is en de meiden dus vrij zijn, mochten ze bij Monique en Ilanit logeren. Dat is toch altijd weer zo fijn! We hoeven er niet eens om te vragen.
Eenmaal aan de beurt vertelde de arts wat er aan de hand was. Eigenlijk niet echt nieuws. Of ook weer wel, maar niet goed en niet slecht. Heel verwarrend. Het fijne was dat alle organen rustig waren, daar was geen activiteit te zien en dat is op zich heel gunstig. Er was echter wel activiteit in een lymfeklier achter het borstbeen. Maar wat voor activiteit kon hij niet zeggen. Dat was nu niet te zien. Het zou ook een ontsteking kunnen zijn, maar even goed (en dat is eerlijk gezegd heel reeel) de kanker die doorgebroken is. Dat is dan ook de reden dat Son over een maand weer een scan krijgt. Als het dan gegroeid is, dan is het duidelijk de kanker. Nog een maand onzekerheid dus, maar wel heel duidelijk met in ons achterhoofd dat het waarschijnlijk niet goed is. Dokter de Jong wilde zeker niet nu al stoppen met de behandeling die Son nu al heeft en overgaan op de volgende behandeling. Het is namelijk niet zeker dat het de kanker is en dan zouden we deze mogelijkheid al opgebruikt hebben. Dat zou het natuurlijk behoorlijk jammer zijn als het toch een ontsteking bleek te zijn. We hebben wel alle mogelijkheden besproken. Stel dat het niet goed is, dan volgt een volgende hormoonbehandeling. Daarna zijn er nog meerdere chemo's mogelijk, maar dat is dan ook afhankelijk van wat je lichaam nog aankan. Het houdt een keer op natuurlijk. Voorlopig is het nu wat het is: onduidelijkheid en nog een maand wachten.
Na mijn vorige blog waren de roerige tijden niet voorbij. Sonja heeft namelijk nog een keer in het ziekenhuis gelegen, een hele week. Koorts, ziek, echt heel naar. Weer een dag op de SEH doorgebracht en toen naar de afdeling. Lange tijd konden ze niets vinden. Uiteindelijk hebben ze heel lang van alles op kweek gezet en bleek het een bijna niet voorkomende onschuldige bacterie te zijn. Die bacterie gaat ook het lichaam niet meer uit, maar gaat daar gewoon onschuldig aanwezig zijn. Gelukkig hebben we een meedenkende arts en vond hij niet dat Son nog een keer een dag op de SEH en in het ziekenhuis moest doorbrengen. Dus nu heeft ze een hele tas vol met antibiotica thuis en zodra Sonja weer last krijgt van deze verschijnselen neemt ze de medicijnen in. Dat scheelt een hoop gedoe. Ik kreeg het nauwelijks mee bij de apotheek en toen ze vroegen of we met het medicijn bekend waren heb ik gewoon ja gezegd. Ze kenden het uiteraard wel, maar gaven het nooit in deze hoeveelheden mee. Uiteindelijk kreeg ik  het mee. Ik denk dat dit nu inmiddels alweer bijna 2 maanden geleden is en tot op heden heeft ze het nog niet nodig gehad. Dat is alvast iets dus.
Na de laatste ziekenhuisopname heb ik zelf tot aan de kerstvakantie halve dagen gewerkt. Ik moest zelf ook bijkomen en mijn hoofd na 3 jaar eens een beetje leegmaken voordat ik eraan onderdoor ga, want dat moeten we natuurlijk niet hebben. Inmiddels ben ik daar klaar mee en ga ik na de kerstvakantie weer volledig aan de slag. Daar heb ik ook weer heel veel zin in, want half is ook maar half. Wat de toekomst brengt zien we dan weer.
Sune heeft inmiddels toch het plekje op haar buik weg laten halen. Ze werd er zo onzeker van. Gelukkig begreep de dermatoloog het heel goed en hij maakte er geen enkel probleem van. Weg is maar weg. De uitslag was prima, een onschuldige moedervlek.
We hebben na de vorige scan beloofd aan de meiden dat we alles in het vervolg zouden vertellen en dat doen we nu ook. Ze wisten dus dat Sonja de scan had en dat vandaag de uitslag was. We hebben dat ook met ze besproken en, hoe erg het ook is, dat voelt wel goed. Het voelt niet lekker om zoiets niet te bespreken, je voelt dat je constant met een leugen leeft . Bovendien komt de klap des te harder aan als het echt niet meer gaat. Bente gaat er op z'n Bentes mee om. Praat er niet veel over en vraagt er verder niet naar. Ze weet dat ze altijd bij ons terecht kan, maar doet dit niet echt. Sune gaat hier verder mee, is ook weleens verdrietig, vraagt veel, inspecteert Sonja's lichaam van onder tot boven als ze samen douchen en als klap op de vuurpijl vroeg ze gisterochtend totaal uit het niets of ze de film 'achtste groepers huilen niet' mocht zien. Ook daar is ruimte voor, Sune zat met droge ogen te kijken, Bente ook het laatste half uur toen zij en Sonja wakker waren, maar Sonja en ik waren helemaal van ons padje. Maar we kunnen het niet uit de weg gaan. De kanker speelt een belangrijke rol binnen ons gezin. Soms de hoofdrol, meestal een bijrol. Helaas zal het steeds vaker een hoofdrol worden, daar zijn we ons van bewust. We kunnen het onszelf alleen nog niet echt voorstellen. Gek eigenlijk, ruim 3 jaar geleden werd de borstkanker ontdekt en nog steeds is het alsof het niet echt waar is. Alleen op dit soort dagen is het weer erg confronterend, maar ook vandaag zaten we een uur na de uitslag in de Bijenkorf onze vakantie te plannen. Eigenlijk is het gewoon niet te bevatten. Het lijkt te groot en beetje bij beetje komt het binnen, maar dan nog alleen hetgeen wij zelf willen en aankunnen.
Gelukkig hebben we leuke dingen in het vooruitzicht en hebben we een heel leuk feest achter de rug: Sonja werd op 8 december 40 en dat was het goede moment om een groot feest te organiseren. Samen met mijn zus en Sonja 's moeder hebben we een surpriseparty in elkaar gedraaid. We mochten de keuken op mijn school gebruiken (die is heel groot ivm de lessen zorg en welzijn die er gegeven worden) en iedereen heeft iets gekookt. De ene groep het voorgerecht, de andere groep het tussengerecht, weer een andere het hoofdgerecht en de laatste groep, de kinderen olv een aantal volwassenen en ervaren kinderen, het nagerecht. Het was zo ontzettend leuk. Iedereen die ik had uitgenodigd was er, wat ik erg bijzonder vond. Sonja wist he-le-maal van niks, totdat ik de deur open deed en iedereen daar stond. Kippenvel..... Het was een hele leuke dag, alles was versierd met foto's en slingers en menukaartjes met de foto van Sonja en mij (die waren stiekem allemaal vervangen, nadat we vrijdag alleen foto's van Sonja hadden opgehangen). Alle kinderen waren er en zijn de hele dag zo lief geweest met z'n allen. Sonja hoefde niets te doen, alles werd geregeld. Het was echt een dag om in een doosje te stoppen. En dat terwijl Sonja heel erg opzag tegen haar verjaardag: geef ik een feestje, wie nodig ik uit, kan ik het wel aan, etc. etc. En ik moest daar natuurlijk in meegaan. Ik was dan ook blij toen het eindelijk zo ver was. Zelfs Bente en Sune hebben vanaf de herfstvakantie hun mond gehouden!
Morgen de lichtjestour in Amsterdam in een rondvaartboot, eerste kerstdag met onze families uit eten, Mark komt ook weer overgevlogen uit Zweden, tweede kerstdag met Monique, Ilanit en de kinderen naar Mees Kees en uit eten. De tweede week van de kerstvakantie op vakantie met Monique, Ilanit, Helga en Petra en alle kinderen. Het kan niet anders dan dat gezellig wordt. Daarna weer de volgende stap.

Ziekenhuis en uitslagen

Na een lekkere zomervakantie zonder al te veel 'kankergedoe' was de periode na de vakantie toch wel behoorlijk pittig. Sonja voelde zich niet al te lekker, had veel pijntjes hier en daar en de zorgen voor de scan kwamen er weer aan. Hoogtepunt van deze kwakkelperiode was nu precies 2 weken geleden. Son had vanaf vrijdag pijn onder haar rechtersleutelbeen en die pijn werd steeds erger. Toch liep ze 's zondags nog 5 km met mijn zus. Maar maandagochtend was het echt mis, niet geslapen van de pijn en ze kon zelfs nauwelijks haar bed uitkomen. Dat kon natuurlijk niet. We besloten de poli oncologie te bellen. Ik legde de situatie uit en mij werd gezegd dat ik binnen een half uur terug zou worden gebeld. Dat gebeurde ook zo. De arts belde en we konden direct door naar de SEH. Het was in elk geval geen goed teken werd ons verteld. Tja, toen waren we toch wel behoorlijk in paniek. Je denkt direct het ergste.
Eenmaal op de SEH aangekomen begon het Lange Wachten. Artsen kwamen en gingen, er werd bloed afgenomen, een hartfilmpje gemaakt, een echo gemaakt, maar alles leek in orde. Ondertussen werd de pijn steeds heviger en Sonja werd met de minuut zieker. Zo erg zelfs, dat ze dacht het ziekenhuis niet meer uit te komen. 's Middag werd er nog een scan gemaakt en daar was op te zien dat het toch een longembolie betrof.  Dat was, hoe naar dit ook is, toch een soort opluchting. Omdat Sonja inmiddels zo ziek was, moest ze in het ziekenhuis blijven. Ze kreeg antibiotica en bloedverdunners.
Het duurde nog behoorlijk lang voordat ze werd opgehaald en naar de afdeling oncologie werd gebracht. Inmiddels waren al onze reserves ook op. Gelukkig was iedereen heel lief en behulpzaam en kreeg ik tegen wil en dank een warme maaltijd opgedrongen. Ik had natuurlijk de hele dag verder nog niks gegeten en gedronken. Sonja kreeg een lekker bedje in plaats van dat SEH bed/brancard en dat bracht weer wat lucht in het geheel.
Uiteindelijk heeft de hele opname tot en met donderdag geduurd. Gelukkig was ik deze week thuis (ik gun iedereen zo'n werkgever.) en kon ik alles regelen en mijn hoofd een beetje op orde houden. Dat is eigenlijk best goed gelukt. Bente ging 3 dagen op kamp, dus die zat lekker tussen haar vriendinnen en klasgenootjes. Sune had wat feestjes, dus zij had ook de nodige afleiding. 's Ochtends ging ik alleen naar Son en 's avonds gingen de meiden mee. Later alleen Sune, die lekker bij Sonja in bed kroop.
Nadeel van de longembolie is , dat Sonja vanaf nu bloedverdunners moet spuiten. pillen slikken kan niet, omdat die niet afdoende werken samen met de kanker en de andere medicijnen. Daar zitten we dan 's avonds samen in bed te spuiten. Het gaat nog niet heel soepel bij Sonja, maar ja, ik loop dan ook 36 jaar voor met spuiten :)
Als klap op de vuurpijl had Sonja op vrijdag de driemaandelijkse scan. De scan is niet zo erg, maar die uitslag....... die was woensdag.  Op dinsdag belt er opeens een andere oncoloog om te zeggen dat ze op de scan hadden gezien dat de PAC ontstoken was. Grmpfff, dat wil je echt niet. Straks moet ie eruit  en Sonja is eigenlijk niet te prikken. Son vertelde dat ze eigenlijk helemaal geen koorts meer had en dat ze zich prima voelde. Oke, dan hoefde ze niet direct naar het ziekenhuis, maar wel goed blijven temperaturen. Ook nog even langs de huisarts om een of andere waarde te laten bepalen, maar die was ook in orde. Ondertussen vroeg Son nog aan die oncoloog of hij toevallig de uitslag van de scan had. Die had hij, maar ja, hij mag natuurlijk niets zeggen.  Na een beetje aandringen en waarschijnlijk eigen inzicht, dat de spanning toch wel hoog is, wist hij te vertellen dat hij niets raars zag. Maarrr, dr de Jong wist toch meer van haar dossier, dus morgen kwam de officiele uitslag. Toch waren we al erg blij, want zo'n oncoloog weet heus wel wat hij ziet en zal echt niet iets zeggen als hij het niet zeker weet.
En ja, woensdag kregen we het goede nieuws. De scan was wederom stabiel. We hebben weer drie redelijk rustige maanden voor de boeg. Als er niets tussen komt natuurlijk. We moesten nog wel even naar de chemoafdeling om bloed af te laten nemen uit de PAC. Dit om te kijken hoe het met de ontsteking zat. De PAC gaf helaas geen bloed, dus toen maar uit de arm. Al met al stonden we anderhalf uur later weer opgelucht buiten.
Sonja was die maandag nog bij de dermatoloog geweest voor controle van de melanomen. Niets aan de hand! Sune heeft echter een moedervlek waar steeds een korstje op komt, dus die wilde de arts wel weer even zien. Hij had hem al eerder gezien, maar toen vond hij het niet verontrustend. Donderdag mocht Sune weer even langs dus. Hij zit op haar buik. De dermatoloog vond het nog steeds niet verontrustend, maar hij blijft het in de gaten houden. In december  weer terug. We denken dat die korstjes erop komen doordat Sune nauwelijks vet heeft en veel aan rekstokken hangt en sowieso stoot je je makkelijk ergens tegen en dan komt er waarschijnlijk een korstje op. Die moedervlek wordt nergens door beschermd. We houden het in de gaten.
Ook mijn vader had overigens een goed uitslag van zijn bloed. De medicijnen slaan heel goed aan. Hij moet ook over drie maanden terug en als het dan weer zo goed is, dan pas over een half jaar.
Kortom, de kankers zijn weer even onder controle, alleen jammer van die longembolie.

zomervakantie

En toen was de vakantie zomaar weer bijna voorbij. Nog een klein weekje en de meiden en ik gaan weer naar school. Bente naar groep 7, Sune naar groep 5 en ik mag weer een nieuwe groep brugklassers verwelkomen. En daar heb ik ook echt wel weer zin in!
Voor de vakantie schreef ik over Sune en haar moedervlek. We zouden gebeld worden door de dermatoloog. Normaal gesproken bellen ze Sonja altijd, maar deze keer werden we op de huistelefoon gebeld en nog voor de afgesproken tijd. Ik nam nietsvermoedend de telefoon op en had de arts aan de lijn. De juiste vragen had ik dus niet paraat, ik was er beduusd van. Het onafhankelijke team dat de vlek onderzocht had kon geen afwijkingen vinden. Kortom, er waren geen onrustige cellen, geen melanoom, niets. Ik vroeg nog een paar keer of het dan dus helemaal in orde was, want ik kon het bijna niet geloven. Maar nee, er was niets aan de hand. Het stomme was, dat het geen seconde bij mij opkwam om te vragen waarom nu niet en toen wel. Daar hebben we dus geen antwoord op. Maar goed, over 2 maanden moet Sonja toch weer voor controle, dus dan vraagt ze het wel. Iedereen blij! Sonja moest een dag later naar het ziekenhuis om de hechtingen eruit te laten halen en voor de uitslag. Ook dat was allemaal in orde, er hoefde niet verder gesneden te worden, de randen waren schoon. Het is een flinke deuk geworden op haar onderarm, maar het is heel mooi gehecht.
Toen konden we op vakantie. Het voert te ver om de hele vakantie te gaan beschrijven, dus dat doe ik maar niet. Wel dat we het heel lekker hebben gehad. Het was een heel onbezorgde vakantie, de kanker was ver weg. Dat had ook te maken met het feit dat Sonja nog steeds aan de prednison zat, dus alle pijn en narigheden werden behoorlijk onderdrukt. Bovendien, zoals ik al in mijn vorige blog schreef, bleef ze vreselijk actief. Zo ging ze iedere ochtend om 8 uur een uur wandelen en geocashen. De meiden en ik draaiden ons dan nog eens lekker om en kwamen om half 10 ons bed uitgerold. Eigenlijk was er niets te merken. We deden gewoon de dingen die we vroeger ook deden. Dat was fijn, maar wel met een stemmetje in je achterhoofd dat zegt dat het waarschijnlijk de laatste keer op deze manier was... Maar toch, we hadden het goed en het ging goed.
De prednison is nu klaar en ook dat is te merken. Gewrichten beginnen weer pijn te doen, meer last van de darmen, veel sneller moe, etc. Alhoewel we ook weer niet te hard mogen klagen, want gisteren heeft ze nog een uur geskatet (?) en dat ging prima.
Zoals ik al schreef, over een paar dagen is de vakantie voorbij en begint het 'normale' leven weer. En ik moet zeggen, daar ben ik na bijna 7 weken ook wel weer aan toe!

Actie actie actie!

Niemand had het verwacht, zelfs de dermatoloog niet. Wat een klein onschuldig moedervlekje was, dachten wij, bleek bij Sonja toch weer een melanoom te zijn. In lekentaal: een melanoom is de meest agressieve vorm van huidkanker en zaait snel uit. Bij Sonja in het gezin is er sprake van een erfelijke kwestie. Sonja haar vader had zijn eerste melanoom toen hij eind 20 was en hij heeft er meerdere gehad. Aan melanomen kunnen mensen overlijden, Son haar vader is inmiddels 66. Dat betekent dat je jezelf zeer regelmatig moet controleren en ook regelmatig naar de dermatoloog moet. Aangezien Son recentelijk onder de scan had gelegen weten we dat deze melanoom bij haar niet is uitgezaaid. Overigens wordt een melanoom niet veroorzaakt door te veel in de zon te zitten. Je moet hem wel zoveel mogelijk vermijden en goed smeren, want het kan de zaak wel versnellen/verergeren.
Dus, een melanoom, dat betekende deze week verder snijden. Er wordt nl, afhankelijk van de grootte een aantal cm huid weggehaald rondom de moedervlek. Dit was een kleintje, dat betekende 1 cm verder snijden, alle kanten op. Een fraai litteken wordt het niet, want er komt een hele deuk in haar arm. Dit gebeurde dinsdag. Altijd weer spannend of de verdoving werkt, maar ook deze keer ging het goed.
Vervolgens moest Son woensdag weer zo'n naar darmonderzoek. De prednison werkt namelijk niet. Nou ja, hij werkt wel, maar niet waarvoor het bedoeld is. Ik word eerlijk gezegd behoorlijk gek van die prednison, want Sonja wordt er vreselijk actief van. Ik kan haar serieus niet meer bijhouden. Ze is hele dagen aan het skaten, wandelen, huis opruimen, boodschappen doen, weg willen, actie actie actie. Ik heb nu gezegd dat ik er niet meer aan meewerk. Woensdag zat ik met Monique bij de Maarsseveenseplassen en zij vertelde mij dat ze bang is om haar appjes te lezen, omdat er dan wel weer 1 van Son bijzit om te gaan skaten. :) Nu ik dit schrijf is ze weer met Marjoleine op pad. Ze wordt ook erg gelukkig en blij van dat goedje. Zo is ze van nature ook wel ingesteld natuurlijk, maar dit is echt wel weer het andere uiterste.
De prednison werkt  niet voor haar darmen, dat betekende een nieuw onderzoek. Son ging met haar moeder, want ze krijgt dan een roesje  en kan daarna echt niet autorijden. Bente was op een feestje, ik had Sune, dus zo was het prima geregeld. Het onderzoek wees niet meer uit dan wat we al wisten, een forse ontsteking. Die ontsteking moet echt weg zijn, anders kan een eventuele volgende chemo, laten we hopen dat dat voorlopig niet hoeft, niet gestart worden. Nu heeft Son nieuwe medicijnen en die moeten het in combinatie met de prednison gaan doen. En warempel, ze is voor het eerst sinds weken naar de wc geweest! Zou het dan?
Dan hadden we ook nog de moedervlek van Sune. Helaas, wat wij al verwacht hadden, Sune heeft niet alleen het uiterlijk van Son.... Het was geen melanoom bij Sune, maar wel 'onrustige cellen'. Hoe en wat precies daar heeft de dermatoloog eigenlijk nog geen idee van. Hij heeft de zaak dan ook opgestuurd naar een onafhankelijk team en zij gaan kijken wat het is en of er nog verder gesneden moet worden. Dit zouden wij gisteren eigenlijk horen, maar er was helaas nog geen uitslag. Nu worden we over 2 weken weer gebeld. Wij hopen dan meer te weten.
De laatste weken zijn we redelijk veel bezig geweest met de meiden over doodgaan. Veel is misschien niet het goede woord, maar wel regelmatig. Zo hebben we de meiden voorgesteld om net als bij de serie op tv 'liefde voor later', een doos te maken met spulletjes erin die hen aan Sonja doen denken. Nou, dat vonden ze toch een fantastisch idee! Een lach en een traan. De volgende dag zijn we met z'n vieren naar Utrecht getogen en daar hebben ze de allerliefste knuffel uitgekozen die ze konden vinden. Die gaat bij Sonja in bed en over heeeeeele lange tijd in de doos van de meiden. Tja,  2 knuffels in bed..... We hebben er gelijk een gezellige middag van gemaakt, een drankje op een terrasje en later zijn we tapas gaan eten. Zo maken we van iets wat eigenlijk behoorlijk beladen is toch weer iets gezelligs om op terug te kijken. Zo werkt het echt.
Afgelopen zaterdag hebben we onze Leef Lef actie echt helemaal afgesloten. Ferry heeft voor ongeveer 30 mensen, vrienden en familie, gekookt en we hebben  bij hem een ontzettend gezellige avond gehad. Het is eigenlijk wel heel bijzonder om te merken dat je zulke goede vrienden hebt die er altijd voor je zijn. Afgezien van Marjoleine en Joyce, die we eigenlijk pas 2 jaar kennen, kennen we onze andere vrienden dan ook allemaal al zo'n 15 jaar. Dat is dus best bijzonder, maar ook heel fijn. Je hebt aan een half woord genoeg. Ik bedenk me dat we Joriska en Martijn ook nog niet zo lang kennen. Het gekke is dat dat wel zo lijkt. Het was dus een heerlijke avond. Het werd wel steeds later en later. Gelukkig waren we op de fiets, maar met een duwtje in de rug van Sonja met haar elektrische fiets hadden we die 10 km zo voor elkaar.
En dan is het nu vakantie. De meiden zijn op dit moment bezig met hun laatste ochtend en dan is het zover. Bente en Sune gaan vanaf zondag een week kamperen met Sonja haar ouders. Dan gaan wij samen weg. Daarna nog 2,5 week naar Frankrijk met z'n achten. We hebben er zin in. Laat de oesters en de wijn maar door komen!